Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Однако по мере того, как дни следовали один за другим, сестра, казалось, сохраняла душевное равновесие, но продолжала просить отсрочку. Я заметил, что единственным посетителем, которого она принимала, был мужчина средних лет в костюме и с кожаным портфелем в руках. Когда я подошел, чтобы поговорить с ними обоими, оказалось, что посетитель был семейным адвокатом: сестра просила больше времени, чтобы успеть подготовить документы о переводе имущества брата на свое имя. Разумеется, я сообщил ей, что неэтично заставлять пациента без нужды страдать против его воли.

Другой вопрос, который следует себе задать пациенту, заключается в том, насколько справедливо по отношению к близкому человеку взваливать на него бремя принятия решения. Я никогда не забуду 40-летнюю женщину, которая попала в больницу из-за того, что ее рвало кровью, шедшей из сосудов желудка, страшно расширившихся за годы алкоголизма. По причине неспособности отказаться от спиртного она не соответствовала критериям постановки в очередь на пересадку органов. Тем не менее пациентка надеялась, что сможет получить часть печени от своей дочери, вместо того чтобы ждать постороннего донора. Я назначил встречу с дочерью, чтобы обсудить варианты лечения, но, когда она пришла, меня ждало истинное потрясение. Дочь, которая была назначена представителем своей матери-одиночки, оказалась 15-летней школьницей. Ее мать не только возложила все бремя своей болезни и последних месяцев жизни на плечи девочки, которая по возрасту еще не могла считаться взрослой, но и убедила ее пожертвовать часть своей печени, согласившись на операцию, подвергающую жизнь донора значительному риску. Столь многие аспекты их отношений разрушали их души, что я долгое время не мог перестать думать об этой истории.

По крайней мере в теории, когда пациент находится на пороге смерти и не может участвовать в обсуждении своего лечения, это обсуждение может быть приблизительно воспроизведено врачом и представителем в области медицинского ухода. Таким образом, этот последний — в идеальной ситуации — должен быть человеком, который достаточно хорошо знает пациента, чтобы выражать его мысли и предпочтения, а также способен оценить его объективные интересы, даже если при этом придется испытать сильные эмоции и в итоге позволить пациенту умереть. Кроме того, такой человек должен уметь прислушиваться к мнению врача, но уверенно защищать пациента. Наконец, ему нужны некоторые базовые медицинские знания о болезни пациента, вариантах лечения и прогнозе. Увы, исследования, проведенные как в США, так и в Европе, показали, что даже среди тех представителей, которые заявляют о хорошем понимании медицинских аспектов состояния близкого человека, половина не имеет достаточного представления о реальном положении пациента и тяжести его заболевания [458] Rodriguez RM, Navarrete E, Schwaber J, McKleroy W, Clouse A, Kerrigan SF, et al. A prospective study of primary surrogate decision makers’ knowledge of intensive care, Crit Care Med . 2008; 36 (5): 1633-6; Azoulay E, Chevret S, Leleu G, Pochard F, Barboteu M, Adrie C, et al. Half the families of intensive care unit patients experience inadequate communication with physicians. Crit Care Med . 2000; 28 (8): 3044-49. . Что интересно, наличие высшего образования не повышает объективный уровень понимания соответствующих медицинских вопросов. Нетрудно сообразить, что очень немногие пациенты знакомы с человеком, который соответствует всем этим критериям.

Тем не менее представители совсем не глупы и, осознавая все эти сложности, часто используют баскетбольный прием зонной защиты, при которой каждый игрок должен обороняться только в пределах определенной части площадки. Типичный представитель редко действует в одиночку и обычно оказывается лишь одним из нескольких друзей или близких, которые принимают непосредственное участие в обсуждении смерти больного. Чтобы справиться, представители задействуют эмоциональные и интеллектуальные ресурсы сразу многих людей. Однако каждая семья уникальна, и никогда эта уникальность не проявляется так рельефно, как когда ее члены обсуждают окончание жизни одного из них.

Когда в больницу поступает пожилой пациент, он или она оставляет позади неполную семью. Во многих случаях семья теряет члена, который говорил от ее лица и занимал в ней главенствующее место. Однако лишившись матриарха или патриарха, семья обычно смыкает ряды, причем часто это происходит у постели больного. Мало что может наполнить семейный клан такой энергией, как приближение трагического исхода. А трагические исходы, по крайней мере в последние несколько десятилетий, чаще всего настигают нас в больнице.

Когда я вхожу в палату пациента и вижу собравшуюся там толпу, начинаю со знакомства. Я представляюсь сам, даю возможность представиться членам команды, а затем семья делает то же самое. Мне сложно запоминать имена, но я всегда стараюсь определить, кто есть кто в семье. Даже при знакомстве я уже могу сказать, что именно этот родственник коротает ночи у постели больного, меняет подгузники, дает лекарства и помнит о визитах к врачу. Для пожилых пациентов основным опекуном, как правило, становится супруг, который тоже уже немолод и имеет собственные проблемы со здоровьем. Несмотря на то что опекун может иметь наготове ежедневник, где он фиксирует уровень сахара в крови, давление и другие параметры, он не обязательно будет тем, кто лучше всего представляет, чего именно хочет его подопечный. Тем не менее многие опекуны настолько поглощены ежедневным уходом за пациентом, что испытывают трудности с делегированием своих обязанностей персоналу больницы. Но лично я считаю их прежде всего бесценным источником информации, который позволяет нам выяснить недоступные никаким иным образом нюансы ухода за конкретным больным.

Хотя представитель в области медицинского ухода по закону является единственным лицом, принимающим все решения, разные представители делают это очень по-разному. Одни насаждают тоталитаризм, другие — популисты; одни — решительны, а другие колеблются при принятии любого решения; одни готовы действовать сообща, а другие — прирожденные одиночки. Некоторые теряют от ощущения власти разум, а некоторые падают духом под давлением обстоятельств. Некоторые не выпускают из рук метафорический микрофон, а некоторые охотно уступают его другим. Врачу важно понять, кто является, так сказать, пресс-секретарем семьи, поскольку часто это совсем не представитель в области медицинского ухода. Иногда другой человек берет на себя эту роль в силу своей общительности, иногда из-за наличия времени, а иногда тот, кто принимает в семье все решения, разговаривает на другом языке и потому поручает ведение переговоров родственнику, который лучше всех владеет английским.