Лада Лапина - Счастье сильнее страха [Книга поддержки родителей особых детей] [litres]

Для постоянных госпитализаций стоит иметь «тревожную» сумку со всем необходимым. Помимо стандартного набора, требуемого больницей, там могут находиться любимые вещи (пижамы для вас и ребенка, мягкая игрушка, книга, талисман), а также небольшие настольные игры, достаточное количество зарядных устройств для телефонов и гаджетов и т. п.

У вас всегда есть возможность уехать домой «под расписку», взяв на себя ответственность за ребенка, если вам категорически не подходит лечение и отношение персонала, а состояние больного стабильное.

Не стесняйтесь обращаться за рекомендациями нужных специалистов к врачам районной поликлиники, к членам дружественных сообществ и объединений, в специальные группы поиска необходимых контактов в социальных сетях, а также в группы, объединяющие матерей в соцсетях или на специализированных ресурсах. Там же можно быстро получить ответ на практически любой вопрос о самочувствии ребенка или обсудить другую проблему, касающуюся детей (ухода, воспитания, лечения).

Появляются приложения для смартфонов, с помощью которых можно получить срочную консультацию необходимого врача. Также существует большое количество подобных приложений для пациентов: например, программы контроля приема таблеток, помощи при панических атаках, замера и статистики пыления (для аллергиков), диагностики различных заболеваний.

Социальные службы по месту жительства не только регистрируют необходимые льготы и назначают выплаты, но и предоставляют путевки на детский оздоровительный отдых, имеют возможность оказывать периодическую материальную помощь, юридические консультации и т. п. Часто при социальных службах находятся объединения помощи детям-инвалидам, сообщества малообеспеченных семей и т. п., способных оказывать разнообразную поддержку.

Обменивайтесь опытом жизни с собратьями по несчастью и членами их семей. Очень часто никакая полная официальная информация не способна помочь так же, как совет опытных родителей.

И напоследок. Верьте в то, что однажды многое изменится к лучшему. На фоне пережитого горя счастье будет обязательно восприниматься сильнее. Да, иногда кажется, что более спокойный и легкий период никогда не наступит. В каком-то смысле это правда: жизнь – это не аттракцион непрерывного счастья и легкости бытия. В ней очень много грусти, печали, досады, разочарований и сожалений, даже если все близкие здоровы, а планы легко осуществимы. Но даже со многими сложностями жизнь может восприниматься полнокровной, осмысленной, широкой, с моментами острого счастья! Надо набраться терпения и идти по дороге перемен. Часто кажется, что и терпения не хватит. Но, как сказал Конфуций, там, где кончается терпение, начинается выносливость.

Написано в 2009 году для участия в литературном конкурсе, инициированном Всероссийским обществом гемофилии.

…Когда-то очень давно я встретила Счастье. Счастье было бесконечной музыкой. Она наполнила меня до кончиков пальцев, и я полетела, став легкой и радостной. Умение летать ошеломило меня. Я восторженно перелетала с одного дня на другой, и длинная их вереница тянулась за мной, как мантия.

В одном из этих дней я встретила Ожидание. Сначала оно напугало меня своей неотвратимостью, а потом стало моим дыханием. Летать не становилось труднее, но ноша Ожидания изменила мой курс.

На этом пути я и познакомилась со Страхом. Он поселился внутри, не спрашивая приглашения, и точил меня, как червь.

Ожидание закончилось ровно в срок, подарив мне Эйфорию. Она впервые вошла в мою жизнь, и Счастье стало огромной горой. Я смотрела на свою Эйфорию на этой вершине и плакала. Маленьким комочком была она, но вознесла до небес.

Но внезапно я упала с неба на землю. Это пришло ко мне Горе, которое сокрушило могучее Счастье, и оно разлетелось на тысячу крошечных брызг. Мне никогда не собрать его, подумала я. И тогда Страх стал таким же большим, каким было Счастье.

Однако он не поднимал меня ввысь. Он подчинил мое дыхание, перепутал мысли и забросил в незнакомую страну. Я ползла, не поднимая головы, не зная, где встает солнце. Его света не было для меня.

Спустя время Страх уснул, и тогда я от него убежала. Мне помогло Отчаяние. Отчаяние, если выпить его до дна, дает силы. Я добежала до дома и закрыла все окна и двери.

Мне казалось, никто не найдет меня там. Ведь со мной поселилась Надежда. С ней я снова стала видеть и восходы, и закаты, и красоту дождя, и белизну снега. Правда, Надежда иногда уходила от меня, и тогда ее место занимала Усталость. Она делала тяжелыми веки, резким – голос, странными – поступки.

И однажды мой голос выдал меня. Страх стоял на пороге, пытаясь войти. Надежда не пускала его внутрь, закрывая собой все щели. Но силы ее слабели, и он пробрался в мой дом и мое сердце.

Но и этого ему было мало. Страх привел с собой Ужас. Ужас пропитал все вокруг своим запахом и заволок небо темной пеленой, и маленькая Надежда не смогла выжить. Я осталась одна со своей Усталостью, своим Ужасом и своим Страхом.

Три головы дракона противно дышали в лицо. Тогда я достала из себя Силу и загнала Страх в уголок сердца, и его верный друг Ужас отправился за ним. Сила была слаба, но она не сказала мне об этом. Я верила в нее и прикрывалась ею, как броней, пока искала свое Спасение.

Я не нашла его, потому что однажды Сила сдалась. Освобожденный Страх был в ярости. Он чуть не задушил меня. И еще он сказал, что никогда меня не оставит.

Мой дом теперь был полон его гостей: к нему приходили Жалость и Обида, навещал Обман, долго гостили Зависть, Злость и Раздражение. А хозяйничала в доме Усталость, и мне стало казаться, что так было и будет всегда…

А потом случилось чудо. Неожиданно мне подарили новую Надежду. А она познакомила с Поддержкой и Творчеством, которые дали защиту. И Страх бродил по моему большому дому, не приближаясь слишком близко. Его отпугивала моя Радость.

Радость возродила меня. Я расправила крылья, которые преподнес мне Успех, и надела наряд, присланный Красотой. Но однажды Поддержка ослабла. И споткнулось Творчество, и забылся Успех, и запылилась Красота…

Страх снова сидел на троне. Утро начиналось с Ужаса, а Болезни стали приходить ко мне одна за другой. И тогда я поняла: от Страха нельзя убежать, его нельзя обмануть, отодвинуть, спрятать или скрыть. Нужно встретиться с ним и посмотреть ему в глаза…

В момент, когда Страх был повержен, я увидела всю свою Жизнь. Она лежала передо мной израненная, измученная, заблудившаяся и потерявшая Веру. Мне нелегко было встретиться с ней. Слишком долго я обижалась и злилась на нее, не решаясь почувствовать ее дыхание. Счастье не нужно далеко искать, хотя так просто потерять – это она, твоя Жизнь.