Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Предварительные медицинские распоряжения существуют уже много десятилетий и за это время превратились в систему комплексного заблаговременного планирования медицинского ухода. В настоящее время разработаны инструменты, которые мотивируют людей размышлять над этими непростыми вопросами, вместо того чтобы просто ставить галочки и свою подпись. Эти методики позволяют разными способами выяснять предпочтения пациентов в отношении поддерживающих жизненные функции методов лечения, донорства органов и тканей, диализа почек, обезболивания, искусственного питания и восполнения потери жидкости, искусственного жизнеобеспечения и проведения сердечно-легочной реанимации, а также места проведения лечения [424] Butler M, Ratner E, McCreedy E, Shippee N, Kane RL. Decision aids for advance care planning: an overview of the state of the science. Ann Intern Med . 2014; 161 (6): 408-18. . Они представляют собой компьютерные программы, веб-сайты, диски, буклеты и видеофильмы, призванные помочь пациентам принять решение и детально изложить свой выбор. В то время как большинство таких инструментов предназначены для отдельных лиц, некоторые были разработаны для медицинских учреждений, помогая им фиксировать эти предпочтения в своей электронной системе.

Несмотря на весь этот прогресс, завещания о жизни и их более продвинутые аналоги остаются крайне несовершенными и, хотя это лучше, чем ничего, они не представляют собой долгосрочное решение проблемы. Да, эти формы получили широкую известность в современной культуре и были одобрены федеральным правительством, Верховным судом США [425] In re Martin. 538 NW2d 399; Mich. 1995. , а также медицинским сообществом, но подавляющее большинство людей их не заполняют. Исследование, проведенное в Бостоне, показало, что завещание о жизни есть всего лишь у 18 % всего населения и у 15 % пациентов клиник, в сравнении с 74 % и 57 %, соответственно, в случае имущественного завещания [426] Emanuel LL, Barry MJ, Stoeckle JD, Ettelson LM, Emanuel EJ. Advance directives for medical care — a case for greater use. N Engl J Med . 1991; 324 (13): 889-95. . Среди пациентов в относительно тяжелом состоянии, которые, естественно, должны больше думать о таких проблемах (например, больных на диализе), доля составивших завещание о жизни вырастает до 35 % [427] Holley JL, Stackiewicz L, Dacko C, Rault R. Factors influencing dialysis patients’ completion of advance directives. Am J Kidney Dis . 1997; 30 (3): 356-60. . Даже после заполнения такого документа информация, содержащаяся в нем, в 74 % случаев не включается в медицинскую карту. Лишь 16 % медицинских карт имеют эту форму в своем составе [428] Morrison RS, Olson E, Mertz KR, Meier DE. The inaccessibility of advance directives on transfer from ambulatory to acute care settings. JAMA . 1995; 274 (6): 478-82. .

В принятии подобных решений важную роль также играет то, когда подписываются документы или формулируются предпочтения. Пациент, который только что покинул больницу, скорее всего, не захочет интенсивных мер, однако через полгода это отношение меняется на противоположное [429] Morrison et al., The inaccessibility of advance directives. . Также очень важно то, насколько хорошо человек понимает свое заболевание и связанный с ним прогноз. Болезни вроде рака более предсказуемы, поскольку чаще всего развиваются линейным образом с небольшими вариациями. Следовательно, пациент с метастазирующим раком легких знает, что ему или ей осталось жить в лучшем случае несколько месяцев, и эта информация чрезвычайно важна для принятия решения о типе медицинского ухода. В противоположность этому пациент, у которого диагностировано терминальное заболевание почек, любое заболевание сердца или легких, а также большинство других неонкологических состояний, располагает лишь ограниченным объемом информации, помогающей спрогнозировать течение болезни, а также вероятную продолжительность его жизни в сложившихся обстоятельствах.

Ключевое значение при принятии таких решений имеет еще и то, как информация подается больному. Обычно источником сведений, которые пациент использует при составлении завещания о жизни, является врач, и то, как он преподносит их в разговоре, может повлиять на то, какой выбор сделает пациент. Когда врач называет инкапсулированную карциному молочного протока (самую раннюю стадию рака молочной железы) неинвазивным раком, а не, скажем, новообразованием молочной железы, пациенты с гораздо большей вероятностью выберут хирургическое удаление [430] Omer ZB, Hwang ES, Esserman LJ, Howe R, Ozanne EM. Impact of ductal carcinoma in situ terminology on patient treatment preferences. JAMA. Intern Med . 2013; 173 (19): 1830-31. . То, как врачи представляют данные статистики — используют ли они процент благоприятных или неблагоприятных исходов, описывают ли краткосрочные или долгосрочные эффекты, а также насколько углубляются в детали, может также предопределить, к чему склонятся пациенты. До четырех из пяти пациентов меняют свое мнение, если информация подана по-другому [431] Ott BB. Advance directives: the emerging body of research. Am J Crit Care . 1999; 8 (1): 514-19. .

У врачей не всегда получается разговор с пациентами на эти трудные темы. Много раз мне приходилось испытывать страшную неловкость из-за того, как мой коллега описывал пациенту деликатную ситуацию. По правде говоря, у врачей хорошо выходит обсуждать действительно катастрофические и совершенно безобидные случаи. Однако определенность — это редкость в медицине, и потому она не характерна для большинства ситуаций, с которыми мы сталкиваемся в реальности. Беда в том, что как раз тонкости врачам не всегда силам, и это, вероятно, можно понять. Нюансы и оттенки трудно передать, особенно если мы имеем дело с гипотетическими рассуждениями.

Наиболее важным фактором, определяющим исход разговора между врачом и его пациентом, я бы, пожалуй, назвал самочувствие второго. Здоровые люди с меньшей вероятностью воспримут подобные разговоры всерьез, в отличие от тех, для кого смерть стала вполне реальной перспективой. Когда я спрашиваю молодых здоровых пациентов, думали ли они когда-нибудь о процессе умирания, я знаю, что большинство людей, которые никогда близко не сталкивались с современной смертью, плохо ее представляют. Я также знаю, что любое решение, к которому приходит пациент, не является окончательным и может быть изменено. В одном опросе пациентов, которые ранее подписали завещание о жизни и выбрали при этом полный объем оказываемой медицинской помощи, лишь 43 % хотели аналогичного ухода, когда им задавали тот же вопрос два года спустя [432] Danis M, Garrett J, Harris R, Patrick DL. Stability of choices about life-sustaining treatments. Ann Intern Med . 1994; 120 (7): 567-73. .

Конечно, чтобы усвоить это, мне необязательно было читать научные журналы. Многое заставляет людей снова задуматься о том, как бы они хотели умереть. Новый диагноз, новая госпитализация, успешный курс химиотерапии, безусловно, могут изменить настрой пациента, однако существуют и другие факторы, менее очевидные, но отнюдь не редкие в моей практике. Наблюдение за тем, как болеет и страдает близкий человек, ожидание важного события (свадьбы или рождения внука), шанс добиться важной цели — все это может влиять на предпочтения пациентов. Это влияние настолько сильно, что в одной из больниц, где я работал, предварительные медицинские распоряжения даже не вносились в электронную медицинскую карту пациента: что, если он не хотел применения чрезвычайных мер в день последней госпитализации, но с тех пор передумал? Вполне возможно, что пациенту не окажут ту помощь, которой он хочет, поскольку врач сделает ошибочные выводы из пожеланий, высказанных человеком в совершенно иных обстоятельствах.