Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

На этом фоне удивляет то, что опекуны понимают систему здравоохранения лучше, чем большинство других людей. Будучи врачом, иногда я встречаюсь с ними чаще, чем с самими пациентами. Именно эти люди ждут в вестибюлях и коридорах больниц, покупают кофе в автоматах в неурочные часы и спят в креслах у кровати пациента. Они держатся за руки в зонах ожидания около операционных и приемных покоев. Сплошь и рядом сопровождают пришедших в клинику пациентов с ежедневником в руке, лекарствами в герметичном пакете и вопросами, записанными на сложенном листке бумаги. Даже чаще самих пациентов они звонят врачам, чтобы напомнить об оформлении документов о нетрудоспособности, получить направление на повторные анализы или назначить время приема. Но несмотря на то, как тесно эти люди связаны с системой здравоохранения, слишком часто они настолько озабочены благополучием своих близких, что забывают о самих себе [409] Prigerson HG, Jacobs SC. Perspectives on care at the close of life. Caring for bereaved patients: «all the doctors just suddenly go.» JAMA . 2001; 286 (11): 1369-76. .

Возможно, самой серьезной проблемой является не то, что опекуны игнорируют заботу о своем здоровье, а то, что сама система здравоохранения игнорирует опекунов. Эти люди не имеют какой-либо официально признанной роли в оказании медицинской помощи, и их потребности остаются без внимания. «Быть опекуном очень одиноко», — сказала мне Мэрил. Когда опекун приводит ко мне пациента, у меня нет никаких законных оснований осведомиться о его здоровье, если только он сам не является моим пациентом, что случается очень редко. Именно по причине отсутствия у них официального статуса система здравоохранения в целом не заботится об их благополучии. Когда опекун заболевает, страдает качество ухода, оказываемого им близкому человеку, что, в свою очередь, создает еще большее напряжение для опекуна, которому и так не хватает мотивации. Те опекуны, которые являются супругами больного, обычно испытывают куда большую нагрузку, чем те, кто являются его детьми, поскольку часто у них нет другого выбора, кроме как принять на себя эту роль [410] Christakis NA, Allison PD. Mortality after the hospitalization of a spouse. N Engl J Med . 2006; 354 (7): 719-30. .

Кстати об опекунах, которые находятся в худшем положении, чем прочие: женщины, составляющие подавляющее большинство этой группы [411] Emanuel EJ, Fairclough DL, Slutsman J, Alpert H, Baldwin D, Emanuel LL. Assistance from family members, friends, paid care givers, and volunteers in the care of terminally ill patients. N Engl J Med . 1999; 341 (13): 956-63. , несут в два раза большую нагрузку, чем мужчины в аналогичной ситуации [412] Gallicchio L, Siddiqi N, Langenberg P, Baumgarten M. Gender differences in burden and depression among informal caregivers of demented elders in the community. Int J Geriatr Psychiatry . 2002; 17 (2): 154-63. . Низкий уровень образования и высокий уровень бедности также связаны с повышенной нагрузкой, как и другие факторы: потеря работы, отсутствие выбора и увеличение времени, которое затрачивается на уход за больным [413] Vincent C, Desrosiers J, Landreville P, Demers L, group B. Burden of caregivers of people with stroke: evolution and predictors. Cerebrovasc Dis . 2009; 27 (5): 456-64; Salmon JR, Kwak J, Acquaviva KD, Brandt K, Egan KA. Transformative aspects of caregiving at life’s end. J Pain Symptom Manage . 2005; 29 (2): 121-29. . То, насколько обременительной будет для человека роль опекуна, зависит еще и от того, какие отношения были у него с пациентом до болезни [414] Steadman PL, Tremont G, Davis JD. Premorbid relationship satisfaction and care-giver burden in dementia caregivers. J Geriatr Psychiatry Neurol . 2007; 20 (2): 115-19. . Что интересно, ни природа заболевания (будь то рак, болезнь легких или сердечная недостаточность), ни степень его тяжести не влияют на нагрузку, испытываемую опекуном, — но на нее влияет поддержка со стороны окружающих. Опекуны, чьи крики о помощи часто остаются неуслышанными, мечтают о большем содействии со стороны семьи и друзей, и такая поддержка может сделать посильным уход за любым пациентом, каким бы тяжелым ни было его заболевание [415] Burton AM, Sautter JM, Tulsky JA, Lindquist JH, Hays JC, Olsen MK, et al. Burden and well-being among a diverse sample of cancer, congestive heart failure, and chronic obstructive pulmonary disease caregivers. J Pain Symptom Manage . 2012; 44 (3): 410-20. .

Нетрудно понять, почему забота о медленно уходящем из жизни человеке действует крайне угнетающе. Опекун начинает определять себя через человека, за которым он ухаживает. В большинстве случаев прогноз пациента неутешителен: он борется с болезнью, которую не может победить. По мере приближения конца опекун к тому же получает от пациента все меньший отклик. В ходе этого изнурительного процесса те, кто осуществляют уход за больными, берут на себя роль «невидимого пациента»: они всегда рядом, но никогда не дают о себе знать, с головой погрузившись в нужды другого человека [416] van Exel J, Bobinac A, Koopmanschap M, Brouwer W. The invisible hands made visible: recognizing the value of informal care in healthcare decision-making. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res . 2008; 8 (6): 557-61. .

До настоящего времени опекуны так формально и не встроены в систему здравоохранения. Хотя их работа высоко ценится врачами, мы так и не научились ни беречь их здоровье, ни направлять их действия для улучшения качества медицинского обслуживания пациентов. Мэрил рассказала мне, что за прошедшие 20 лет только один врач поинтересовался ее состоянием: «Когда имеешь дело с болезнью, которая в итоге всегда возьмет верх, особенно важно, чтобы кто-то другой помог тебе ощутить значимость того, что ты делаешь».

Какими бы обременительными ни были обязанности опекунов, при приближении конца перед ними встает еще одна проблема. Наша культура одержима смертью и умиранием. Откройте книгу, включите телевизионное шоу, почитайте газету, зайдите на сайт в интернете — и вы найдете там свидетельства интереса американцев к смерти во всех ее формах. В сущности, поскольку вы читаете эту книгу, мне, думаю, не нужно приводить никаких других аргументов. Несмотря на эту всепроникающую тенденцию, мы слишком редко ведем реальные разговоры о смерти. В самом деле, многие из моих стоящих на пороге смерти пациентов ни разу серьезно не обсуждали эту тему. Тем не менее разговор о том, чего бы мы хотели в конце жизни, все в большей степени оказывается самым важным разговором, который предстоит почти каждому из нас на этом свете.

Лауреат Пулитцеровской премии и обозреватель газеты The Boston Globe Эллен Гудман была основным опекуном своей пожилой матери. Она приняла на себя эту роль довольно давно, не осознавая до конца все те сложности, которые с ней связаны. Однажды она дописывала колонку, пытаясь успеть к сдаче номера, но тут ей позвонил врач из клиники, где находилась ее мать, и сообщил, что у той вновь началось воспаление легких. «Он спрашивал меня, хочу ли я, чтобы ей назначили антибиотики». Это было лишь одно из бесчисленных микрорешений, которое Эллен и другие опекуны вынуждены регулярно принимать, обеспечивая уход за своими близкими. «Я столкнулась с нескончаемым потоком решений, к принятию которых не была готова».