Хайдер Варрайч - Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни

Такой пресс-секретарь является очень важным членом семьи пациента. В некоторых отделениях интенсивной терапии от близких даже требуется назвать единственного человека, с которым будет происходить все общение и кто затем будет распространять основные тезисы среди вовлеченных в ситуацию друзей и родственников. Мне это правило кажется оторванным от реальности: общение только через пресс-секретаря — это звучит здорово, однако никто не может находиться у кровати больного круглые сутки. Члены семьи делают перерывы и сменяют друг друга, поэтому лично я разговариваю с любым, кто готов меня выслушать и получил на то одобрение пациента.

Каждый член семьи состоит с пациентом в уникальных отношениях, и этот факт приобретает все большее значение по мере того, как человеческая жизнь катится к финалу. За долгие десятилетия совместного существования любовь, обида, вина и множество других чувств наслаиваются друг на друга, образуя месиво мыслей и желаний, которые определяют отношения между одним членом семьи и другим. Самая яркая иллюстрация этого принципа — человек, которого можно назвать чайкой. Чайка — это далеко живущий и мало вовлеченный в дела семьи родственник, который появляется, когда ситуация входит в наиболее острую фазу, и часто привносит совершенно новый взгляд на нее. Как сформулировал автор блога crashingpatient.com, «чайки прилетают, гадят на все и улетают».

Чайки на удивление часто встречались в тех семьях, с которыми мне довелось работать, причем их географическая удаленность добавляет сложности их отношениям не только с пациентом, но и с остальным семейством, и с врачами. Ими часто движет чувство вины, что их нет рядом, когда нужно заботиться о пациенте. Оно, однако, сплошь и рядом переходит в чрезмерное желание стать «спасителем». Это замечают даже родственники. Один брат описывал свою сестру так:

Она же типичный уехавший в другой город ребенок. Она из тех, кто уверен, что должен все исправить до своего возвращения обратно. Именно у нее нет времени, чтобы ждать. А эта болезнь — она целиком про ожидание [459] Quinn JR, Schmitt M, Baggs JG, Norton SA, Dombeck MT, Sellers CR. Family members’ informal roles in end-of-life decision making in adult intensive care units. Am J Crit Care . 2012; 21 (1): 43–51. .

Слишком часто я наблюдал, как пациент, мать или отец, лежит в отделении интенсивной терапии подключенный к максимальному числу аппаратов жизнеобеспечения до тех пор, пока не прилетит такой иногородний отпрыск (обычно из Калифорнии), а команда и остальные члены семьи стараются продержаться до его прибытия. Чайки обычно привозят с собой свое уникальное мнение, которое может отличаться от позиции не только врачей, но и других близких, гораздо более вовлеченных в уход за пациентом. «Послушай, я всегда рядом с мамой, я знаю ее желания, а ты видишь ее два раза в год. Откуда ты знаешь, чего она хочет?» — заявила одна сестра другой на семейном собрании прямо перед всей командой врачей.

В семьях часто присутствует и свой медицинский эксперт. Он не обязательно является реальным экспертом: в известных мне семьях профессии таких экспертов варьировались от декана медицинской школы до лаборанта в диализном центре. Медицинский эксперт часто становится тем, кто переводит профессиональный жаргон врачей на язык пациента и берет на себя роль посредника. Даже когда он не назначен представителем в области медицинского ухода, его мнение имеет большое значение для членов семьи. Часто уже при поступлении пациента в больницу сопровождающий его близкий человек передает мне телефон, чтобы я поговорил с дальним родственником, который оказывается врачом. Иногда эти эксперты начинают давать подробные распоряжения нашей команде. Сестра одного из моих пациентов, врач по профессии, настаивала на дополнительных и ненужных исследованиях, придиралась к интернам, кружила вокруг нас в ординаторской и даже хотела сама писать историю болезни своего брата, от чего я вежливо отказался, сославшись на то, что это было бы нарушением десятков норм о врачебной тайне и лицензировании медицинских учреждений. Тем не менее наличие близкого человека хотя бы с каким-то опытом в области здравоохранения значительно облегчает общение между врачами и семьей, а значит, идет на пользу пациенту.

Исследования показали, что, в отличие от закона, который исходит из наличия одного представителя, принимающего решения вместо пациента на основании высказанных им ранее пожеланий, сами больные предпочитают, чтобы их близкие решали все сообща, опираясь на свое собственное суждение [460] Hawkins NA, Ditto PH, Danks JH, Smucker WD. Micromanaging death: process preferences, values, and goals in end-of-life medical decision making. Gerontologist . 2005; 45 (1): 107-17. . В наиболее масштабном опросе на эту тему подавляющее большинство пациентов пожелали, чтобы члены семьи принимали решения вместе, не обязательно ориентируясь на их собственные желания [461] Puchalski et al., Patients who want [см. «Когда бремя несут опекуны», прим. 47]. . Во многих отношениях такой подход соответствует реальности в гораздо большей степени, чем то, что рекомендуется на занятиях по медицинской этике. Несмотря на нашу привычку заверять семьи и представителей, что они не столько принимают решения, сколько выражают желания своих близких, большинство членов семей, безусловно, воспринимают это как самый трудный выбор в своей жизни. Как и при толковании Священного Писания или литературной классики, желания пациентов в конечном итоге наделяются тем смыслом, который больше нравится семьям. То, что пациент не мог ни дня усидеть дома, может быть истолковано как свидетельство того, что он никогда не хотел бы оказаться прикованным к постели, а в особенности к больничной койке. Однако другим выводом из охоты к перемене мест может стать решение прибегнуть к более интенсивному лечению, чтобы дать пациенту шанс реализовать эту свою потребность. По какому из этих путей пойти — это активное решение семьи, а не следование желаниям больного. Более того, когда специалисты по этике отстаивают точку зрения, что, приходя к замещающему суждению, представители и семьи не должны учитывать свои предпочтения, они закрывают глаза на то, что мало кто будет чувствовать себя комфортно, отдавая распоряжения, которые противоречат его собственным принципам.

Противоречия теории и практики, расхождения во мнениях между семьями и врачами, между членами одной семьи и среди самих врачей, а также множество других неточных предположений — вот некоторые из тех причин, по которым окончание жизни стало настоящим полем боя. В итоге США оказались втянутыми в то, что специалисты назвали «эпидемией врачебно-семейных конфликтов в отделениях интенсивной терапии» [462] Long AC, Curtis JR. The epidemic of physician-family conflict in the ICU and what we should do about it. Crit Care Med . 2014; 42 (2): 461-62. .