Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Одиночество чуть ли не самая характерная черта современной смерти. Старея, мы как будто поднимаемся по ступеням пирамиды. По мере набора высоты воздух понемногу становится все более разреженным, а с уменьшением размера площадок то же самое происходит и с нашим кругом друзей и родственников. Роджер Энджелл, которому сейчас за 90, писал в газете The New York Times :

Мы, старики, таскаем за собой громоздкий каталог мертвых мужей или жен, детей, родителей, любовников, братьев и сестер, стоматологов и психоаналитиков, коллег по работе, курортных знакомых, одноклассников и начальников, каждый из которых был когда-то совершенно понятен нам как часть неколебимого порядка вещей [619] Angell R. The old man. New Yorker . February 17 & 24, 2014. .

Хотя в значительной мере это является побочным эффектом достигнутого человечеством радикального увеличения продолжительности жизни, основной причиной изоляции умирающих стали перемены в системе здравоохранения. Большинство людей, стоит им серьезно заболеть, оказываются в больницах, домах престарелых или реабилитационных центрах, и многим из них суждено провести там огромную часть оставшегося им времени.

Недомогания, предшествующие смерти, мешают людям продолжать вести свою жизнь так, как они этого бы хотели. Они не могут пойти сыграть с боулинг, погулять в парке, выпить в баре, поболтать со старыми друзьями или завести новых. Это, однако, недавно начало меняться, и неудивительно, что инициатива исходит тут от самих пациентов. Все чаще люди начинают фиксировать свой путь через болезни, ремиссии и рецидивы виртуальным образом — в интернете. Посредством отдельного блога, статусов в фейсбуке, твитов или видео, пациент выходит в интернет-пространство, чтобы поделиться своими мыслями о том, что, по всей видимости, должно стать его концом. Я лечил одного молодого человека немного за двадцать, у которого была диагностирована редкая злокачественная опухоль. Всякий раз, когда я заходил к нему во время утреннего обхода, он выглядел потерянным. Он редко замечал мое присутствие, предпочитая смотреть на экран ноутбука, и однажды сказал мне, что утро — не его время суток. Но однажды в семь утра я, к своему изумлению, увидел, что он сидит в кровати и бодро меня приветствует. Я спросил, с чем связан такой позитивный настрой, и он ответил, что у него большие планы на этот день, что ему обязательно надо уйти. Я очень удивился: у него была активная инфекция, он получал антибиотики внутривенно, а из его желчного пузыря выходили трубки, по которым вытекал гной. С чисто медицинской точки зрения его просьба была абсурдной. Однако, не успел я открыть рот, как он повернул ко мне экраном свой ноутбук. Я увидел веб-страницу с его фотографией в больничной одежде: подняв два больших пальца вверх, он улыбался такой широкой улыбкой, какую мне никогда не удавалось у него вызвать. Это был его сайт по сбору средств, и на сегодня у него было запланировано мероприятие. Тут я понял: единственное, что доставляло ему радость, происходило где-то в другом месте, где в него не втыкали бесчисленные иглы, где у него не было высокой температуры и где он не обсуждал дозировку обезболивающих с медсестрами и врачами.

Мне пришлось проявить немало изворотливости, чтобы помочь ему выбраться на это мероприятие. Мы решили перепланировать прием антибиотиков так, чтобы у него образовалось достаточно длинное окно и он смог уехать и вернуться обратно в больницу в тот же день.

В наше время бесчисленные пациенты со смертельно опасными болезнями заходят в интернет, чтобы вести хронику боли, страданий и, конечно, взлетов, которые чередуются с падениями, моментов душевного подъема и забвения болезни. Одним из таких блогеров была девушка двадцати с небольшим лет, которая писала под псевдонимом Обломов, в честь персонажа одного недооцененного русского писателя. Она рассказывала о своем опыте жизни с раком, от диагноза через ремиссию к зловещему рецидиву. В своей заметке под названием «Дневник другого незначительного лица» (The Diary of Another Nobody) она писала: «Мой блог — это… жест неповиновения ходу времени, короткой памяти людей и безразличию вселенной» [620] Chabra S. The diary of another nobody. Oblomov’s Sofa . September 2014. . Однако ее записи как раз не позволяют считать ее незначительным лицом. Клайв Джеймс опубликовавал о ней репортаж в The New York Times [621] Erlanger S. A writer whose pen never rests, even facing death. New York Times . October 31, 2014. , а ее многочисленные подписчики болели за нее так, будто она марафонец, а они подают ей бутылки с водой и изотоническим напитком, когда она из последних сил бежит мимо них. Ее настоящее имя — Шиха Чабра, и к тому моменту, как я наконец собрался связаться с ней, она перестала вести свой блог. Она умерла.

Благодаря интернету пациенты и члены их семей начали говорить о смерти так, как о ней не говорили никогда ранее. Если что-то и создает препятствия для еще более открытого обсуждения, то это медицинское сообщество. В ответ на мою статью в The New York Times [622] Warraich H. The rituals of modern death. New York Times . September 16, 2015. , где я рассказал о том, как выглядит смерть в больнице, один врач прислал следующий комментарий:

Как практикующий онколог я нахожу несколько странным вынесение этих мыслей на суд общественности (да, я осознаю иронию ситуации, поскольку делаю сейчас то же самое). Если смерть священна, а ее момент является настолько личным, зачем писать книгу или сценарий про то, что буквально тысячи работников здравоохранения делают каждый год?

Незамедлительно, другой читатель ответил:

Зачем рассказывать об этом в книге? Именно затем, что смерть НЕ является «священной»: она неизбежна. Тем не менее мы, американцы, так эффективно отгоняем от себя мысли о смерти, что умирающие подвергаются этим ужасным, бесполезным мерам и операциям без каких-либо размышлений или четкого понимания проблемы — просто из соображения, что современная медицина как-то справится. Современная медицина НЕ в состоянии справиться с неизбежностью, она может лишь отсрочить ее. Пациенты и члены их семей ДОЛЖНЫ ЗНАТЬ, что может произойти и что произойдет, когда смерть будет близка: что можно предпринять, что это может означать с точки зрения ожидаемой продолжительности жизни пациента, и что — с точки зрения ее качества.

До сих пор смерть была окутана тайной, иногда потому, что о ней никто ничего не знал, а иногда умышленно. В большинстве традиционных культур люди избегали говорить о смерти, считая это плохим предзнаменованием. Но сейчас с темой смерти работают так, как никогда, — и люди, которые уже столкнулись с ее неизбежностью, и те, кто еще далек от финала своей жизни. Именно этот культурный сдвиг может лучше любых научных открытий помочь нам усовершенствовать процесс умирания.