Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Социальные медиа дают людям возможность оставить после себя собрание мыслей, эмоций и моментов, запечатленных в словах, фотографиях и видеороликах, — собрание, которое, вероятно, будет доступно будущим поколениям. В прошлом лишь очень немногие могли представить свою жизнь другим в виде автобиографического повествования, а теперь все, кто пользуется социальными медиа, на самом деле создают максимально личный рассказ о себе. Несколько компаний разработали инструменты, позволяющие социальным медиа оставаться частью жизни человека еще долгое время после того, как занавес опустился и свет погас. Один из таких сайтов дает своим пользователям возможность отправлять посмертные сообщения с учетных записей в фейсбуке и твиттере. Аудио или видео будут бесплатно размещаться спустя установленное клиентом время после его смерти, что, как сформулировано на сайте, может «существенно повлиять на ваше наследие».

С уверенностью можно сказать, что социальные медиа — это не преходящая мода. Они с нами навсегда. С возрастом, когда человек становится более ограниченным в своих перемещениях, а вызванная болезнью оторванность от других делается всеобъемлющей, роль интернета в обеспечении его связи с миром только возрастает. Учитывая, что компьютеры непрерывно совершенствуются, мы наверняка найдем способ управлять ими одной силой мысли. Что бы вы ни думали о влиянии цифровых технологий на нашу социальную жизнь, преимущества, которые благодаря им получают те, кто приближается к своему концу, бесспорны. В большей мере, чем многие из самых передовых методов лечения, интернет вселяет в меня надежду, что мы сможем отчасти смягчить экзистенциальные страдания, которые люди испытывают в ожидании своей смерти.

У врачей есть много слепых зон, но жизнь пациентов вне стен больницы остается, пожалуй, главной из них. Нам, врачам, важно видеть в пациенте прежде всего пациента, однако иногда полезно разглядеть в нем и человека, застрявшего там, где он никогда не хотел бы оказаться. Мы лишь начинаем догадываться, как людям с неизлечимыми заболеваниями могут пригодиться социальные медиа. Уже сейчас создаются использующие их программы, которые, к примеру, будут помогать пациентам не только с налаживанием коммуникации, но и собственно с медицинским обслуживанием [627] Miller D. Hospices — the potential for new media. www.ucl.ac.uk/anthropology/people/academic_staff/d_miller/mil-28 . 2015. . Поскольку скайп и другие сервисы видеосвязи стали теперь привычным явлением, пациенты могут использовать их для виртуальных встреч не только с друзьями и родственниками, но и с медицинскими работниками. Онлайн-форумы вроде Cancer Experience Registry («База данных об опыте онкологических больных») уже сейчас используются для сбора информации о том, какие эмоциональные последствия имеет для пациентов химиотерапия. Возможности для инноваций в этой области просто безграничны.

Научный прогресс привел к революции в медицине, однако нам по-прежнему важно отдавать себе отчет в том, что многие привычки врачей неразрывно связаны со старинными и отжившими свое практиками. В конце концов, врачи относятся к тем редким специалистам, которые продолжают пользоваться пейджером как средством связи. Технологии, лежащие в основе каждодневно используемых врачами вещей, например стетоскопа и кардиомонитора, были созданы более века назад. Многие разработки, которые считаются передовыми, восходят к гораздо более старым способам лечения: лекарство от малярии, принесшее своей создательнице Нобелевскую премию по физиологии и медицине за 2015 год, основано на средстве, впервые использованном 500 лет назад [628] Johnson I. Nobel renews debate on Chinese medicine. New York Times . October 10, 2015. . Даже программное обеспечение системы электронного оборота медицинской информации в почти любой современной больнице является по нынешним стандартам неповоротливым, нелогичным и устаревшим. И в медицинском образовании, и в практике, и в том, как врачи взаимодействуют с пациентами, очень многое кажется застывшим во времени.

Неудивительно, что врачи, активно пользующиеся социальными медиа в личных целях, обычно не задействуют их в своей профессиональной практике. Это можно понять: многие опасаются нарушить нормы об охране врачебной тайны, которые с годами становятся все более строгими. Тем не менее молчание врачей оставляет неудовлетворенной огромную потребность. Люди все больше интересуются своим здоровьем, особенно при приближении смерти, и часто ищут общения с медиками на интерактивных платформах в дополнение к кратким встречам вживую. Пространство, где отказываются действовать врачи, заполняется банальными шарлатанами и мошенниками, которые поднаторели в саморекламе и только рады наживаться на страхах и любопытстве людей.

Пропасть между заинтересованностью пациентов и молчанием врачей помогает преодолеть разве что особая группа, охватывающая оба эти мира, — врачи, которые также страдают от неизлечимых болезней. Кейт Грейнджер было 29 лет, она обучалась в ординатуре по гериатрии — это область медицины, занимающаяся болезнями пожилых, — когда в ее жизни произошла катастрофа. В 2011 году, во время отпуска в Калифорнии, в тысячах миль от родного английского Йоркшира, она почувствовала недомогание, и ее муж Крис отвез ее в приемный покой местной больницы. Там выяснилось, что у нее развилась почечная недостаточность. Дальнейшее обследование показало, что нечто в ее брюшной полости не дает моче выходить из почек. Это «нечто» оказалось редчайшим видом онкологического заболевания — саркомой, которая поражает одного из двух миллионов. Первоначально врачи полагали, что опухоль локализована и потенциально излечима путем хирургического вмешательства. Обстоятельства, в которых Кейт узнала, что это не так, могут показаться знакомыми многим пациентам. Вот как передала ее слова британская газета The Daily Mail :

Из комнаты, где я нахожусь, слышно все, что происходит снаружи. Мне больно, я одна. Ординатор пришел обсудить со мной результаты МРТ, которую мне сделали ранее на этой неделе. Я вижу его в первый раз. Он заходит, садится на стул напротив меня и смотрит в сторону. Без какого-либо предупреждения, не поинтересовавшись, нужна ли мне чья-то поддержка, он просто говорит: «Ваша опухоль дала метастазы» [629] Borland S. How NHS dehumanises patients, by doctor, 32, who is dying of rare form of cancer. Daily Mail . June 6, 2014. .

Кейт, которой сейчас немного за тридцать, не была сломлена этой новостью. Сразу стало понятно, что она не планирует страдать в одиночестве. Она начала писать блог, а вскоре завела твиттер, в котором у нее уже больше 35 000 подписчиков. Она придумала ставший знаменитым хештег #mynameis (#менязовут) и начала кампанию за то, чтобы больше врачей и медсестер знакомились и выстраивали отношения с пациентами и членами их семей. Даже несмотря на то, что химиотерапия практически вернула ее с того света, ее рак остается неизлечимым и в любой момент может дать рецидив. Однако у Кейт есть план на такой случай: она собирается вести прямую трансляцию своей смерти в твиттере. Вот что она мне написала: