Катерина Гордеева - Правила ведения боя. #победитьрак

– Не торопите события. Родственники и близкие должны понимать: если лечение закончилось, то это автоматически не означает, что человек стал веселым, счастливым, прежним. Это далеко не так. Должно пройти время, возможно, довольно долгое, прежде чем сам человек поверит в то, что он победил рак.

– Попробуйте рассказать о том, что с вами произошло. Когда вы сами поверите в то, что всё позади, надо научиться говорить свободно о своей болезни, делать выводы, извлекать опыт. Не стесняться себя. Всё, что случилось, случилось именно с вами. Это ваша история.

– Самое главное: верьте, что победить рак возможно. Чтобы вам было легче в это поверить, мы принимали участие в написании книги, название которой говорит само за себя: «Победить рак».

После выхода издания «Победить рак» мы не часто созванивались с Женей и Соней: поздравления с днем рождения и праздниками. И за прошедшие со дня выхода книги года немного потеряли друг друга: и я, и Соня счастливо вышли замуж, росли и требовали всё большего внимания дети, появлялись новые проекты.

В апреле 2014 года я увидела короткое, без эмоций Сонино сообщение в Facebook: ее маме Евгении срочно требуются доноры крови; болезнь вернулась; Паниной будут делать повторную пересадку костного мозга. Я сидела перед телефоном и тупо перечитывала эти несколько строк, не в силах поверить в прочитанное: рецидив; это происходит на самом деле. В голове крутилась единственная фраза: у Паниной есть всего лишь одна пробирка, означающая только один шанс, только еще одну пересадку. Это было странное чувство: я не могла решить, кому позвонить, Евгении или Соне. Обеим страшно. Что сказать? Спросить, были ли готовы? Спросить, как себя чувствуете? Спросить, что будете делать? Я позвонила каждой из них. И каждую спросила: чем помочь. Обе ответили вопросом на вопрос: «Знаешь ли ты что-то, что произошло в науке за время Жениной ремиссии и о чем, возможно, не знаем мы?»

Но за три года отсрочки маминой болезни Соня успела приобрести существенный багаж опыта и знаний в области онкологических болезней и новейших способов их лечения: всё это время она находилась в интенсивной переписке и с консультантом издания «Победить рак» профессором Андреем Гудковым, и со всеми рекомендованными им специалистами. Мне кажется правильным полностью привести здесь письмо Софьи, описывающее действия семьи Евгении Паниной после того, как было получено известие о рецидиве ее миеломной болезни.

Услышать «у вас рак» – это всегда ужасно. Об этом много написано. И ты сама, Катя, об этом много писала. Когда ты слышишь эти три слова про себя или про кого-то, кто тебе дорог, пол уходит из-под ног, а в голове только одна мысль: этого не может быть, это чудовищная ошибка, это происходит не с нами. Но, знаешь, со временем я поняла, что есть вещи и пострашнее самой постановки диагноза. Теперь я знаю это точно. Знаешь, что страшнее? Страшнее, пройдя все круги ада, химии, трансплантации, бесконечных слез и постоянной боли, добившись – о чудо! – долгожданной ремиссии, услышать от врача фразу: «Я бы хотел, чтобы вы понимали, ваша ремиссия – это ненадолго. Болезнь неизлечима, она снова вернется, и больше сделать ничего нельзя, другого лечения для вас у нас нет, и нигде в мире нет». Вот эти слова – это действительно конец. За которым пустота. Никогда не думала, что нам с мамой придется и через это пройти.

Всё произошло весной 2014 года. Анализы показали, что мамин рак возвращается. И мне стало жутко. Хотя я всё время себя одергивала: когда три года назад маме впервые был поставлен диагноз, то говорили, что у нас в запасе есть от трех до пяти лет. А когда маме сделали первую пересадку, то я думала, что даже три года насыщенной полноценной жизни стали бы успехом. К весне 2014-го мы боролись с болезнью уже четыре года. И как никогда хотели победить.

В апреле, сразу после повторной маминой трансплантации, я пришла на прием к лечащему врачу Капитолине Мелковой и стала спрашивать ее о том, что нас ждет дальше. Капитолина Николаевна сказала: «Никто не знает. Надо просто надеяться, что рецидива не будет. А если будет, то тогда будем думать, смотреть, но клеток больше нет, поэтому если рак будет прогрессировать, то, скорее всего, мы больше ничего сделать не сможем».

Я не могу описать тебе, что я чувствовала, когда доктор произносила эти слова. Как поверить в то, что никаких средств нет, если вот она, мама, она улыбается, ей так идет новая стрижка, она планирует свою жизнь дальше. А я только что с неимоверным трудом преодолела ежедневный страх ее болезни и начала, наконец, жить своей жизнью. Какой конец? Что значит всё? Как сказать это маме, когда она чувствует себя абсолютно здоровой, когда все анализы в норме, когда она полна сил: «Мам, ты не рассчитывай сильно, болезнь за углом, просто ждет, когда нанести удар?!» В этот момент так страшно, что даже невозможно плакать. Это называется ужас неизвестности.

В принципе ситуация подходит под сценарий, при котором все опускают руки и смиряются с судьбой: ждут рецидива. Но мне повезло. В самый трудный момент рядом со мной находился мой муж Сергей, который, не тратя времени на охи и вздохи, спросил: «Послушай, а ты сама, лично, проверила, что в мире больше никто не может помочь? Тебе лично ответили из других стран, что не существует никакого варианта?» Он сказал это тоном, не терпящим возражений и требующим немедленного действия. И это вывело меня из состояния паралича. Как я могла так легко поверить словам о том, что шансов для моей мамы больше нет? Как я могла смириться с окончательностью приговора? Разумеется, я поверила врачам, которых уважаю и которые действительно вытянули маму с того света. Безусловно, в их словах я не должна, не хотела сомневаться. Но вот эта мысль о том, что всё сказанное я сама не проверила, подтолкнула меня к решительным действиям.

Я вспомнила саму себя в самом начале маминой болезни: как искала клинику, как читала, звонила, лично ходила и разговаривала с врачами, как в какой-то момент стала разбираться в проблеме не хуже студента медицинского вуза. А сейчас я расслабилась. Так нельзя!

Сразу после майских праздников я вернулась к Капитолине Мелковой и спросила: «Если вы не можете помочь, кто в мире самый лучший?» Знаешь, что отличает хорошего врача от посредственного? Хороший врач всегда знает тех, кто по каким-то причинам лучше него. И никогда не стесняется это признать. Капитолина Николаевна ответила: «профессор Барт Барлоги. Клиника множественной миеломы, Литтл Рок, Арканзас. Это в США, Соня». Мелкова рассказала, что доктор Барлоги одним из первых стал заниматься миеломной болезнью, разработал собственный способ лечения, дающий очень убедительные результаты. Единственное, чего не знала Капитолина Николаевна, работает ли все еще доктор Барлоги. «Он очень пожилой человек, Соня», – сказала она. Дрожащими руками я набрала имя в поисковике Google: http://myeloma.uams.edu/our-staff-multiple-myeloma-uams-myeloma-institute-2/clinical-faculty/bart-barlogie-m-d-ph-d/. Он существует! Он жив и он работает! Сейчас, когда села писать тебе письмо, открыла закладку, там сохранилась дата: 28 мая 2014 года. Наверное, с этого момента я и буду теперь вести новый отсчет нашей борьбы.