Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Под хештегом #deathbedlive (#репортажcосмертногоодра) можно будет найти мои короткие сообщения о симптомах, лечении, страхах, тревоге, ожиданиях и о том, как со всем этим справляется Крис. Я надеюсь, что смогу поразмышлять о своей жизни в целом и о самых дорогих воспоминаниях; что мне хватит времени поблагодарить каждого, кто мне помог. Идеальным для меня результатом этой акции стало бы начало разговора о смерти в обществе в целом и хоть какое-то обсуждение связанных с этим пожеланий внутри семей.

Сама будучи профессионалом, Кейт считает, что доступ к тому, что пациент пишет в социальных медиа, очень ценен для лечащих врачей:

Мне на их месте было бы очень интересно почитать записи умирающего пациента, чтобы лучше понять его опыт ухода из жизни… Если пациент не получает должного ухода, такая обратная связь в режиме реального времени незаменима для решения проблем и улучшения ситуации.

Несмотря на то что она публично рассказывает о своей болезни и собирается писать в твиттере о том, что ожидает ее в будущем, Кейт все еще разрывается между идеями делиться такой информацией и скрывать ее:

Я считаю, что смерть — это очень личный опыт и, вероятно, это должно быть временем, которое больной проводит наедине с близкими, вдали от глаз остального мира. Возможно, я чувствую, что делиться своим опытом требует от меня сообщество в твиттере, тогда как мне стоило бы сосредоточиться на себе, Крисе и других близких.

Ее взгляды изменились еще и потому, что она подверглась травле интернет-троллей. Однажды они заявили ей, что она «не достойна быть врачом».

Врачи стали легче говорить на людях о столкновении с возможностью собственной смерти. Один из самых заметных авторов нашего времени, недавно ушедший из жизни Оливер Сакс, активно публиковался и после того, как у него было диагностировано неизлечимое заболевание. Вдохновившись красотой ночного неба, он писал в статье для номера журнала The New York Times Magazine , вышедшего 24 июля 2015 года, за месяц до своей кончины:

Именно это небесное великолепие внезапно заставило меня понять, как мало времени, как мало жизни мне осталось. Мои переживания по поводу красоты и вечности ночного неба оказались неразрывно сплетены с чувством скоротечности жизни и осознанием смерти.

Тем не менее врачи явно не добились больших успехов в том, чтобы социальные медиа начали приносить пациентам пользу, хотя некоторые надеются изменить эту ситуацию. Дэниел Миллер, профессор антропологии в лондонском Университетском колледже, руководит многолетним проектом, посвященным использованию социальных медиа в хосписах [630] Miller, Hospices. . Среди прочего Миллер хочет уйти от анализа моделей общения на отдельных ресурсах, таких как фейсбук, твиттер и скайп. Вот что он написал мне в электронном письме:

Мы должны перестать фиксироваться лишь на том или ином типе медиа. Кто-то из пациентов считает, что важнее всего текстовые сообщения: с ним можно говорить по телефону, встречаться вживую, договариваться о встрече, но всегда нужно сначала написать сообщение, чтобы убедиться, что он готов общаться. Другой не может раскрыться врачу при личной встрече, но может сочинить электронное письмо на несколько страниц посреди ночи.

В ходе своего исследования Миллер обнаружил, что врачи особенно непреклонны в том, что, по их мнению, является оптимальным способом общения с пациентами: «Многие доктора действительно не желают слышать никаких встречных предложений и имеют очень твердое мнение о том, какое социальное медиа нужно или, наоборот, недопустимо использовать. Это представляет серьезную проблему для пациентов».

Социальные медиа открывают тем, кто близок к смерти, новые возможности для коммуникации с близкими. Не удивлюсь, если люди начнут использовать сервисы вроде скайпа для трансляции собственной смерти. По мнению Миллера, в этом нет ничего радикального: «Чем ваш пример со скайпом будет отличаться от традиционной мизансцены ухода из жизни, которая по-прежнему практически обязательна во многих культурах? Это лишь позволит присутствовать при этом событии людям, которых раньше там не было бы».

На мой взгляд, все, что открывает в нашем обществе окно в темную комнату смерти и умирания, можно только приветствовать. Все, что обеспечивает пациентам и членам их семей новые способы общения, будет шагом в правильном направлении. Медицинские работники вечно пробуют новые инструменты, новые методики и новые лекарства, но в смысле новых средств связи пациент может увидеть врача, только придя в определенный кабинет поликлиники или, того хуже, попав в больницу.

Если смерть — это враг, опаснее всего она в темноте. Смерть незаметно управляет каждым аспектом нашей жизни. Многие говорят о победе над смертью с помощью препаратов или технических средств, но до сих пор такие изобретения лишь откладывали смерть и продлевали процесс умирания. Возможно, смерть легче всего одолеть, просто заговорив ее до смерти.

Смерть, наш вечный враг, все чаще сталкивается с теми, кто мерится с нею силами на публике, используя необычные средства. Открываются кафе смерти [631] Davies C. The death café. Aeon. aeon.co/magazine/philosophy/death-has-become-too-sanitised/ . September 11, 2013. и салоны смерти [632] Hayasaki E. Death is having a moment. Atlantic . October 25, 2013. , где люди разговаривают о ней за едой и напитками. Комики вроде Джорджа Карлина отпускают в адрес смерти такие шутки, которые раньше казались немыслимыми. Все большую популярность набирают университетские курсы о смерти [633] Reese H. The college course that’s all about death. Atlantic . January 14, 2014. . Вы можете купить специальные часы, которые называются Tikker, — они напоминают владельцу, как долго ему статистически осталось жить. В Японии молодежь даже снимается в гробах в фотоателье, чтобы, если вдруг понадобится (точнее, когда понадобится), никто не мучился с выбором. Все это является проявлениями так называемого позитивного подхода к смерти — стремления обсуждать ее не только с теми, кому она реально грозит, но и с младшими поколениями, еще не смирившимися со своей смертностью [634] O’Connor K. The death-positive movement. Pacific Standard Magazine . May 16, 2013. .

Осознание своей смертности не просто срывает со смерти саван страха — оно делает нас добрее. Одно исследование показало, что люди, которые чаще вспоминают о смерти, с большей вероятностью идут на такие бескорыстные поступки, как донорство крови [635] Blackie LE, Cozzolino PJ. Of blood and death: a test of dual-existential systems in the context of prosocial intentions. Psychol Sci . 2011; 22 (8): 998-1000. . Другие ученые пришли к выводу, что те, кто больше размышляет об умирании, активнее делают пожертвования и выражают благодарность. И наконец, почти вопреки здравому смыслу, мысли о смерти снижают уровень стресса [636] Vail KE III, Juhl J, Arndt J, Vess M, Routledge C, Rutjens BT. When death is good for life: considering the positive trajectories of terror management. Pers Soc Psychol Rev . 2012; 16 (4): 303-29. , а это, как известно, позволяет прожить более долгую и здоровую жизнь [637] Aldwin CM, Molitor NT, Avron S III, Levenson MR, Molitor J, Igarashi H. Do stress trajectories predict mortality in older men? Longitudinal findings from the VA Normative Aging Study. J Aging Res . 2011; 2011: 896109. .