Сэмюел Стернберг - Трещина в мироздании [litres]

эволюция работала над оптимизацией генома человека 3,85 миллиарда лет. Неужели мы правда думаем, что какая-то группа самоделкиных, забавляющихся с этим геномом, справится лучше и избежит всех возможных отрицательных последствий? [280] Skerrett, “Experts Debate.”

Хотя я в целом тоже испытываю беспокойство при мысли о том, что человек может взять под контроль эволюцию собственного вида, я все же не стану утверждать, что природа как-то специально настраивала нашу наследственную информацию. Совершенно очевидно, что эволюция не приспособила геном человека для сегодняшней эпохи, когда современная пища, компьютеры и высокоскоростные способы перемещения полностью изменили наш образ жизни. И если мы оглянемся назад и проанализируем ход эволюции, приведшей нас к настоящему моменту, станет видно, что существует и существовала масса организмов, не получивших никакой выгоды от мутационного хаоса, лежащего в самой основе эволюции. Выходит, что это природа скорее самоучка, чем профессиональный инженер, да и настройки у нее получаются не слишком удачными. Ее небрежность может принять форму откровенной жестокости для тех людей, кому выпало несчастье унаследовать генетические мутации, которые, как выяснилось, снижают жизнеспособность.

Поэтому аргумент, что редактирование геномов человеческих эмбрионов в некоторой степени неестественно, теперь не слишком много для меня значит. Когда дело доходит до дел человеческих, в особенности медицины, граница между естественным и неестественным размывается вплоть до полного исчезновения. Мы не называем коралловый риф неестественным, однако используем этот эпитет для обозначения мегаполиса вроде Токио. Потому ли это, что город создан людьми, а риф нет? В моем представлении разделение на естественное и неестественное – ложная дихотомия, а если она мешает нам облегчить людские страдания, то еще и опасная.

К настоящему моменту у меня было бесчисленное множество возможностей познакомиться с людьми, имеющими генетические заболевания или больных родственников, и эти истории берут за живое. Одна женщина отвела меня в сторону на конференции после секции с обсуждением технологии CRISPR, чтобы поделиться своей личной историей. Ее сестра страдала от редкой, но тяжелой наследственной болезни, влиявшей на ее физическое и психическое состояние и ставшей суровым испытанием для всей семьи. “Если бы я могла использовать редактирование генома эмбриональных клеток человека, чтобы устранить эту мутацию из генофонда нашего вида, чтобы никто больше не испытывал такие же страдания, как моя сестра, я бы сделала это не раздумывая!” – воскликнула она, и слезы наворачивались ей на глаза.

Другой случай: один посетитель моей лаборатории в Беркли рассказал мне, что его отец и дед умерли от хореи Гентингтона и что у всех трех его сестер также обнаружены гены предрасположенности к этой болезни. Он был готов сделать что угодно, лишь бы ускорить появление средств для лечения этого ужасного заболевания, а лучше – способа его предотвращения. У меня не хватило духа спросить у посетителя, является ли он сам носителем тех же вариантов генов. Если да, то ему следовало ожидать, что болезнь преждевременно лишит его способности нормально двигаться и разговаривать и что умрет он рано. Такой приговор в отношении близких ужаснет любого – не говоря уже о том, что чувствует человек, узнавший это про самого себя.

Подобные истории напоминают об огромных потерях человеческих жизней из-за генетических заболеваний – и потерях от нашей нерасторопности в борьбе с ними. Если у нас есть средства, способные однажды помочь врачам безопасно и эффективно исправлять мутации, неважно – до зачатия или после него, то, по моему убеждению, использование этих средств оправдано.

Не все разделяют такие взгляды. Часто можно слышать, как люди говорят о своем геноме, словно это какая-то реликвия богатого эволюционного наследства, нечто, что непременно нужно сохранять и чем подобает восхищаться. К примеру, во Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека, принятой в 1997 году, ЮНЕСКО указывает:

Геном человека лежит в основе изначальной общности всех представителей человеческого рода, а также признания их неотъемлемого достоинства и разнообразия. Геном человека знаменует собой достояние человечества [281] Генеральная конференция Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры (ЮНЕСКО), “Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека”, 11 ноября 1997, http: // www.un.org / ru / documents / decl_conv / declarations / human_genome.shtml. .

В свете последних достижений в редактировании генома ЮНЕСКО развила идею и заявила, что, хотя подобные CRISPR технологии должны быть использованы для предотвращения или лечения смертельно опасных заболеваний, при применении их таким образом, что это повлияет на будущие поколения,

под угрозу будет поставлено неотъемлемое и, следовательно, равное достоинство всех людей и произойдет возврат к евгенике под предлогом воплотить желание лучшей жизни, жизни повышенного качества [282] Генеральная конференция Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры, “Переосмысление человеческого генома и прав человека”, 5 октября 2015, https: // ru.unesco.org / news / gruppa-ekspertov-yunesko-prizyvaet-vvesti-zapret-na-redaktirovanie-dnk-cheloveka-chtoby. .

Некоторые специалисты по биоэтике озвучивали сходные опасения [283] G. Annas, “Viewpoint: Scientists Should Not Edit Genomes of Human Embryos”, April 30, 2015, www.bu.edu / sph /2015/04/30/ scientists-should-not-edit-genomes-of-human-embryos /. , имея в виду, что редактирование клеток зародышевого пути изменяет само понятие человека и что модификация генофонда нашего вида погубит человечество как таковое.

Философские возражения, подобные этим, стоят того, чтобы над ними задуматься. Но если подумать о страданиях, которые генетические недуги приносят семьям, то понимаешь, что ставки просто слишком велики, чтобы списывать со счетов ту возможную помощь, которую окажет этим несчастным редактирование геномов клеток зародышевого пути.

Помимо вопроса о том, безусловно ли “хорош” или безусловно “плох” метод редактирования генома клеток зародышевого пути, меня продолжают сверлить еще две этические проблемы. Обе они обсуждались на Международном саммите по вопросам редактирования генома человека, но ни одна так и не была решена. Первая связана с тем, сможет ли кто-то контролировать, как используется редактирование геномов клеток зародышевого пути, когда врачи начнут повсеместно прибегать к нему для спасения жизней пациентов. Вторая касается вопросов социальной справедливости – того, как CRISPR повлияет на общество.

Во-первых, если мы соглашаемся применять CRISPR в случае клеток зародышевого пути для уничтожения генетических заболеваний, нам нужно держать в голове, что он также может быть использован для создания генетических улучшений – то есть изменений ДНК не для исправления вредоносных вариантов генов, а для предоставления пациенту какого-либо генетического преимущества.