Катерина Гордеева - Правила ведения боя. #победитьрак

Ты понимаешь, что во всем этом мне кажется самым главным? Человечность. Да, если бы нам был нужен психолог, то, безусловно, такая услуга нам была бы оказана, но в нашем случае все врачи, которые общались с нами, были психологами, а может, это называется просто – относились по-человечески и очень профессионально. Каждый без устали повторял нам, что рак – это не приговор, и еще, что это – наша жизнь и другой не будет. От нас зависит, как эта жизнь или этот этап жизни будут прожиты и какие у нас останутся воспоминания.

Через шесть недель, проведенных в Арканзасе, мы вернулись домой. Маме собрали клетки на три последующие трансплантации, и улетала она в Москву с диагнозом «практически здорова, нет следовых реакций». Теперь моя мама один раз в месяц сдает все необходимые анализы в Москве, а их результаты я отправляю в США. Если всё нормально, то нам даже не приходит никакого ответа, если что-то не так, нам будут звонить. Пока, Катя, не звонили ни разу.

Раз в полгода мама должна летать на проверку в Литтл Рок. Возможно, со временем проверки станут менее частыми.

Знаешь, я часто думаю, что нам повезло, и то, что рак относительно новая болезнь – это большая удача. Ведь прямо сейчас могут быть сделаны такие открытия, которые позволят говорить о полной и окончательной победе. И наша задача до этих открытий дожить. А значит, для начала надо выиграть время. Именно поэтому я продолжаю читать все научные и медицинские журналы, в которых выходят публикации о маминой болезни. Теперь информацию стало легче добывать: кое-какие ссылки мне пересылает профессор Барт Барлоги.

Он, кстати, окончил медицинскую практику в Литтл Рок, переехал в Нью-Йорк и получает тут новые водительские права. На позавчерашней встрече Барт снова спросил у нас: «Как там Путин?» Мы ответили: без перемен. Как и наша болезнь. Пока всё без перемен. У нас ремиссия. Пока я пишу, мама побежала на распродажу за новыми туфлями. На днях исполнится семь лет с того момента, как слово «рак» вошло в нашу жизнь».

С профессором Бартом Барлоги мы договорились об интервью по скайпу. Он выходил на связь с веранды открытого кафе, располагающегося неподалеку от клиники Маунт-Синай, где Барт Барлоги теперь иногда консультирует. Во время интервью, постоянно отступая от темы, Барлоги призывал меня полюбоваться нью-йоркскими красотами. Профессору действительно ужасно нравится Нью-Йорк: «Я мечтал об этом полжизни и теперь по-настоящему кайфую. Вы не были в Нью-Йорке? Были! Наверное, теперь тоже мечтаете переехать? Неужели нет?»

Я спрашиваю профессора о том, как так вышло, что болезнь, не предполагающая лечения в одной части света, оказывается вполне контролируемой в другой, и что нужно сделать для того, чтобы приблизить всё человечество к полному контролю над развитием онкологических болезней?

Но Барт Барлоги начинает совершенно с другого конца: «Вы вообще понимаете, о каком препарате идет речь?»

Да, конечно. Евгения Панина рассказывала, что химиотерапия, назначенная ей доктором Барлоги, была связана с талидомидом. Тогда я вздрогнула: до сих пор название этого препарата я слышала только в сочетании со словом «трагедия». «Трагедия талидомида» – хрестоматийная медицинская история. Самое популярное снотворное 1950–1960 годов стало причиной появления целого поколения (по разным подсчетам, от 8000 до 12 000 детей) с врожденными уродствами. Спустя годы судебных разбирательств и научных исследований выяснилось, что молекула талидомида может существовать в виде двух оптических изомеров: того, что вращается вправо и того, что – влево. Один из них обеспечивает терапевтический эффект препарата, другой же является причиной его тератогенного воздействия: изомер вклинивается в клеточную ДНК и нарушает систему нормального деления клеток и развития зародыша. Выходит, препарат категорически противопоказан беременным женщинам. Но выяснилось это лишь спустя годы активного применения талидомида повсеместно и безо всяких ограничений. Масштабные судебные разбирательства по всему миру – от Японии и Италии до Великобритании, Израиля и США – привели к тому, что годы применения препарата и последствия этого применения были названы «талидомидной трагедией». ВОЗ на долгие годы запретила его использовать, а случившееся заставило многие страны серьезно пересмотреть лицензионную политику и требования, применяемые к препаратам, выпускаемым на рынок.

