Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Однако подавляющее большинство ситуаций, складывающихся в конце жизни пациентов, не позволяют применить ни субъективный стандарт, ни принцип соблюдения объективных интересов. Поскольку завещания о жизни составляются редко, редко встает и вопрос о субъективном стандарте, зато, когда это происходит, такое решение обычно не оспаривается. Соблюдение объективных интересов имеет значение главным образом, когда пациентами являются дети, когда у представителя нет никаких знаний о пациенте или когда между ними отсутствуют близкие отношения, что необычно. В итоге подавляющее большинство решений принимается представителями в соответствии с вызывающим бурные споры принципом замещающего суждения.

Пациенты обращаются к любому человеку в белом халате, будь то студент-медик, или опытный врач, или даже фармацевт, в надежде получить ответы на достаточно сложные вопросы. Часто от наших ответов зависит многое: безусловно, это так в случае вопросов жизни и смерти, но вообще любые решения в области здравоохранения по принципу домино оказывают огромное влияние на финансовую сферу. Счета за медицинские услуги являются самой распространенной причиной банкротств в США, ежегодно затрагивая тем самым судьбы примерно двух миллионов американцев [444] Himmelstein DU, Thorne D, Warren E, Woolhandler S. Medical bankruptcy in the United States, 2007: results of a national study. Am J Med . 2009; 122 (8): 741-46. . То, какой ответ следует за каждым вопросом, влияет на важные решения опекунов, что налагает на врача огромную ответственность при формулировании любого своего мнения. Мне задавали немало сложных вопросов: «Сколько осталось жить моей сестре?», «Какова вероятность, что мой сын выживет после этой операции?», «Будет ли мой отец снова ходить?». Однако самым трудным всегда был такой: «Доктор, а как бы вы поступили, если бы это была ваша мать?»

Это одновременно и самый правильный вопрос, который может задать врачу близкий человек пациента, и самый бестолковый. Больным часто кажется, что врачи подобны роботам — их ответы не отражают те эмоции, которые могут испытывать родственники или друзья. В общении с опекунами врачи часто злоупотребляют цифрами, процентами и техническими терминами, отчего кажутся, возможно заслуженно, высокомерными [445] Senelick R. Get your doctor to stop using medical jargon. Huffington Post. www.huffingtonpost.com/richard-c-senelick-md/medical-jargon_b_1450797.html . 2012. . Упоминание члена семьи самого врача, чтобы наводнить его разум эмоциями, имеет определенный смысл — ведь это надежный способ заставить проявить человечность практически любого.

Но, с другой стороны, этот вопрос противоречит главному принципу, лежащему в основе роли представителя в области медицинского ухода, — принципу замещающего суждения. Этот принцип, в сущности, и содержит в себе задачу, возложенную на представителя — человека, который выскажет мнение пациента, когда тот будет на это неспособен. Его задача заключается в предоставлении врачу информации о том, что предпочел бы пациент, если мог бы осмысленно сформулировать свою позицию. Предполагается, что представитель использует все имеющиеся у него знания о предпочтениях пациента и о его ценностях — личных, духовных, медицинских и этических, чтобы угадать, каким было бы его мнение в этой конкретной ситуации. Таким образом, по странному стечению обстоятельств, после утраты пациентом дееспособности наиболее важные ответы поступают не от врачей, но от человека, которому пациент поручил себя представлять.

Итак, принцип замещающего суждения предполагает, что представители делают предсказания — то, что у людей получается хуже некуда. На уровне всего общества мы очень плохо прогнозируем политические, финансовые и спортивные тенденции, а на уровне отдельных личностей результаты еще более плачевны. В своей статье под названием «Провал завещаний о жизни» Анджела Фагерлин и Карл Шнайдер пишут: «Люди часто ошибаются, предсказывая, какие плакаты им понравятся, сколько товаров они купят в продуктовом магазине, как сильно они будут наслаждаться мороженым и как отреагируют на важные решения начальства» [446] Fagerlin A, Schneider CE. Enough. The failure of the living will. Hastings Cent Rep . 2004; 34 (2): 30–42. . Поразительные данные опросов показывают, что люди, страдающие параличом нижних конечностей, не являются более несчастными, а победители лотерей — более счастливыми, чем другие [447] Brickman P, Coates D, Janoff-Bulman R. Lottery winners and accident victims: is happiness relative? J Pers Soc Psychol . 1978; 36 (8): 917-27. . Хотя паралитики испытывают огромные страдания сразу после травмы, которая стоила им возможности ходить, в течение всего нескольких недель их взгляд на жизнь в целом становится позитивным [448] Silver RL. Coping with an Undesirable Life Event: A Study of Early Reactions to Physical Disability [dissertation]. Northwestern University; 1982. . Эти противоречащие здравому смыслу факты демонстрируют, в какой мере наше воображение склонно вводить нас в заблуждение. Очень часто мы рисуем неверную или неполную картину будущих событий, представляя их себе слишком яркими или слишком будничными. Поэтому, например, хотя жители Среднего Запада объясняют свои несчастья тем, что они живут не в таком теплом и богатом в культурном отношении регионе, как Южная Калифорния, в действительности они довольны своей жизнью примерно в той же мере, что и соответствующие им по социоэкономическим параметрам калифорнийцы [449] Schkade DA, Kahneman, D. Does living in California make people happy? A focusing illusion in judgments of life satisfaction. Psychological Science . 1998; 9 (5): 340-46. .

Сами пациенты не слишком сильны в предугадывании собственных будущих предпочтений и решений. Можно себе представить, как много неточностей будет в случае, когда кто-то другой предсказывает пожелания пациента от его имени. Работа, опубликованная в журнале Annals of Internal Medicine, особенно показательна в этом отношении. Для своего метаанализа авторы собрали результаты всех вызывающих доверие исследований, в задачу которых входило оценить, насколько точно по сравнению с самими пациентами их представители смогли предсказать их предпочтения в ходе лечения. Лишь 68 % представителей смогли точно предположить, какие решения примут пациенты в целом ряде ситуаций — от проведения операции до приема антибиотиков [450] Shalowitz DI, Garrett-Mayer E, Wendler D. The accuracy of surrogate decision makers: a systematic review. Arch Intern Med . 2006; 166 (5): 493-97. . Если пациенты страдали от деменции или инсульта, предположения совпадали с реальностью лишь в 58 % случаев. В то время как три исследования показали, что представители чаще самих пациентов выбирают более интенсивное лечение, лишь в одном исследовании были получены данные, свидетельствующие, что представители чаще отказываются от лечения, которого желал бы сам больной. Это позволяет сделать вывод, что, в отличие от пациентов, которые сами проходят лечение, представители, которым это не грозит, склонны к выбору более агрессивной тактики. Интересно, что те представители, которых выбирали для себя сами пациенты, были не прозорливее тех, что произвольным образом назначались врачами.