Наталья Керре - Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Конечно, возможности и пределы развития у всех детей свои. На это влияет множество факторов: диагноз, сроки начала коррекционной работы, обстановка в семье и т. д. Но любого можно развить до определённого уровня, улучшить его состояние по сравнению с начальным. Иногда приходится сменить не одного педагога и врача, прежде чем найдёте того, работа с которым будет продуктивной. Но потратить время и силы на поиск однозначно стоит. Диагноз — это всего лишь слова на бумаге. Он обозначает состояние ребёнка на данный момент и основные направления коррекционной работы, но ничего не говорит ни о возможностях, ни о перспективах. Даже самые «трудные» и «сложные» дети узнают близких людей, радуются им и так же, как любой ребёнок, нуждаются в ответной любви и заботе.

А нужно ли вообще заниматься с необучаемыми? Я стараюсь брать на консультации и занятия и максимально сложные случаи. И довольно часто сталкиваюсь с мнением, что работать с «тяжёлыми» детьми, с детьми со сложной структурой дефекта — это пустая трата времени и сил. Зачем вообще нужны занятия и реабилитация, если он в лучшем случае научится к шести годам собирать пирамидку и повторять гласные звуки? Я считаю, что заниматься необходимо. Каким бы ребёнок не был трудным и «ограниченным в возможностях». Любой человек должен развиваться, пусть даже границы этого развития у всех разные. Кто-то окончит университет, а кто-то научится только азам самообслуживания. И то и другое равноценно важно, а по степени прилагаемых усилий эти азы иногда требуют усилий не меньших, чем получение высшего образования. И дело даже не в том, что максимальное развитие ребёнка существенно облегчит жизнь родителям. А в том, что любая жизнь должна быть наполнена смыслом. Прийти в этот мир, чтобы просто в нём «побыть», — по-моему, совершенно неправильно. Выбор — работать с ребёнком или оставить всё как есть — всегда остаётся за семьёй, и никто не имеет права давить, осуждать за решение, каким бы оно ни было. Но я — за занятия. Всегда. Какими бы глубокими ни были проблемы у детей. Каждого можно чему-то научить, сделать сегодня немного лучше, чем было вчера (а разве не в этом состоит суть коррекции и образования в целом?).Повторюсь, нет необучаемых. И если сегодня ребёнок лучше фиксирует взгляд на яркой игрушке, тянется сам к мячику, помогает протянуть в бусы шнурок — всё то, что он не мог вчера и уже может сегодня, — это успех. Мне неважно, сколько ему лет в это время — год или девять. В любом случае это результат и это здорово. Занятия помогли ему узнать что-то новое про себя и про окружающий мир, и, значит, в них есть смысл. Если присмотреться к окружающему миру — и нейротипичные люди очень разные. Кто-то защищает докторскую, а кто-то заканчивает кулинарный техникум. Но никто не толкает друг друга локтями и не задаёт вопрос: а зачем вообще учиться, если ты не можешь защитить диссертацию?

Разве ребёнок — это бракованная кукла, которую в случае неудачи можно вернуть обратно в «Детский мир» и выбрать другую, получше, покрасивее? Выскажусь категорично, но мне думается, что становиться родителем — это всегда принимать на себя ответственность. Ты отвечаешь за своё решение привести нового человека в этот мир. Не бывает «лёгкого» воспитания детей. Кроме радости, это — всегда, в любом случае: и с ребёнком с особенностями, и с «обычным» — приложение усилий, проблемы и вопросы, ответы на которые есть не всегда.

Большая часть того, что пытаются нарисовать чёрной краской специалисты, советующие вам отказ, никогда не сбудется. Кто сказал, что счастье должно быть у всех одинаковым и что оно станет меньше от своей «инаковости»? А вот как жить дальше с тем, что ты сдал, попытался вычеркнуть из своей жизни ребёнка, как один неудачный день? Неужели получится?.. По опыту практической работы — мало у кого получается. И жизнь после — с «развязанными руками» — почему-то приносит не очень много радости, а вот мысли об «оставленном» ребёнке приходят постоянно…

Когда речь заходит о семьях, воспитывающих детей с особенностями развития, все прежде всего вспоминают о матерях: в основном к ним обращаются авторы статей и книг. Возможно, это связано не только с тем, что мать даёт ребёнку жизнь, но и с тем, что долгое время именно отцы работали, а матери оставались дома с детьми, в том числе и с особенными. Однако сейчас традиционные роли размываются, и зачастую отцы принимают самое активное участие в жизни ребёнка, а порой и сидят с ним дома. Для любого, кто работает или много общается с семьями, воспитывающими детей с особенностями развития, очевидно, что кризис затрагивает и матерей, и отцов, и других детей, и бабушек с дедушками, хотя переживают его все по-разному.

Средства массовой информации активно внедряют в сознание «классическую» схему семьи, воспитывающей ребёнка с особенностями, для которой характерен образ «безответственного отца», полностью устраняющегося от воспитания и/или бросающего семью, и «жертвенной матери», которая в физическом и моральном смыслах тащит на себе ребёнка.

Сразу хочу отметить, что семей, которые распадаются из-за рождения ребёнка с особенностями, в реальности в разы меньше, чем в представлении обывателей, которые никогда не сталкивались с темой особого родительства «изнутри». На консультациях я довольно часто вижу семьи, в которых у матерей целый ворох претензий, требований, вопросов к отцу, а он в лучшем случае отделывается короткими фразами. Сразу отметём те варианты, где один из родителей оказывается просто непорядочным человеком, растворяющимся в пространстве при первых намёках на сложности у ребёнка, — как я уже упоминала, такие ситуации в реальной жизни встречаются не так часто, как о них говорят. Гораздо чаще возникает другая ситуация: мама остаётся с ребёнком дома либо работает небольшое количество часов в неделю, то есть все проблемы по бытовому уходу, общению со специалистами, мамами «обычных» детей на детской площадке и участливыми пассажирами в общественном транспорте, а также повседневная домашняя работа (которую в большинстве случаев никто не отменял) ложатся на её плечи. Отцу достаются обязанности по материальному обеспечению семьи и… «необходимость быть надёжной опорой и каменной стеной».