Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Осознание близости смерти вызывает множество переживаний: для некоторых это надежда на прекращение страданий, для большинства — страх перед неизвестностью, ждут ли нас адские муки или вакуум несуществования. Это настоящее эмоциональное минное поле: печаль, отчаяние, надежда, пресыщение — никто никогда не знает, что ждет его в следующий момент. Однако для врачей это всего лишь очередной рабочий день. Такое несоответствие — еще одна причина возникновения конфликтов между семьями и медицинским персоналом.

Врачебно-семейный конфликт является относительно недавним явлением и, по сути, величайшим достижением революции в области автономии воли пациента. Когда врачи вели себя как короли, они выносили свои высочайшие указы, не оставляя возможности для обсуждения. Во многих странах подобные отношения сохраняются по сей день, однако это приводит к ужасным последствиям. В Китае врачи продолжают пользоваться огромной властью над пациентами, и их диктат может доводить членов семьи до бешенства или отчаяния. Это одна из причин, по которой китайские пациенты так пугающе часто нападают на врачей или даже убивают их — в среднем около 27 нападений в год на одну больницу [463] Beam C. Under the knife. New Yorker . August 25, 2014. .

В Пакистане профессия врача может быть не менее опасной. В надежде получить солидный выкуп похитители часто выбирают своей жертвой врачей, особенно успешных. Террористы нападают на больницы, где лечат жертв терактов. Медицинские работники, делающие детям прививки, гибнут, несмотря на постоянное сопровождение сотрудников полиции, поскольку талибы убеждены, что вакцинация — это заговор стран Запада с целью сделать всех мусульман бесплодными [464] Warraich H. Pakistan: the final frontier for a polio-free world. Lancet . 2011; 377 (9761): 207-8; Warraich HJ. Religious opposition to polio vaccination. Emerg Infect Dis . 2009; 15 (6): 978. . Некоторые врачи-шииты, учившиеся со мною в университете, даже нанимают телохранителей, которые всегда находятся рядом с ними, поскольку шиитское меньшинство стало объектом целой кампании насилия на религиозной почве.

Природа семейно-врачебных конфликтов в США совершенно иная, и, хотя из-за них мало кто гибнет, частота, с которой они возникают в конце жизни американских пациентов, сама по себе шокирует. В рамках одного исследования был проведен опрос докторов и медсестер отделений интенсивной терапии четырех бостонских больниц: им был задан вопрос, как часто происходят конфликты вокруг ухода за пациентами, которые продолжительное время находятся в палатах интенсивной терапии [465] Studdert DM, Mello MM, Burns JP, Puopolo AL, Galper BZ, Truog RD, et al. Conflict in the care of patients with prolonged stay in the ICU: types, sources, and predictors. Intensive Care Med . 2003; 29 (9): 1489-97. . В этих четырех связанных с Гарвардской медицинской школой больницах (то есть чуть ли не лучших в мире) врачи сообщали, что конфликты с семьями происходят в одном случае из трех. При этом врачи занижали число конфликтов по сравнению с медсестрами, которые оказались намного более чувствительными к разногласиям между семьями и медицинским персоналом. Хуже того, другой опрос, где одновременно изучалось мнение врачей и пациентов, показал, что врачи сообщают о конфликтах в два раза реже, чем пациенты. Пропасть, разделяющая отношение к этому вопросу докторов и членов семей, очевидна хотя бы из того, что лишь в 20 % случаев обе стороны соглашались, что конфликт вообще существовал [466] Schuster RA, Hong SY, Arnold RM, White DB. Investigating conflict in ICUs— is the clinicians’ perspective enough? Crit Care Med . 2014; 42 (2): 328-35. . Наконец, такие конфликты обостряются по мере приближения к смерти пациента. Исследование, проведенное в больнице Университета Дьюка, показало, что среди пациентов, в отношении которых обсуждалось прекращение или непредоставление лечения, с конфликтами сталкивались уже 78 % [467] Breen CM, Abernethy AP, Abbott KH, Tulsky JA. Conflict associated with decisions to limit life-sustaining treatment in intensive care units. J Gen Intern Med . 2001; 16 (5): 283-89. .

