Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Когда пациентка только поступила в больницу, ее муж принес мятый лист бумаги — это было ее завещание о жизни. На нем женщина поставила галочку в квадрате, соответствующем отказу от проведения сердечно-легочной реанимации и подключения к аппарату искусственной вентиляции легких. Нам такой документ едва ли мог чем-то помочь. В нем не было указано, при каких обстоятельствах он был составлен, что она знала о вышеупомянутых процедурах и что считала подходящей для себя смертью. Мы взвешивали конкурирующие риски кислородного голодания ее мозга во время диализа и накопления неотфильтрованных токсинов в ее организме, не имея никакой информации о том, чего бы она хотела в таких обстоятельствах.

Это была как раз та ситуация, для которой общество, судебная система и медицина нашли специальное решение: пациент, в дополнение к документу, где указаны его предпочтения на случай недееспособности, также назначает человека, который будет принимать решения от его лица, если он будет не в состоянии полностью осознавать сложившееся положение или осмысленно участвовать в его обсуждении. Такой человек (его называют представителем в области медицинского ухода) должен не только в максимальной мере учитывать интересы пациента — от него требуется формулировать те решения, которые сам пациент принял бы в тот или иной момент. К счастью, моя пациентка заранее назначила таким представителем своего мужа, поэтому я позвонил ему и сообщил, что наша команда хочет с ним встретиться. Он сказал, что на встречу также приедут две их дочери.

Я попросил Свена уведомить всех, кто был нужен на этой встрече: кардиолога, который мог бы рассказать о сердечной недостаточности; нефролога, который обсудил бы с близкими диализ; социального работника, уже хорошо знакомого с семьей; и, конечно, других членов нашей команды, осуществлявших ежедневный уход за пациенткой. Когда мы вошли в палату, она смотрела в потолок. Ее рот был широко открыт, но из него не доносилось ни звука. Я огляделся и увидел, что младшая дочь склонилась над матерью и плачет, ее сестра смотрит в окно, а отец сидит на стуле и мнет в руках свою кепку.

После необходимых представлений я попробовал организовать дело так, чтобы члены семьи в полной мере осознали ситуацию. Первым заговорил кардиолог, который сообщил им, что ее сердце все еще очень слабо и мы мало что можем с этим поделать, а последним — нефролог, который высказал мнение, что на данном этапе продолжение диализа принесет больше вреда, чем пользы, и закончил рекомендацией отказаться от проведения диализа.

Старшая дочь, которая несколько раз назвала себя «семейной врединой», была настроена пессимистично и, похоже, соглашалась с нашими рекомендациями. Она повторяла, что, по ее мнению, любые дополнительные действия могут только навредить матери. Но и ее одолевали сомнения: «Иногда я просыпаюсь среди ночи и думаю, что ничего не предпринимать равносильно тому, чтобы ее убить». Все это время младшая дочь не отходила от матери; она явно была раздавлена ситуацией. Она то плакала, то смеялась, то пыталась говорить с пациенткой. Время от времени она прерывала наш разговор в ошибочном убеждении, что мать пришла в сознание и понимает, где находится. Она толком никого не слушала, но часто сообщала нам, что мы все ненавидим ее мать, что нам надоело за ней ухаживать и что мы хотим лишь «избавиться от нее». Она заявила, что всегда была любимицей матери, и, хотя она понимала, что не является ее представителем, была убеждена, что именно она любит пациентку больше всех.

На улице, откуда ни возьмись, началась метель. Я отчетливо помню ветер, несущий снег во всех направлениях, кроме как вниз. Я видел, как на блеклом сером фоне снежные вихри взбираются на бордовые стены. Представителем в области медицинского ухода был отец, и его практически колотила дрожь. Его не просто тяготила обязанность принять окончательное решение — вся ситуация была для него невыносимой. «Как будто мое сердце борется с разумом», — сказал он. «Разумом я понимаю, что все бесполезно, но сердце не хочет, чтобы она умерла и покинула нас».

Я окинул палату взглядом и осознал, что напряжение висит в воздухе подобно фабричному смогу. Свен был красным, как свекла: было понятно, что в Германии он ни с чем подобным не сталкивался. Казалось, что, если атмосфера еще немного накалится, у него из глаз хлынет кровь. Конечно, то, что испытывали мы, не шло ни в какое сравнение с тем, что чувствовали члены семьи. Они заботились о своей слабеющей матери много лет, но то, что происходило сейчас, было не изменением в правилах игры, а совершенно иным видом спорта. «У меня просто нет сил все взять и остановить», — сказал отец.

Быть представителем в области медицинского ухода чуть ли не самая трудная роль, которую один человек может поручить другому. В медицине, независимо от совершаемых действий, болезнь в итоге побеждает, и аналогичный парадокс верен и в случае представителей. В лучшем случае такому человеку удастся добиться, чтобы его близкий умер приемлемой смертью, и только после этого он сможет посчитать свою функцию выполненной. Представитель больного никогда не решает простых вопросов: когда у врачей есть хорошее решение, роль представителя очевидна и несущественна. Решающий голос представителя требуется только в том случае, когда в нашем распоряжении есть лишь два плохих варианта. На основании собственного опыта я могу сказать, что практически ни один из тех, кто соглашается быть представителем своего друга или родственника в области медицинского ухода, не имеет ни малейшего представления, во что он ввязывается.

Появление роли представителя в области медицинского ухода сразу по многим причинам является следствием развития медицинских технологий. Раньше, до широкого распространения доказательной медицины, врачи могли лишь незначительно влиять на исход лечения. Это было время аптек, где пиявки отпускались без рецепта. Когда мы впервые получили доступ ко всем тем профессиональным приемам, которые активно используются по сей день, — к антибиотикам, хирургии, вакцинам и так далее, мы слишком возгордились, чтобы считать достойным внимания мнение пациента или члена его семьи. Кроме того, ситуации, когда пациент не мог участвовать в принятии решения о своем лечении, были редки: он был либо совсем жив, либо совершенно мертв. Смерть наступала внезапно и мгновенно, так что на ее обсуждение у нас практически не оставалось времени.

А потом случилось дело Карен Энн Куинлан, которое впервые продемонстрировало на общенациональном уровне, насколько сильно изменился процесс ухода из жизни. Ситуации подобные той, в которую попала семья Куинлан, время от времени встречались после появления сердечно-легочной реанимации и аппарата искусственной вентиляции легких, однако никогда прежде они не попадали на первые полосы газет. То, как мы справлялись с этими ситуациями до того, как они стали открыто обсуждаться, разумеется, было совершенно нерегламентированной импровизацией: иногда врачи приходили к согласию с семьями пациентов, а в иных случаях принимали важные решения, не получив от них одобрения.