Наталья Керре - Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

4. Занятия, интенсивная коррекционная работа при умственной отсталости необходимы. Вряд ли получится развить ребёнка до такого уровня, чтобы его интеллект серьёзно превышал норму, при всех ваших стараниях. Однако существенно улучшить состояние ребёнка, что в дальнейшем поможет ему успешно социально адаптироваться к жизни в социуме, вполне возможно.

5. Помните, что высокий интеллект — это хотя и важная, но всего лишь одна из характеристик личности. Порой не менее важны другие качества: доброта, ответственность, хорошее отношение к своей семье и окружающим людям, что вы вполне можете увидеть у своего ребёнка.

6. Напомните себе, что, если вы сдадитесь, легче не станет. Любые проявления проще скорректировать, пока ребёнок маленький. Да, у каждого ребёнка свой потенциал, кто-то может скорректироваться до уровня нейротипичного ребёнка, а кто-то в итоге освоит азы общения, самообслуживания и несложной домашней работы. Но обучить всему этому проще, если вы начнёте работу как можно раньше. Помните, что взрослый с особенностями развития, с которым не велось никакой коррекционной работы, — это во всех смыслах — и в плане моральном, и в плане физического ухода — гораздо тяжелее, чем тот человек, с которым с детства ведётся работа.

Необходимо искать тех врачей, педагогов, психологов, работа с которыми будет эффективной. Заниматься годами со специалистами, результатов от взаимодействия с которыми вы не видите, совершенно ни к чему. Если нет результатов, если вас уверяют, что ребёнок «безнадёжный», — меняйте специалиста.Человеческий мозг обладает огромным компенсаторным потенциалом, обучать можно любого человека, который выжил при родах. Не обучаемых ничему людей нет. Если специалист говорит, что ребёнок «необучаемый», — это свидетельствует о его собственном непрофессионализме, а вовсе не о том, что у вас «тяжёлый» ребёнок.

В моей работе бывают моменты, когда нужно забыть всё, чему учили, и то, чему научился сам, и не думать о будущем, не заглядывать вперёд, находиться в «здесь и сейчас». Это занятия с детьми с прогрессирующими заболеваниями: генетическими и психиатрическими. Это сильнейший удар по всей системе работы педагога. Это дети, с которыми не знаешь: сколько будущего отмерено, как быстро и с каким результатом закончатся занятия. Когда закончится всё. Это всегда страшно, больно и горько. И помогает только сознательно сделанный выбор: я не буду заглядывать в завтра. У нас есть сегодняшний день, и он прекрасен.

Всегда можно выбрать: доживать в страданиях и тоске — и этим окончательно испортить оставшийся отрезок пути — или радоваться тому, что этот наш общий отрезок всё длится и длится: лишний месяц, день, час. И что, вопреки всему, на наших занятиях есть динамика и ребёнок может сегодня то, что не мог вчера. И мы снова смеёмся и обнимаемся в конце занятия, и эти детские руки, сомкнувшиеся на шее, будут в моих чувствах и памяти всегда. Это как кукиш, который показываешь смерти и небытию. Пусть у нас нет шансов победить, но ведь наш бой всё ещё длится. И я, не признаваясь никому, буду в самой глубине души, вопреки всем доводам логики и прогнозам врачей, надеяться, что когда-нибудь мы победим.

Каждое занятие — как будто нет никакого вчера и завтра, как капля застывшего солнечного янтаря. Есть только здесь и сейчас. Буквы, цифры, речь, сенсорика и логика. Бесценное наше общее время. Не слушай никого, моя детка. Не так важно — сколько, важно — как. Мы вместим в твои дни столько жизни, сколько сможем, — через край. А сегодня будем учиться читать. Просто читать. Потому что это тоже — жизнь. Видишь, ты уже справляешься с простыми словами…

Тема, о которой нечасто говорят. О которой и говорить-то не принято. Которая для многих кажется слишком «грустной» и «тяжёлой». Но вполне может быть, что именно вы оказались в этой группе родителей. Когда у вас родился ребёнок со множеством тяжёлых патологий или редким генетическим синдромом, который несовместим с жизнью. Это значит, что, скорее всего, ваш ребёнок проживёт меньше вас. Как жить с этим знанием?

Прежде всего — так же, как и в случае рождения любого ребёнка с особенностями, — не держать в себе переживания. Плакать и проговаривать столько, сколько хочется, найти человека, который подставит для этого своё плечо. Если ощущаете, что не можете справиться с эмоциями самостоятельно, — возможно, имеет смысл обратиться за помощью к психологу и/или неврологу — в этом нет ничего плохого или предосудительного. Чем эффективнее вы поможете себе, тем больше сможете сделать для своего ребёнка. Вы имеете право на длительные и глубокие переживания. Но при этом помните вот о чём: горюете вы, а не ребёнок.

Каждый человек, даже самый маленький, даже самый, по общим меркам «неразумный», хочет жить и радоваться этой жизни, и неважно, сколько продлится эта жизнь. Постарайтесь разделить с ним эту радость, подумайте, что он может узнать, увидеть, почувствовать? Что вы можете показать ему? Купание в тёплой ванне? Цветы и траву во дворе? Мыльные пузыри? Лучшие, красивые игрушки? Что вы разделите с ним за его жизнь — только горе и страдание или радость, — решать только вам. Как и с любым другим, с таким ребёнком нужно заниматься: потому что развитие — это неотъемлемая часть полноценной жизни.

Я считаю, что любая жизнь необходима и полноценна, сколько бы она ни продлилась, как бы ни была изменена «особенностями развития», — нам, живущим в нашем нейротипичном отсеке, трудно оценить, как ощущает мир маленький человечек с сильно изменённым восприятием. Но я уверена, что и ему этот мир дорог и он хочет узнать о нём как можно больше, хоть и не всегда может сказать об этом, и он точно заслуживает больше, чем жизнь, состоящая только из бесконечных больничных палат и лечения. Да, времени на то, чтобы быть вместе, вам отмерено меньше, чем многим другим. Вы не можете это изменить. Но вы можете выбирать, чем будет заполнена эта жизнь: горем, страданиями, больничными палатами и приёмом медикаментов? Или — не только этим, но и радостью общей жизни, любовью друг к другу, тысячей светлых и смешных моментов?