Мировое табу на талидомид длилось почти 30 лет. Но в 1992-м Роберт Д’Амато, профессор-офтальмолог Гарвардского университета, опираясь на предположение своего научного руководителя Джуда Фолкмана о том, что «для остановки развития злокачественной опухоли в организме необходимо прежде всего подавить ее кровоснабжение», подумал о том, что тератогенность талидомида может быть связана с его антиангиогенными, то есть останавливающими кровоснабжение, свойствами. В ходе испытаний на цыплятах и кроликах талидомид именно так себя и проявил. А Роберт Д’Амато опубликовал в университетском научном журнале большую статью, в каком-то смысле реабилитирующую талидомид. Главным читателем этой статьи стал американский профессор Барлоги, убедивший в 1997 году руководство Арканзасской клиники миеломной болезни дать добро на экспериментальное применение талидомида у пациентов, которым не помогла ни стандартная химиотерапия, ни пересадка костного мозга. «У меня было 169 пациентов, – рассказывает профессор Барлоги. – И представьте себе, через 18 месяцев большинство из них не просто были живы, но узнали о том, что их опухоли существенно уменьшились».

В 1999 году в интервью японскому телевидению профессор Барт Барлоги сделал официальное заявление о том, что после двухлетнего изучения препарата можно констатировать: «Талидомид способен помочь даже тем больным множественной миеломой, на которых не действуют стандартные методы лечения». С тех пор в Арканзассе, где работал профессор, такая химиотерапия была признана одним из допустимых и действенных способов лечения миеломной болезни: именно по такому протоколу лечилась Евгения Панина. Ответить на вопрос о том, почему разработанный им метод не пользуется популярностью у коллег в других странах, профессор затруднился: «Вообще говоря, никаких ограничений в получении знаний в XXI веке нет и быть не может. Едва что-то мало-мальски похожее на крошечный шажок вперед случилось в какой-нибудь лаборатории на Северном полюсе, у всех заинтересованных лиц на Южном полюсе уже будет вся доступная информация: что открыли, кто открыл, кто собирается это развивать, а кто в итоге уже нацелился выкупить формулу и заработать деньги на новом лекарстве. Ну, конечно, проблем в получении и распространении информации нет! Есть другая проблема: желание и возможность применять новые препараты, новые протоколы в повседневной устоявшейся практике. Понимаете, ведь дело не в том, что какой-то хороший, добрый и умный врач прочел заметку в журнале Science, что-то там вычитал, прибежал к себе в отделение и немедленно стал выписывать то, о чем прочел, своим пациентам. Так не получится! Медицина – это системная командная работа. Для того чтобы какой-то новый препарат или новый протокол был действительно внедрен и применялся с успехом, необходима кооперация всех врачей направления в одной клинике, кооперация нескольких клиник, кооперация, наконец, научно-исследовательской жизни клиники с практической. Будущее лечения онкологических пациентов, в том смысле, как я его себе представляю, будет связано с узкой специализацией больших клиник. Вот у нас в Литтл Рок была клиника, где лечили исключительно множественную миелому. То есть все лучшие специалисты мира были там собраны, там же велись исследования, результаты которых были легко доступны практикующим докторам и их пациентам, там велся регистр, благодаря которому можно было соображать, как долго, как полноценно и вообще как живут наши пациенты после лечения. И делать из этого соответствующие выводы. Мне кажется, будущее онкологии не в клиниках, которые будут лечить абстрактный рак, а именно в клиниках, специализирующихся на определенных видах рака. Эти клиники, вне зависимости от языка и географии, должны быть связаны между собой. Должны делиться информаций: результатами лечения, медианой выживаемости, любыми сведениями о качестве жизни излеченных пациентов. В идеальном мире, о котором я мечтаю, всё должно быть устроено таким образом, чтобы человек, столкнувшийся с болезнью, выбирал, до какой профильной клиники ему просто-напросто легче и быстрее добраться, а качество лечения и его результативность везде были бы одинаковыми. Я не слишком размечтался, как думаете?»