Наталья Керре - Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

Скорее всего, вам не подойдут «традиционные» занятия, направленность вашей работы будет другой: как можно глубже и интенсивнее изучать окружающее: погладить пушистую тёплую кошку; закопать руки в песок и потом найти их; услышать весёлую детскую песню и удивиться взрослой песне, спетой низким мужским голосом; попробовать на вкус конфету. Подавать маме кольца пирамидки и смотреть, как она их надевает на стержень. Сложить в коробку разноцветные шарики из пенопласта… Любое знакомство с окружающим — это развитие.

Не терзайтесь тем, что вы не обеспечиваете ребёнку «академического» обучения, у вас — другая ситуация и другие задачи. Это безумно трудно, но с самого начала придётся привыкнуть к мысли, что ваш ребёнок с вами ненадолго. Что делать? Любить. Любить так, как можете и как умеете, и не слушать тех, кто советует «не привязываться». Любой ребёнок, даже тот, который, казалось бы, мало реагирует на окружающих его людей, отлично чувствует, когда его любят. И очень нуждается в этой любви.

Нужно стараться, несмотря ни на что, следить за новостями, связанными с диагнозом вашего ребёнка: порой подходящая терапия, которая может подарить несколько дополнительных месяцев или лет жизни, улучшить состояние, находится внезапно и в неожиданном месте. Проживать каждый день как можно полнее, стараясь поменьше думать о том, что будет завтра. Потому что такой ребёнок — это огромная боль. Но и такое же счастье, как и любой другой ребёнок.

Так бывает, что дети рождаются с теми проблемами, которые медицина пока не умеет решать, и уходят раньше родителей. В этом огромная и ужасная несправедливость этого мира, но так бывает. Что останется с вами после этих недолгих дней, недель, лет? Темнота и тоска или свет?

Это очень непростой выбор, но он остаётся только за вами.

Живи. Сотни повседневных дел: встань, сядь, возьми карандаш правильно, держи спину ровно, надень носок. Эти дела шуршат потихоньку в голове и на губах. Но вдруг накрывает, словно плотное ватное одеяло, заглушая все звуки, одно только это слово: живи. И хочется прижать тебя, заслонить собой от диагноза-приговора. Дети не должны уходить раньше взрослых. Я никогда не смогу до конца утрамбовать в голове, что это существует в мире. Живи. Обнимаю тебя, и сердце толкается двумя тактами прямо там, где твоя тёплая коротко стриженная макушка: жи-ви. Мы делаем дальше всё то, что должны делать: занятия. Школа. Быт. Только вот жизнь с того момента, когда стал известен диагноз, уплотнилась: каждый час — словно неделя, будто кто-то включил яркий прожектор и стала рельефной, значимой, памятной каждая мелочь. Родной, мы вместим столько жизни в каждый из твоих дней, что её хватит не на один век. А значит, ты будешь жить долго, очень долго. Хочется подуть на это слово, как на порезанный в детстве палец: живи. Не болит, уже почти не болит. Я, отвернувшись, смотрю в окно. Я жду, пока высохнут ресницы.

Та жизнь, в которую нас приводят дети с особенностями развития, не похожа ни на что другое. В ней, как в Зазеркалье, всё встаёт с ног на голову, действует по другим законам, а ценности оказываются совсем другими, непохожими на те, что старательно утрамбовывали в нас семья и общество предыдущие годы. Но когда проходит первая боль и растерянность от поставленного диагноза, становится ясно, что и в этом мире можно жить, можно его понять и принять. А дальнейшее зависит только от того выбора, который сделаете вы.

Что вы выбираете? Полностью погрузиться в своё горе и сдаться без боя или поднять голову и увидеть, что и эта жизнь полна ярких красок и радости? Научиться быть счастливым в этом необычном мире и сделать счастливым своего необычного ребёнка?.. Смелее! Вы сможете пройти эту дорогу — шаг за шагом.

С рождением в вашей семье необычного ребёнка жизнь не заканчивается, она просто становится другой. И — совершенно точно — ваш ребёнок заслуживает того, чтобы за него боролись до конца и любили. Не меньше, чем любой другой ребёнок. А возможно, и больше. Вопреки всем диагнозам, написанным в его карте, и мрачным прогнозам. Просто потому, что он — ваш. И, пожалуй, важнее, чем это, нет ничего.

Алалия(шифры F80.01; F80.02) — отсутствие или сильно выраженное недоразвитие речи при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте. Причиной алалии чаще всего является повреждение речевых областей больших полушарий головного мозга при родах, заболевания мозга или травмы, перенесённые ребёнком в раннем возрасте. Алалию подразделяют на моторную (больше страдает возможность говорить самостоятельно), сенсорную (больше нарушено понимание речи) и сенсомоторную (страдают и возможность самостоятельно говорить, и понимание обращённой речи). При подозрении на алалию проводится неврологическая диагностика (ЭЭГ, ЭМГ, ЭНГ, МРТ головного мозга и др.), диагноз выставляется только после проведения всех необходимых обследований. При диагностике алалию могут спутать с умственной отсталостью, аутизмом, нарушением слуха.