Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Положение, в котором находятся представители, усложняется также и тем, что пациенты сами часто не знают, чего они захотят в случае будущего кризиса. В течение двух лет более половины всех больных меняют свое решение относительно желаемого лечения: когда исследователи из Сиэтла анализировали мнения около 2000 пожилых пациентов на протяжении двух лет, они обнаружили, что в целом наблюдается тенденция к тому, что больные хотят все менее интенсивного лечения [451] Danis et al., Stability of choices [см. «Когда бремя несут опекуны», прим. 41]. . При этом те пациенты, которые в начале двухлетнего периода хотели меньшего объема лечения, оказались наиболее стабильной группой: 85 % из них придерживались того же мнения и по прошествии двух лет. Те больные, которые хотели агрессивной тактики лечения, с большой вероятностью меняли свои предпочтения: спустя два года большая часть этой группы перешла в группу пациентов с более сдержанными пожеланиями относительно лечения. Те люди, которые и по истечении двухлетнего периода хотели более интенсивной терапии, были в целом беднее, более склонны к депрессии и с меньшей вероятностью имели медицинскую страховку, хотя состояние их здоровья не было хуже, чем у тех пациентов, которые делали выбор в пользу более щадящих методов.

Результаты этого исследования, как и многих других, в ходе которых выяснялось, что догадки представителей не более точны, чем если бы решение принималось подбрасыванием монеты, заставили многих специалистов по этике, врачей и философов поставить под сомнение целесообразность замещающего суждения, которое отлично смотрится как теоретическая конструкция, но которое почти невозможно воспроизвести в реальных клинических условиях [452] Suhl J, Simons P, Reedy T, Garrick T. Myth of substituted judgment. Surrogate decision making regarding life support is unreliable. Arch Intern Med . 1994; 154 (1): 90–96. . Замещающее суждение — этот священный Грааль принятия решений в конце жизни — вдалбливается в головы ничего не подозревающих студентов и ординаторов, при этом мало что говорится, если вообще говорится, о его ненадежном фундаменте. Вопрос, таким образом, состоит в том, почему мы предпочитаем по-прежнему полагаться на замещающее суждение как на подспорье в непростых обсуждениях в ходе процесса умирания.

Возможно, самая веская причина, по которой мы все так же просим представителей формулировать мнение за своих близких, заключается в том, что у нас в самом деле нет других вариантов. Как правило, врачи предсказывают предпочтения пациентов еще хуже, чем представители [453] Coppola KM, Ditto PH, Danks JH, Smucker WD. Accuracy of primary care and hospital-based physicians’ predictions of elderly outpatients’ treatment preferences with and without advance directives. Arch Intern Med . 2001; 161 (3): 431-40. . Кроме того, учитывая, что последствия принятых решений могут быть для пациентов трагическими, когда представители считают, что они лишь озвучивают чье-то еще мнение, каким бы ошибочным оно ни было, они чувствуют на себе меньшее бремя ответственности, чем в ситуации, когда решение требуется от них самих [454] Vig EK, Starks H, Taylor JS, Hopley EK, Fryer-Edwards K. Surviving surrogate decision-making: what helps and hampers the experience of making medical decisions for others. J Gen Intern Med . 2007; 22 (9): 1274-79. .

Хотя у врачей и нет ответа на вопрос: «Чего хочет мистер Смит?», они многое могут сделать для того, чтобы помочь семье Смит найти этот ответ наилучшим из возможных способов. В прежние времена врачи всегда говорили Смитам, что мистеру Смиту следовало подумать об этом раньше. Не так давно врачей обязали просить назначенного мистером Смитом представителя угадать, какими были бы пожелания мистера Смита по своему лечению, если бы он мог их до нас донести. От этих обсуждений обычно больше вреда, чем пользы: врачи и члены семьи часто начинают рассуждать об отдельных, будто бы не связанных между собой процедурах, как если бы они собирали себе сэндвич в ресторане Subway.

Поэтому теперь, когда кто-то задает мне вопрос: «Доктор, а как бы вы поступили, если бы это была ваша мать?», я не выпаливаю машинально, какими были бы мои предпочтения в данной ситуации. Как и большинство людей, я никогда не обсуждал со своей матерью, каких конкретных мер по поддержанию жизни лично она хотела бы для себя, если бы перед ней встала эта проблема. Однако за те несколько десятков лет, что мы прожили вместе, я кое-что о ней узнал. Она любит еду, грудничков и одежду с богатой вышивкой, причем порядок перечисления не имеет значения. Но больше всего на свете она любит своих детей, и я знаю, что самым ярким моментом любого дня для нее становится разговор по телефону или скайпу со мной или с одним из моих братьев и сестер, пусть даже и длящийся всего несколько минут. Я достаточно хорошо с ней знаком, чтобы понимать, что она любой ценой захочет иметь в своем распоряжении больше времени, и в ее случае это будет стоить того.

Однако двух одинаковых матерей не бывает. Вернемся в тот ненастный день и в палату, где я находился вместе со Свеном, двумя сестрами и их отцом, а также с пожилой женщиной, чье сердце и почки фактически отказывались работать. Старшая дочь спросила меня, что бы я сделал, если бы речь сейчас шла о ком-то из моих родителей, и тут я понял, что настал момент направить разговор в нужном мне направлении. Мы потратили слишком много времени, обсуждая диализ, кровяное давление и лекарства, но я все еще не был по-настоящему знаком с личностью, заключенной в теле моей пациентки.

— Расскажите мне о своей матери поподробнее, — попросил я.

Члены семьи посмотрели друг на друга, как будто этот вопрос застиг их врасплох, поэтому я продолжил:

— Мы уже долго о ней говорим, но мне не кажется, что я знаю ее достаточно хорошо.

Как по команде, дочери начали говорить: женщина, стоящая во главе этой семьи, оказалась одним из самых добрых людей на свете.

— Она не могла обидеть и пчелы… или муравья, — сказала старшая.

Ее любимым занятием было приготовление еды для тех, кого она любила. Она была настолько добрым человеком, что приглашала домой незнакомцев, чтобы их накормить. Наконец, младшая дочь, которая не смогла сдержать слез, проговорила:

— Она научила меня всему, но не этому…

Когда ее голос оборвался, в комнате воцарилась совершенно другая атмосфера. Я не мог поверить своим глазам (это же типичное сценарное клише!), однако метель закончилась, и на улице стало невероятно ясно. Доброта этой женщины устранила все былое напряжение. Я спросил их:

— Что, по вашему мнению, было для нее самым важным?

И отец, который до сих пор хранил молчание, вдруг произнес:

— Жизнь, в которой она не смогла бы приготовить щедрую трапезу или встретиться со своими друзьями, не стоила бы для нее того, чтобы жить.

Они больше не ждали от нас никаких пояснений, поскольку те ответы, которые они пытались найти, стали очевидными из их собственных слов. Они знали, что она больше не сможет готовить еду, и знали, как это для нее важно. Теперь они понимали, что она бы не захотела остаться в больнице на неопределенный срок, цепляясь за жизнь и перемещаясь между своей палатой и отделением интенсивной терапии. Семья, наконец, приняла решение: скорее всего, она бы отказалась от интенсивных мер, продлевающих жизнь.