Сэмюел Стернберг - Трещина в мироздании [litres]

К счастью, уже были начаты приготовления к первому международному конгрессу по вопросам редактирования генома человека. В конце весны и начале лета я и другие организаторы улаживали основные организационные вопросы: где, когда и под чьим патронажем будет проходить встреча. В конце концов Национальная академия наук, Национальная инженерная академия и Национальная академия медицины США согласились принять конференцию в Вашингтоне, округ Колумбия, в декабре того же года. Этот вариант нас полностью устраивал, поскольку поддержка таких организаций, естественно, прибавила бы конференции веса в глазах публики. Еще больше я обрадовалась, когда Китайская академия наук и Королевское общество (главная научная организация Соединенного Королевства) согласились стать соорганизаторами мероприятия. Многие ведущие исследователи, работающие над проблемой редактирования генов, проводили свои эксперименты в Соединенных Штатах, Великобритании или Китае, так что участие в саммите академий наук этих стран посылало недвусмысленный сигнал всему миру: редактирование эмбриональных клеток человека – насущная проблема, заслуживающая обсуждения на международном уровне. А кроме того, эта проблема слишком сложна, чтобы ее можно было решать поодиночке – усилиями отдельных организаций или даже государств.

Параллельно с уточнением технических деталей я и остальные одиннадцать членов комитета продумывали повестку саммита. Нашими главными целями были повышение осведомленности общественности о научной основе редактирования генома, обсуждение социальных вопросов, связанных с новой технологией, а также вероятных проблем с равным доступом к ней для представителей различных рас и людей с ограниченными возможностями. Все многообразие тем можно было сгруппировать в три основные категории: безопасность, вопросы этики и правовое регулирование редактирования генома.

Что касается безопасности, то нам предстояло обсудить, сможет ли в принципе редактирование генов в клетках эмбрионов человека стать когда-нибудь настолько надежным, чтобы можно было разрешить его клиническое применение? В конце концов потенциальная выгода должна перевесить множество вероятных рисков, включая и те, что так наглядно вышли на передний план благодаря исследованию Хуана. Однако стоит учесть и неожиданные последствия применения технологии и продумать, как ими можно управлять. Кроме того, мне было неясно, достаточно ли мы вообще знаем о генетике нашего вида, чтобы предвидеть все опасные последствия и избежать худших из них.

Нам также нужно было разрешить спорные этические вопросы, которые уже стали темой яростных дебатов, – вопросы об абортах, клонировании и экспериментах на стволовых клетках. Может быть, идея опытов на эмбрионах априори аморальна, независимо от того, подразумевается дальнейшая беременность или нет? Может ли редактирование генома несправедливо предопределить судьбу ребенка, повлечь дальнейшую маргинализацию людей с определенными генетическими недугами? Если кто-нибудь злоупотребит этой технологией – не возродит ли это порочную евгеническую практику, которая уже не раз омрачала историю науки в прошлом столетии?

Наконец, нам необходимо было обсудить правовые основания регулирования этой мощной технологии. В частности, предстояло определить, какую роль будут играть в этом регулировании государственные власти и научные сообщества. Некоторые варианты применения этой технологии (к примеру, снижение для ребенка риска унаследовать некое генетическое заболевание) могут быть признаны приемлемыми, в то время как другие (скажем, генетическое усовершенствование) могут быть запрещены. И многие люди, в том числе и я сама, размышляли над тем, насколько важно будет достичь консенсуса на международном уровне – и что произойдет, если мы этого не добьемся.

Чтобы как следует проработать эти сложные вопросы, мы обратились к экспертам из самых различных областей [266] Полный их список можно найти в публикации Национальной академии наук, Национальной инженерной академии и Национальной академии медицины США “International Summit on Human Gene Editing”, December 1–3, 2015, www.nationalacademies.org / gene-editing / Gene-Edit-Summit / index.htm. . В число приглашенных вошли Мария Джесин и Дана Кэрролл, пионеры использования разрезающих ДНК ферментов для редактирования генов; Эммануэль Шарпантье, соавтор моих исследований CRISPR; Фэн Чжан и Джордж Чёрч, инноваторы в области технологий редактирования генома; Федор Урнов, разработчик редактирующего гены препарата, первым дошедшего до стадии клинических испытаний; Дэниел Кевлс, эксперт по истории евгеники; Джон Харрис, философ и сторонник усовершенствования человеческого организма; Марси Дарновски, исполнительный директор Центра взаимодействия генетики и общества; Кэтрин Блисс, эксперт по вопросам гендера и сексуальности, и Раха Бенджамин, исследовательница вопросов рас и этносов, здравоохранения и биотехнологий. Интересы правительства и законодателей представляли конгрессмен Билл Фостер (демократ от штата Иллинойс), советник Белого дома по вопросам науки Джон Холдрен, эксперты по правовым вопросам Алта Чаро, Пилар Оссорио, Барбара Эванс и Хэнк Грили, а также представители Китая, Франции, Германии, Индии, Израиля, Южной Африки, Южной Кореи и других стран.

Как и конференция в долине Напа, Международный саммит по вопросам редактирования генома человека был нацелен на то, чтобы расширить спектр поднимаемых тем в разговоре о редактировании генома клеток человеческих эмбрионов, а не на то, чтобы его подытожить. Цель была достигнута: к концу встречи, проходившей в течение нескольких дней в начале декабря 2015 года, я обнаружила, что вопросов у меня стало не меньше, чем было в начале, а пожалуй и больше. Зато я лучше поняла мотивы людей по разные стороны баррикад: многие из них с энтузиазмом отстаивали свою точку зрения и тем самым помогли мне лучше продумать и сформулировать собственный взгляд на редактирование геномов клеток эмбрионов человека.

Все высказанные тогда точки зрения и их обсуждения невозможно уместить не то что в одной главе, а в целой книге, так что я ограничусь изложением одного взгляда: своего собственного. На следующих страницах я объясню, как моя точка зрения изменилась в результате тех обсуждений, а также исследований и размышлений, в которые я была вовлечена с момента саммита в Вашингтоне. Я делала все возможное, чтобы рассмотреть все существующие подходы к проблеме и взвесить плюсы и минусы каждого из этих подходов. И хотя пока я не могу сказать, что нашла ответы на все вопросы, в результате моих размышлений у меня все же появилось несколько соображений о том, каким образом мы рано или поздно сможем безопасно и этично использовать CRISPR для редактирования геномов еще не родившихся людей, – а также о том, где на самом деле кроются самые большие опасности такого редактирования. За это время мне пришлось столкнуться и с неприятными, жестокими особенностями публичной политики, с ее недостатками в настоящее время, – и это помогло мне оценить путь, который мы как гражданское общество должны пройти, чтобы сделать CRISPR инструментом, работающим во благо человечества. Я абсолютно уверена, что это достижимо. Надеюсь, что мои соображения помогут продвинуть обсуждение редактирования геномов клеток эмбрионов человека, а также решить, будем ли мы вмешиваться в эволюцию нашего вида, и если да, то как именно.