Сэмюел Стернберг - Трещина в мироздании [litres]

Но редактирование геномов клеток зародышевого пути может не только закрепить финансовое неравенство в нашем обществе – оно же может создать и новый тип несправедливости. Как отмечают активисты защиты прав людей с ограниченными возможностями, использование редактирования генома для “исправления” глухоты или ожирения может привести к созданию менее инклюзивного общества, поощряющего своих членов быть одинаковыми. Возможно, это даже усилит дискриминацию людей с альтернативными способностями – вместо того чтобы отдавать должное их естественным отличиям [285] T. Shakespeare, “Gene Editing: Heed Disability Views”, Nature 527 (2015): 446. . В конце концов, наш геном – это не программное обеспечение с багами, которые можно просто взять и вычистить. Один из факторов, делающих наш вид уникальным, а наше общество – столь развитым, – это наше разнообразие. Хотя некоторые патогенные мутации “заставляют” гены производить дефектные или ненормальные молекулы белков, сами организмы, в которых это происходит, нельзя назвать дефектными или ненормальными, и они могут жить абсолютно счастливо и вовсе не ощущать потребности в “починке генов”.

Беспокойство по поводу того, что редактирование генома усилит и так уже имеющиеся предрассудки против людей, не вмещающихся в узкие рамки генетической нормы, заставляет многих журналистов и писателей сравнивать эту технологию с евгеникой. Сегодня концепцию евгеники чаще всего вспоминают в контексте нацистской Германии, в которой попытки совершенствования человеческой расы приняли максимально ужасающие формы в виде насильной стерилизации сотен тысяч людей и уничтожения миллионов евреев, гомосексуалов, психически больных и вообще всех, кого нацисты сочли недостойным жизни. Однако евгенические опыты были в ходу в США задолго до того, как в Германии пришел к власти Гитлер, а принудительная стерилизация практиковалась во многих штатах вплоть до конца 1970-х. Учитывая печальную историю этих попыток улучшить генофонд человечества, вероятно, не слишком удивительно, что потенциал CRISPR в обеспечении человека более здоровыми генами часто ассоциируется с этими трагическими страницами нашего прошлого.

Однако эти сравнения не выдерживают критической проверки. Термин “евгеника” происходит от греческого слова, означающего “благородный” или “хорошего рода” [286] C. J. Epstein, “Is Modern Genetics the New Eugenics?”, Genetics in Medicine 5 (2003): 469–475. , и в точном смысле это понятие включает в себя любые действия и процедуры, направленные на рождение здорового ребенка. Технически использование CRISPR в эмбрионах для борьбы с болезнями человека, несомненно, подпадает под определение евгеники, но под него также подпадают и предимплантационная генетическая диагностика, и ультразвуковое обследование плода, и пренатальные витамины, и даже воздержание от алкоголя во время беременности.

Наше современное расширенное толкование термина отражает убеждения и практики, возникшие в конце XIX и первой половине XX века, когда в целях улучшения генетических качеств популяции поощрялось образование пар (и рождение у них детей) с желаемыми признаками, а размножение индивидуумов, чьи характеристики были сочтены нежелательными, пытались предотвратить.

Евгеника, какой мы ее сегодня помним, однозначно была достойна порицания, однако вероятность того, что редактирование генома приведет к подобным практикам, совершенно ничтожна. Правительства не будут массово заставлять родителей редактировать геномы своих будущих детей (на самом деле, как мы увидим дальше, во многих странах редактирование по-прежнему вне закона). Если не говорить о репрессивных правительствах, ограничивающих репродуктивные права своих граждан, редактирование геномов клеток зародышевого пути будет личным решением, которое каждая отдельно взятая семья будет принимать в отношении собственного ребенка, – а не решением, которое чиновники будут принимать по отношению ко всему обществу в целом.

Мои взгляды на этику редактирования генома клеток зародышевого пути продолжают эволюционировать – но, несмотря на это, я ловлю себя на том, что вновь и вновь возвращаюсь к проблеме выбора. Прежде всего мы должны уважать свободу человека выбирать собственную генетическую судьбу и бороться за собственную более здоровую и счастливую жизнь. Если людям дать свободу выбора в этом вопросе, каждый сделает то, что сочтет правильным, – что бы он таковым ни считал. Как сказал Чарльз Сэбайн, ставший жертвой хореи Гентингтона,

у каждого, кто сам столкнулся с этими заболеваниями, и мысли не возникнет о том, чтобы делать из этого морально-этическую проблему [287] E. C. Hayden, “Should You Edit Your Children’s Genes?”, Nature News , February 23, 2016. .

Кто мы такие, чтобы убеждать его в обратном?

Я не вижу этического оправдания для полного запрета редактирования генома клеток зародышевого пути, равно как и не считаю, что у нас есть моральное право мешать родителям использовать CRISPR для повышения шансов на рождение здорового ребенка – до тех пор пока используемые для достижения этой цели методы безопасны и при этом все нуждающиеся имеют к ним равный доступ. Но я так же не понимаю, как мы сможем разрешить редактирование клеток зародышевого пути, если не прилагать сознательных усилий для поддержки родителей, которые выберут “традиционный” способ репродукции, и не удвоить старания в построении общества, в котором ко всем людям относятся с одинаковым уважением независимо от их набора генов. Если у нас получится пройти по узкой дорожке между полным запретом CRISPR (даже для тех, кто остро нуждается в терапии с помощью этого метода) и излишним ее использованием (что может разрушить моральные основания нашего общества), то мы сможем использовать эту новую технологию исключительно в благих целях.

Но где же гарантии, что именно так и произойдет? Говорить об этике и безопасности – это одно, а прийти к соглашению в этих вопросах – совсем другое. Следующий шаг – действовать в соответствии с этим соглашением (если мы вообще сможем его добиться) – кажется сегодня настолько призрачной перспективой, что пока нет смысла о нем говорить. Но если мы не начнем думать о четких международных стандартах сейчас, то второго шанса у нас может и не быть.

Нет сомнения в том, что правительства должны заниматься мониторингом новых методов изменения геномов клеток зародышевого пути и разработкой законов, регулирующих их использование. Но в этой области нас ждет еще много работы, поскольку существующие нормативные документы чрезвычайно разнообразны и часто довольно беззубы [288] M. Araki and T. Ishii, “International Regulatory Landscape and Integration of Corrective Genome Editing into In Vitro Fertilization”, Reproductive Biology and Endocrinology 12 (2014): 108–119. . К примеру, в длинном перечне стран, включающем Канаду, Францию, Германию, Бразилию и Австралию, медицинские вмешательства в человеческие клетки зародышевого пути категорически запрещены и за нарушение запрета полагаются различные виды уголовного наказания – от штрафов до длительного тюремного заключения. В других странах, таких как Китай, Индия и Япония, подобные вмешательства лишь “не рекомендованы”, а не прямо запрещены законом, – и естественно, что такой запрет не слишком эффективен. Современную позицию по этому вопросу в Соединенных Штатах можно рассматривать как сдерживающую: полного запрета нет, но государственные структуры высказались против клинического применения редактирования генома в клетках зародышевого пути, и на каждое клиническое испытание нужно получить официальное разрешение от Управления по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами США (FDA). Тем не менее интересно отметить, что многие другие вспомогательные репродуктивные технологии: предимплантационная генетическая диагностика, ИКСИ (внутриплазматическая инъекция сперматозоида) и даже само ЭКО – никогда не проходили процедуру одобрения FDA.