Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

В самом начале моей ординатуры я наивно полагал, что, когда люди больны настолько, чтобы попасть в больницу (особенно учитывая, что большинство наблюдаемых мною пациентов госпитализировались не в первый раз), они наверняка уже обдумали этот вопрос. К моему удивлению, большинство больных — некоторые из них находились на пороге смерти, другие провели несколько десятилетий в борьбе с опасным заболеванием, а третьи еще не восстановились после рискованной операции — никогда не думали о том, как они хотели бы умереть.

Сплошь и рядом, когда я спрашиваю пациента, каких действий он хотел бы от нас в случае катастрофического развития событий, он просто столбенеет. Я уже почти автоматически декламирую историю о сердечном приступе, который начался с легкого покалывания в груди и в тот же день закончился для пациента сложной операцией на сердце, но как только в разговоре упоминается слово на букву С, первая реакция, возникающая у собеседника, — «не я, не сегодня». И в голове у большинства пациентов она заглушает любые разумные мысли.

Однако люди вроде Эллен Гудман не считают, что настолько важный разговор должен происходить в больнице. Они убеждены, что это стоит обсуждать гораздо раньше, в уютной обстановке собственного дома и в окружении людей, которых ты любишь и кому доверяешь. «Все должны вести эти разговоры за кухонным столом, а не в момент кризиса», — говорит она мне. Эллен не одинока в этой уверенности, однако им всем будет непросто добиться своего. Опекуны и больные не спешат взять на себя новое бремя — говорить о той единственной вещи, о которой абсолютно никто не хочет говорить.

Роз Част, давно работающая карикатуристкой в журнале The New Yorker , опубликовала в 2014 году мемуары, описывающие старение ее родителей и попытки обсудить с ними то, как они хотели бы умереть. Примечательно, что ее книга называется «Может, поговорим о чем-то более приятном?» (Can’t We Talk About Something More Pleasant?) В этих рисованных воспоминаниях есть разворот, где рассказывается, что они с родителями говорили обо всем, кроме смерти. Когда она пытается затронуть эту тему, те сначала изображают непонимание, затем приходят в замешательство, начинают истерически хохотать и впадают в нервное расстройство. После этого она уныло говорит им: «Знаете что? Забудьте. Проехали. Будь что будет — qué será será». В следующем рисунке показано, что и Роз, и ее родители по-своему испытывают облегчение от того, что разговор закончился именно так и ни к чему не привел.

Эллен Гудман считает трудности, возникающие при инициировании разговора о конце жизни, «заговором молчания»:

Родители не хотят волновать своих детей. Дети не хотят поднимать такую интимную и сложную тему. Некоторые переживают, что их родители решат, что они ожидают их смерти или даже желают ее.

У нашей неспособности говорить о смерти есть вполне реальные последствия. Неважно, сообщаем ли мы свои пожелания другому человеку или фиксируем их в письменном виде, у каждого есть собственное представление о том, что стало бы для нас хорошей смертью. Некоторые предпочитают ничего не чувствовать, а другие хотят чувствовать все до того момента, когда уже ничего не смогут чувствовать. Кто-то мечтает умереть в собственной постели, в кто-то не хочет, чтобы его дом становился местом трагической утраты. Некоторые стремятся к покою, а некоторые любят борьбу.

В жизни мы не всегда получаем то, чего хотим. Лично я из-за этого не переживаю: если экзамен не получилось сдать с первой попытки, всегда можно попробовать еще несколько раз. Однако в случае смерти, учитывая, что она всегда показывала стопроцентный результат в предотвращении любых попыток получить второй шанс, ставки гораздо выше. Смерть означает конец всех желаний, а для врача это момент, когда он больше ничего не может сделать для своего пациента. Исполнить последнюю волю больного иногда самое осмысленное, что может сделать врач. Бостонский специалист по паллиативной помощи Лахлан Форроу идет еще дальше: он считает, что не соответствующее желаниям пациента медицинское вмешательство равносильно нанесению ему предотвратимого вреда [420] Forrow L. The «4 R’s» of respecting patients’ preferences. www.boston.com/lifestyle/health/mortalmatters/2013/09/the_4_rs_of_respecting_patients_preferences.html . 2013. .

Чтобы помочь людям не упустить возможности провести этот разговор, различные группы предлагают специальные формы и веб-сайты, пошагово объясняющие, как обсуждать эту тему с семьей и друзьями. Одним из таких начинаний стал «Разговорный проект» (The Conversation Project), созданный Эллен Гудман. «Нам необходимо изменить культурные нормы, которые препятствуют таким беседам», — рассказывает она. «Разговорный проект» — это одна из многих дерзких инициатив, направленных на то, чтобы разговор на тему «как бы вы хотели умереть?» стал таким же обыденным, как и о том, «откуда берутся дети».

Как бы неловко ни чувствовали себя родители, обсуждая со своими детьми секс, разговор о смерти — это задача совершенно иного уровня, и из-за сложности современной медицины, и из-за наличия множества вариантов того, что пациент может считать достойным завершением жизни.

Первыми ласточками современного планирования медицинского ухода стали так называемые завещания о жизни, они же «предварительные медицинские распоряжения». Термин «завещание о жизни» был придуман Луисом Катнером, юристом, правозащитником и соучредителем организации Amnesty International, который в 1969 году изложил свои взгляды в Indiana Law Journal [421] Kutner L. Due process of euthanasia: the living will, a proposal. Indiana Law Journal . 1969; 44 (4): 539-54. . Катнер описывал тогдашнее состояние дел так: в конце 1960-х годов пациенты могли отказаться от лечения, однако, если они были недееспособны и не могли выразить своего отношения, врачи обязаны были обеспечить медицинский уход в полном объеме. «Предлагаемое решение состоит в том, что человек, еще полностью контролируя свои действия и будучи способным объясниться, указывает, в какой степени он согласен на лечение», — подытожил он. Предложение Катнера имело одно ограничение: такие инструкции начинали действовать, только когда пациент находился в «полностью вегетативном состоянии» и уже «не мог восстановить свои умственные и физические способности». Хотя эта оговорка ограничивала охват такого документа, он быстро нашел широкое признание, особенно после дела Карен Энн Куинлан. Юридически завещание о жизни было впервые закреплено в 1976 году в законе штата Калифорния о естественной смерти. Однако положения этого акта предусматривали еще больше ограничений [422] Annas GJ. The health care proxy and the living will. N Engl J Med . 1991; 324 (17): 1210-13. . В соответствии с ним пациент мог отказаться от искусственного поддержания жизненных функций только в том случае, если у него имелась «неизлечимая болезнь», которая неизбежно приводила к смерти. Кроме того, заявление об отказе от лечения или его приостановке не могло быть подписано в течение первых двух недель после постановки пациенту диагноза. Тем не менее практика составления завещаний о жизни распространилась по всей стране и была включена в законодательство многих штатов. Этот процесс резко ускорился после того, как в 1990 году Конгресс США принял Закон о самоопределении пациентов, где говорилось, что больницы обязаны предоставлять участникам программы «Медикэр» материалы, которые информировали бы их о праве составить завещание о жизни [423] La Puma J, Orentlicher D, Moss RJ. Advance directives on admission. Clinical implications and analysis of the Patient Self-Determination Act of 1990. JAMA . 1991; 266 (3): 402-5. . В настоящее время для такого завещания не требуется наличия смертельной болезни: оно может быть составлено человеком при любом состоянии здоровья.