Эти цифры должны потрясти любого: умирание всегда было сопряжено со стрессом, однако частота возникновения конфликтов в американских больничных покоях и отделениях интенсивной терапии позволяет сделать вывод, что структура современного здравоохранения не способствует снижению этого стресса. Чтобы лучше понять, почему семьи и доктора так сильно действуют друг другу на нервы, нам стоит перечислить основные причины конфликтов в конце жизни.

Из всех аспектов современного здравоохранения именно решения, касающиеся искусственного поддержания жизненных функций, становятся причиной львиной доли разногласий пациентов и врачей. Почти половина всех конфликтов связана с решениями о прекращении лечения, причем представители в области медицинского ухода в шесть раз чаще, чем врачи, предпочитают более интенсивные меры [468] Studdert et al., Conflict. . Это противоречит тому, что мы знаем о желаниях пациентов, выраженных в их завещаниях о жизни: подавляющее большинство из них не хочет применения в своем случае интенсивных мер [469] Silveira MJ, Kim SY, Langa KM. Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death. N Engl J Med . 2010; 362 (13): 1211-18. . На мой взгляд, то, как организовано в наше время обсуждение вопросов, связанных с окончанием жизни, лишь усугубляет ситуацию.

Когда одного родственника пациента попросили описать свои переживания, он сказал: «Это очень похоже на роль присяжного по делу об убийстве — мы должны определить, будет ли этот парень приговорен к смерти, и это невыносимо тяжелое бремя». Такое описание роли представителя, хотя оно и в корне неверно толкует процесс замещающего суждения, тем не менее является очень распространенным. Психическая нагрузка, с которой сталкиваются представители в процессе принятия судьбоносных бинарных решений, очень значительна, что хорошо задокументировано в научной литературе [470] Majesko A, Hong SY, Weissfeld L, White DB. Identifying family members who may struggle in the role of surrogate decision maker. Crit Care Med . 2012; 40 (8): 2281-86. . Представители часто отступают от предписанного им подхода, вынося суждения на основании собственных ценностей и с учетом интересов, отличных от объективных интересов пациента [471] Marks MA, Arkes HR. Patient and surrogate disagreement in end-of-life decisions: can surrogates accurately predict patients’ preferences? Med Decis Making . 2008; 28 (4): 524-31. . Одна мать сказала лечащему врачу своей дочери: «Она всегда говорила, что не хотела бы быть подключенной к аппарату искусственной вентиляции легких. Но сейчас я принимаю решение, что для нее будет лучше быть к нему подключенной» [472] Schenker Y, Crowley-Matoka M, Dohan D, Tiver GA, Arnold RM, White DB. I don’t want to be the one saying «we should just let him die»: intrapersonal tensions experienced by surrogate decision makers in the ICU. J Gen Intern Med . 2012; 27 (12): 1657-65. .

Врачи, с другой стороны, хорошо усвоили этические принципы, которым предположительно нужно следовать в таких случаях: они не только зубрили их, начиная с медицинской школы, но и регулярно участвуют в соответствующих обсуждениях, тогда как семьи пациентов делают это гораздо реже. У врача также может не быть сильной эмоциональной привязанности к пациенту, что (по крайней мере теоретически) позволяет ему сохранять некоторое подобие объективности. Тем не менее врачи тоже способствуют возникновению конфликтов, особенно по причине своих плохих навыков коммуникации. Несмотря на то что врачей годами учат технике общения, многим из них не хватает понимания ни собеседников, ни самих себя. Кроме того, пациенты поголовно жалуются, что врачи уделяют беседам с ними и их семьями слишком мало времени. Наконец, среди врачей распространено профессиональное выгорание. В целом неудивительно, что чрезмерно вовлеченные семьи и недостаточно вовлеченные доктора составляют крайне взрывоопасную комбинацию.