Наталья Керре - Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Первый и самый важный вопрос, который возникает: как жить дальше. И стоит ли жить вообще? Жизнь кажется сплошной чёрной полосой. А советы «доброжелателей» воспринимаются в штыки, потому что кажется, что большинство из них не в состоянии понять вашу боль, советы «взять себя в руки» и реплики типа «Такие дети даются самым сильным людям, они — благословение» только раздражают. Как жить?

Понять, что, кроме вас, вашему ребёнку никто не поможет. И что при отсутствии работы почти всегда исход из ситуации только один — психоневрологический интернат. Сядьте и напишите подробный план на ближайшую неделю. В конце недели — ещё один. Самое главное и трудное — это начать действовать, преодолеть ту бездну ужаса, которая парализует. Но с каждым шагом вперёд станет чуть легче. Главное — настроиться на то, что работа предстоит длительная, не на один год. Но если искать информацию, работать, заниматься — результаты будут обязательно, по-другому не бывает. Диагноз, написанный в карте, ничего не говорит ни о потенциале, ни о будущем вашего ребёнка, он только помогает определиться с основными направлениями коррекционной работы, понять, каким сторонам развития уделить больше внимания. Практика показывает, что есть масса случаев, когда ребёнок, признанный «необучаемым», «овощем», в итоге регулярной работы с ним делает значительные успехи. В конце концов, вспомните, что совсем недавно (по меркам истории) дети с синдромом Дауна и аутизмом считались необучаемыми, а на сегодняшний день все признают, что с ними можно и нужно заниматься, они могут достигать значительных успехов.

Второе, что нужно понять и написать крупными буквами — у себя в голове, а может, и на листе бумаги, который будет у вас постоянно перед глазами, — вы не виноваты в том, что у вас родился ребёнок с особенностями. Не виноваты — и точка. Не позволяйте никому убедить вас в обратном, уходите без сожаления от врачей и педагогов, которые обвиняют в случившемся вас. Прощайтесь со знакомыми и «друзьями», которые вызывают в вас чувство вины. Гоните изо всех сил эти мысли у себя из головы. Рождение ребёнка с особенностями — всегда неблагоприятное стечение обстоятельств, повлиять на которое вы никак не могли. Вопрос «За что?» не имеет не смысла, ни ответа, и задавать его себе — бесполезно. На переживание чувства вины вы тратите те драгоценные силы, которые сейчас так нужны вашему ребёнку и вашей семье в целом. Это уже случилось с вами, и вопрос «За что мне это?» должен замениться «Что делать?».

Жизнь с ребёнком с особенностями развития, возможно, окажется совсем не такой, как виделась вам, но то, что она не будет сплошь состоять из боли и страданий, — совершенно точно.Однажды вы проснётесь и поймёте, что снова видите свет. И не только в окружающем мире, но и в своём ребёнке. Научитесь радоваться его успехам и его любви к вам. Потому что все дети любят своих матерей, пусть и не всегда эта любовь будет выражаться привычным способом, со временем вы поймёте, прочувствуете и увидите её. Бытует мнение, которое активно подогревает чувство вины у родителей, что жизнь ребёнка с особенностями развития — это сплошное страдание. Однако это ни в какой степени не соответствует действительности. Страдают взрослые рядом, родители, бабушки и дедушки. А особенный ребёнок хочет жить и радуется этой жизни точно так же, как любой другой. Радость и удовольствие от жизни не становятся меньше оттого, что вызываются не теми причинами, которые понятны большинству. Дети, неспособные ходить, находят в жизни массу других удовольствий кроме бега наперегонки. Ребёнку с аутизмом вряд ли понравятся многолюдные и длительные детские праздники, но он может чувствовать себя очень счастливым, изучая жизнь животных в музеях или лепя из пластилина схемы железных дорог. Нам кажется, что малыш страдает, потому что у нас есть определённый жизненный опыт, говорящий о том, что нормально, а что — не очень. Вот это — повод чувствовать себя несчастным, а это — совсем несущественно. У ребёнка такого опыта, к счастью, нет. Он с самого начала существует «внутри» диагноза и даже не замечает, что чего-то лишён, если на этом не акцентируют внимание родители.

Я — плохая мать? Очень часто сталкиваюсь с чувством вины у родителей, воспитывающих детей с особенностями. «Я — плохая мать. Поэтому у меня родился ребёнок с особенностями». «Я — плохая мать. Поэтому мой ребёнок в четыре года не умеет сам одеваться и всё ещё не освоил горшок». «Я — плохая мать. Поэтому мой ребёнок с аутизмом ужасно ведёт себя в торговых центрах». И ещё тысяча и одно подобное утверждение, которые, как правило, не имеют ничего общего с действительностью.

Обычно сомнения в полноценности собственного родительства мучают по-настоящему заботливых и неравнодушных родителей. Тех, кому ребёнок безразличен, они не посещают. Если вы терзаетесь сомнениями — это уже говорит о том, что вам не всё равно. И, значит, вы совсем не плохи в роли мамы или отца, думаете, как сделать жизнь вашего ребёнка лучше, а работу с ним — продуктивнее. В роли родителя не идеален никто, просто кому-то лучше удаётся сохранять внешнюю красивую социальную оболочку. Любой родитель устаёт, срывается, иногда может прикрикнуть, ленится порой играть с ребёнком в нужные развивающие игры. Вы живой человек, который устаёт, болеет, может быть в плохом настроении. Воспитывать детей — это тяжёлый труд, а воспитывать детей с особенностями — труд титанический, потому что необходимо не только воспитывать, но и корректировать. Нормально иногда грустить, злиться, опускать руки. То, что ребёнок иногда видит вас в одном из этих состояний, совершенно не наносит ему непоправимую моральную травму, но зато он получает опыт наблюдения различных эмоциональных состояний и влияния их на поступки. Это как раз важно для нормальной социальной адаптации.

Вы не плохая мать, если у вас родился ребёнок с особенностями. Это может случиться в любой семье.

Вы не плохая мать, если ваш ребёнок с особенностями кричит и странно ведёт себя в общественных местах. Отделяйте воспитание от проявлений нарушений развития, в которых вы не виноваты.

Вы не плохая мать, если прикрикнули на ребёнка. Вы же не избиваете его розгами каждую субботу по графику, правда? Иногда не выдерживать эмоционального напряжения и срываться — это нормально.

Вы не плохая мать, если устали и не можете прямо сейчас заставить себя встать и пойти читать ребёнку книгу, играть с ним и заниматься, а предпочли чтение или своё хобби. Для того чтобы выдержать длительный марафон коррекции и воспитания, иногда нужно отдыхать. Да, и от ребёнка тоже. А у вашего ребёнка должно быть нормальное детство, в котором, кроме обязательных занятий, присутствует и пара часов блаженного ничегонеделания.Это никак не сможет ухудшить общую ситуацию.