Наталья Керре - Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Не стоит сосредотачиваться только на описанном негативном опыте. Помните, что ещё совсем недавно подавляющее большинство детей с особенностями развития считалось необучаемым, кроме того, бытовало мнение, что многие из них живут недолго. На сегодняшний день в мировой практике есть опыт более-менее успешной работы почти со всеми категориями детей с ментальными особенностями.

По моему мнению, также нет смысла углубляться в изучение причин нарушения, если это никак не влияет на его дальнейшее лечение. Не столь важно, почему это произошло. Гораздо важнее, что именно нарушено у ребёнка и что нужно делать для того, чтобы эти нарушения исправить.Кроме того, часто поиск причины оборачивается для родителей потоками взаимных упрёков. Минутное облегчение от нахождения «виноватого», с чьей стороны «подкачала» наследственность, абсолютно не стоит того, чтобы тратить на это нервы — и находящегося в отчаянии обвинителя, и стороны, на которой пытаются отыграться.

«Смотри, что мне подарили!» — выбегает в коридор, как всегда забывая поздороваться. В руке — розовый пони метёт линолеум разноцветной радужной гривой. «Не бу-у-уду, а я сказал — и не бу-у-уду», — старательно пытается заплакать, одновременно сползая под стол. Молчит, вздыхает, обнимает за колени и утыкается в них лицом, когда устаёт. Перебирает в руках верёвочку, сантиметр за сантиметром, расплющивает нос о стекло, когда слышится звук проезжающих машин и особенно — самое любимое — мотоциклов. Такие разные дети. Подросшие и совсем маленькие, темноволосые, русые, рыжие. Сероглазые, кареглазые, зеленоглазые. Те, кто ходит, и те, кто сидит в колясках. Легко болтающие на любые темы и не произносящие вслух ни слова, но общающиеся глазами и улыбкой (каждый взгляд — как развёрнутая фраза). Собирающие бусы из мельчайших компонентов и с трудом удерживающие в пальцах толстый фломастер. Аутизм, умственная отсталость, ДЦП, синдром Дауна — это тоже про них. Но дети — больше, чем их диагнозы. Каждый выбирает сам: видеть, как в старой игре, только кусок стекляшки с «секретиком» — шифр, записанный в карте, или расчистить себе больше пространства для обзора и увидеть Машу, Петю, Серёжу. Ребёнка, у которого есть диагноз (а ещё — увлечение машинами и верёвочками, любовь к картошке фри и нелюбовь к овсяной каше, шрамик над правой бровью и непослушный ёжик светлых волос), а не диагноз, в который, как в непроницаемый мешок, посажены мальчик или девочка.

Если вы родитель ребёнка с особенностями, честно ответьте себе на вопрос: готовы ли вы прожить эту необычную жизнь рядом с ребёнком? Придётся решить: вы оставляете ребёнка в семье, тем самым давая ему большой процент шансов на социальную адаптацию и жизнь со своими радостями, в кругу любящих людей, либо честно сдаёте его, как чемодан, в «камеру хранения» и стараетесь забыть о его существовании, возможно родив себе «здорового». В интернатах шансы выправиться у детей близки к нулю, а социально адаптироваться — уходят в минус, но право выбрать такой вариант развития событий есть у каждого.

Сегодня всё ещё не редкость ситуация, когда специалисты настойчиво предлагают отдать ребёнка с особенностями развития на попечение государства, в психоневрологический интернат или сад/школу — «пятидневку», обосновывая это многочисленными благами, которыми обернётся эта ситуация для ребёнка и его родителей (обычно это подкрепляется уверениями в том, что «ребёнку у нас будет хорошо, мы создадим ему все условия, у нас — занятия и врачи». Порой предлагают абсурдное и совершенно противопоказанное даже ребёнку с типичным развитием «Вам нужно разорвать симбиотическую связь между ребёнком и мамой, чтобы началась динамика». Да, возможно, что от сильнейшего стресса при вырывании из привычной обстановки динамика на какой-то период и появится, но потом, с огромной долей вероятности, сойдёт на нет. А вот психотравма непременно останется на всю жизнь, наложившись на и так уже повышенно ранимую нервную систему. Один из самых «чудесных» доводов, который я слышала на такой консультации, звучал так: «А мы будем любить вашего ребёнка не меньше, чем вы любите его дома»).

