Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Когда прием был окончен, а я вносил последние детали в карту бывшего юриста, его жена неожиданно вернулась, чтобы поговорить со мной наедине. В ее глазах стояли слезы, а руки дрожали: оказывается, у нее диагностировали очень агрессивную форму рака щитовидной железы. Вместо того чтобы бороться с болезнью, которая почти наверняка станет ее смертным приговором, она пыталась просто продолжать ухаживать за своим мужем. Но одновременно сильное чувство вины, что она, возможно, недостаточно хорошо справляется со своими обязанностями, начало отрицательно сказываться на ее состоянии. По ее собственным словам, он женился на ней, чтобы она заботилась о нем, а не наоборот.

Несмотря на тяжелый ревматоидный артрит, миссис Робертс заботилась о своем муже задолго до того, как ему исполнилось 70 лет и у него был диагностирован рак поджелудочной железы на терминальной стадии [397] Rabow MW, Hauser JM, Adams J. Supporting family caregivers at the end of life: «they don’t know what they don’t know.» JAMA . 2004; 291 (4): 483-91. . «Я знала, что именно я буду ухаживать за ним, поскольку мы всегда все делали вместе», — рассказывала мне она. «Мы работали вместе на протяжении трех десятилетий, отдыхали вместе, все делали вместе с восемнадцати лет». Поскольку еще в начале 1970-х мистер Робертс был официально признан слепым, его жена всегда находилась рядом с ним. «У нас никогда не возникало вопроса, буду ли я продолжать о нем заботиться», — добавила она. Тем не менее даже ей оказалось сложно справиться с растущей нагрузкой, вызванной приближением его смерти от рака. В промежутках между госпитализациями из-за инфекций, диареи, рвоты и обезвоживания она ухаживала за ним дома, поскольку слабость приковывала его теперь к постели. Двое их детей приезжали редко, и она уделяла мужу по десять часов в день: «Для меня это никогда не прекращалось, я полностью посвятила себя этому». По мере того как состояние пациента ухудшалось, страх собственной неспособности обеспечить любимому человеку требуемый уход усиливался: «Я осознала, что, если случится что-то непредвиденное, я не смогу ему помочь».

Эти истории — всего лишь верхушка айсберга. В настоящий момент каждый четвертый взрослый американец обеспечивает кому-то непрофессиональный медицинский уход [398] Lynn Feinberg SCR, Ari Houser, and Rita Choula. Valuing the Invaluable: 2011 Update. The Growing Contributions and Costs of Family Caregiving . AARP Public Policy Institute; 2011. . С учетом того, что процесс умирания становится все более длительным, число людей, которым придется участвовать в оказании помощи близкому в конце его жизни и до самого момента смерти, неизбежно вырастет. Мы только начинаем осознавать, как высока цена современной смерти для тех, кто ухаживает за больными.

Когда я разговаривал с Мэрил Комер, она призналась, что ее муж, у которого рано развилась деменция, последний раз смог узнать ее двенадцать лет назад, «но я знаю, что он все еще узнает мое прикосновение». Харви Гралник работал руководителем направления гематологии и онкологии в Национальных институтах здравоохранения США и жил полной жизнью, пока вскоре после пятидесяти у него не начала пропадать ясность мышления. Это случилось более двадцати лет назад. Мэрил Комер была успешным экономическим журналистом, но сейчас все это кажется другой жизнью, поскольку уже два десятилетия она посвящает не менее двенадцати часов в день полноценному уходу за своим мужем. Ее история вобрала в себя все, что является обыденностью для тех, кто ухаживает за больными в Америке.

Уход за умирающими друзьями или родственниками все в большей мере становится неким обрядом посвящения, через который проходит каждый американец. В 2014 году за больными близкими ухаживали 43,5 миллиона жителей страны [399] Feinberg et al., Valuing . , из них около 40 % несли серьезное бремя опекунства [400] National Alliance for Caregiving and AARP. Caregiving in the U. S . www.caregiving.org/wp-content/uploads/2015/05/2015_CaregivingintheUS_Final-Report-June-4_WEB.pdf . 2015. . Как и во многих описанных выше историях, подавляющее большинство опекунов — это женщины, а 85 % их них находятся в родственной связи с пациентом [401] National Alliance for Caregiving and AARP, Caregiving . .

Затраты времени при уходе за больными также весьма существенны: в среднем опекуны тратят около 21 часа в неделю, помогая своему близкому есть, мыться, делать покупки, принимать лекарства, управлять собственными финансами, общаться с другими людьми, передвигаться по городу и менять подгузники. Также они овладевают навыками использования такого медицинского оборудования, как шприцы, зонды и капельницы. Каждый пятый из опекунов тратит на оказание подобной безвозмездной помощи более 40 часов в неделю [402] National Alliance for Caregiving and AARP, Caregiving . . Мэрил еще и много работает: «У меня много подчиненных, я работаю по 12 часов, однако одновременно я являюсь координатором медицинской помощи».

Непрофессиональные опекуны обеспечивают около 90 % того домашнего ухода, который предоставляется умирающим пациентам. При этом они экономят системе здравоохранения огромную сумму денег. По приблизительным оценкам, в 2009 году они оказали неоплачиваемых добровольных медицинских услуг на 450 миллиардов долларов, а сейчас эта цифра, скорее всего, еще выше [403] Feinberg et al., Valuing . . Другое исследование гласит, что уход, оказываемый друзьями и родственниками каждому больному деменцией, соответствует услугам на сумму в 56 290 долларов в год [404] Hurd MD, Martorell P, Delavande A, Mullen KJ, Langa KM. Monetary costs of dementia in the United States. N Engl J Med . 2013; 368 (14): 1326-34. . При таких затратах уход отражается на других аспектах жизни семьи. Те ресурсы, которые в ином случае были бы потрачены на еду, жилье, путешествия, образование и отдых, направляются на уход за больными. Страдает от этого и сам уход: «Когда опекуны стеснены в средствах, они вынуждены снижать качество; катетеры подтекают, подгузники рвутся, и в итоге вы меняете простыню по несколько раз за ночь». Около 20 % опекунов в конечном счете уходят с основной работы, а треть из них тратят за время выполнения добровольно взятых на себя обязательств все свои сбережения [405] Hurd et al., Monetary costs. .

Люди, ухаживающие за больными, теряют не только деньги, но и здоровье: одно исследование показало, что риск смерти для них на 63 % выше, чем для тех, кто не выполняет роль опекуна [406] Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA . 1999; 282 (23): 2215-19. . При этом, если у кого-то болен супруг, но человек при этом не занят уходом за ним, риск смерти не увеличивался. Еще интереснее, что этот показатель также не растет для тех, кто ухаживает за больными близкими, но не испытывает при этом стресса. Никого не должно удивлять, что среди опекунов выше доля тех, кто подвержен депрессии [407] Pochard F, Azoulay E, Chevret S, Lemaire F, Hubert P, Canoui P, et al. Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients: ethical hypothesis regarding decision-making capacity. Crit Care Med . 2001; 29 (10): 1893-97. , тревожному расстройству [408] Cochrane JJ, Goering PN, Rogers JM. The mental health of informal caregivers in Ontario: an epidemiological survey. Am J Public Health . 1997; 87 (12): 2002-7. и бессоннице; кроме того, для этих людей выше риск суицида. В результате таких сопутствующих заболеваний, а также полной сосредоточенности на выполнении обязанностей по уходу за близким опекуны, как правило, не обращают внимания на проблемы с собственным здоровьем.