Я считаю, что верить этому нельзя категорически (вопрос об этичности подобных предложений со стороны «профессионалов» опустим). И вот почему.

«Ему там будет лучше, там будут занятия и все условия для коррекции его проблем». Вы что, всерьёз считаете, что чужие люди заинтересованы в восстановлении и развитии ребёнка сильнее, чем родные мама и папа? И что казённая обстановка массового проживания — это лучше, чем дом со своей кроваткой, игрушками, родными запахами и звуками? Правда так считаете? В практике есть масса случаев, когда дети с печатью «глубоко умственно отсталых», взятые из детского дома в семью, начинают демонстрировать динамику, о которой в стенах казённого учреждения и мечтать не могли. А этот ребёнок — ваш, родной. Нет и не может для него быть условий для развития лучше, чем в домашней обстановке, среди любящих людей, заинтересованных в его успехах.

«Он никогда не посмотрит вам в глаза, не улыбнётся в ответ, это овощ, который не понимает, что происходит вокруг». Прогнозы в отношении детского развития — дело неблагодарное и крайне неточное, особенно если ребёнку меньше трёх лет. Огромная доля проблем корректируется регулярными занятиями, своевременным и правильным уходом, режимом дня. Необучаемые дети — страшный миф, придуманный людьми, которым нужно оправдать свою профессиональную беспомощность. В связи с этим возникает следующий вопрос — а что делать, если специалист уверяет, что ребёнок «необучаемый» и «овощ»? Вариант ответа здесь только один — бежать от такого специалиста, и как можно быстрее. Данный конкретный психолог, дефектолог, логопед не может обучить вашего ребёнка ничему, а медик — не в состоянии подобрать подходящую схему лечения. Каждого, абсолютно каждого ребёнка можно чему-то научить.

Если я сто раз скажу «А», возможно, в сто первый раз ты повторишь за мной. Я смотрю на то, как ты упорно соскальзываешь в свой мир — раз за разом. И опять ускользает взгляд, снова жуёшь карточку с буквой, и это единственный способ применения, который ты для неё находишь. Иногда мне так жутко от сомнений в своих силах и того, как медленно всё идет, что хочется кричать. А иногда окатывает волной такой непереносимой нежности, что от неё становится почти больно: к этим непослушным рукам, которые ничего не могут удержать, к этим светлым глазам, которые словно пытаются задать какой-то очень важный вопрос, который пока не под силу озвучить губам, ко всей твоей немного нелепой фигурке. Это как качели — доска, положенная на камень: день за днем ловить баланс от темноты к свету, от страха и раздражения — к безусловной любви. Иногда доска кренится в одну сторону, иногда — в другую. И, устанавливая равновесие, очень важно не позволить убедить себя в том, что есть напрасные жизни. Это — «необучаемый», «овощ», «любите таким, какой есть, не тратьтесь на лечение и занятия» — вбивает в мозг раскалённые гвозди. На шаткой доске очень важно помнить: каждая жизнь наполнена смыслом, каждая жизнь заслуживает развития и совершенствования, каждая жизнь стоит того, чтобы вкладывать в неё силы и время. Потому что стоит позволить разубедить себя — и равновесие будет потеряно безвозвратно, доска качнётся и замрёт на той стороне, где страх медленно сменяется равнодушием: «И правда, пусть доживает какой есть». Эта дорога ведёт в тупик, заканчивается каменной стеной. «Скажи „А“, скажи „А“» — и не так уж важно, замрёт это «А» одним звуком или станет чем-то большим: ам, апельсин, арбуз. Ещё один шаг вперёд, ещё одна капелька смысла. И кажется, что всё безнадёжно. Но вот ты открыл рот, как голодный галчонок, и удивлённо смотришь на меня. И пусть ты пока молчишь и просто повторяешь мой смешной жест. Но я уже поймала равновесие. Я стою не шатаясь. И держу тебя. Я удержу. Потому что иначе невозможно. Потому что иначе — зачем это всё?