Катерина Гордеева - Правила ведения боя. #победитьрак

28 мая 2014 года я зашла на сайт Клиники множественной миеломы (Литтл Рок, США), прочитала всё о враче, клинике, методах лечения и написала письмо на адрес, который был указан на сайте. Я написала о маме, о том, что мы из России, и о том, что дома нам сказали, что больше ничего не могут нам предложить, но я все-таки хочу удостовериться в окончательности этого приговора. Через три часа пришел ответ: «Добрый день! Мы будем рады помочь. Пришлите все результаты обследований и последние анализы». А еще через пять дней мне написали, что доктор Барлоги готов встретиться с нами через три недели.

Надо сказать, в письме было не только приглашение для визы, но и информация о гостиницах, где мы можем остановиться, а также полное расписание всех обследований и консультаций, которые предстояли маме.

Дома мы решили, что мама полетит с папой, а я буду с ними в качестве сопровождающего и переводчика. Мой муж Сергей взял отпуск, чтобы быть рядом с нами и, как он шутил, «поближе познакомиться с тещей». По плану, предложенному клиникой, мы летели на неделю, чтобы увидеть клинику своими глазами, рассказать о своей болезни и услышать, что нам может предложить знаменитый профессор Барлоги взамен отсутствия надежды, предложенного на Каширке.

Хотя, знаешь, наверное, я могу теперь рассказать тебе правду: перед поездкой я соврала маме, я не сказала, зачем на самом деле мы летим в Америку. Я убедила ее, что это просто подарок, отпуск всей семьей, во время которого мы заодно посмотрим, как лечат в США. До сих пор не знаю, действительно ли мама мне поверила или сделала вид. Но дальше всё как в тумане: визы, поиск денег, билеты, гостиницы, аэропорт, самолет. И наконец – жаркий штат Арканзас.

Клиника, которую возглавляет профессор Барлоги, – это огромный раковый центр, такой город в городе. По сути, весь город – это и есть клиника миеломной болезни: исследовательский корпус, консультационный, стационар, куча зданий медицинского и немедицинского назначения, всё выглядит как в кино. А мы сами как будто попадаем в учебник по идеальной организации медицинской помощи онкобольным: везде назначены консультации, всё четко по времени, никаких проволочек. Пространство клиники можно условно разделить на медицинское и немедицинское. И там, где не идут консультации или не проводится лечение (однако же это тоже под крышей ракового центра), обыкновенная жизнь: люди улыбаются, едят мороженое, обсуждают распродажи в магазинах, всё идет своим чередом. Система лечения международных пациентов в клинике устроена очень просто: есть менеджер, который ведет всех иностранных больных; мы были первыми из России. Нам сразу же объяснили, что в клинике никто не лежит, только в крайнем случае, если что-то случилось и пациенту нужна реанимация. Если нет, всё в режиме пришел – ушел. Сразу по приезде составляется расписание всех необходимых обследований: всё, включая ПЭТ, КТ, МРТ и биопсию, занимает три дня. В перерыве мы гуляем по городу, заглядывая в кафе и музеи, – мы же в отпуске. Задним числом вспоминаю, как старательно в те дни все мы соблюдали негласное правило: не говорить ни слова о болезни, вести себя так, словно бы это действительно просто долгожданные семейные каникулы. В принципе ничего из того, что происходило с нами в Литтл Роке, не нарушало этой легенды. В один из первых дней мы встретились с доктором, который по-английски называется physician (терапевт. – К. Г.). Это довольно интересный момент, которого нет в России: это как бы предприем. Этот врач спрашивает об общем состоянии, интересуется, какие есть вопросы, на большую часть отвечает, про специфические вещи говорит: «это вам нужно уточнить у онколога», меряет давление, выписывает успокоительные или другие препараты, связанные с поддержкой органов, не связанных с основной болезнью, дает направления на дополнительные обследования, если есть необходимость. Потом, уже очутившись на приеме у онколога, вы узнаете, что он видит все ответы и заключения physician в своем компьютере, то есть не тратит время на те многочисленные вопросы пациентов, на которые может ответить менее квалифицированный врач.

Долгожданная встреча с онкологом-легендой состоялась ровно через пять дней с того момента, как мы прибыли в Литтл Рок. Доктор Барлоги, маленький плутоватого вида лысый старичок в очках с красной оправой, паркуется у клиники на красном же мотоцикле. На нем рубашка с черепами и кожаные штаны. Он улыбается и балагурит. Как и все иностранцы, сначала спрашивает, как там Путин, а потом смотрит анализы и спрашивает: «Что вам сказали ваши врачи?» В этот момент он опустил голову к бумагам и, кажется, не видел, как я чуть не задохнулась от слез, впервые вслух произнося набор страшных слов: «Сказали, что дальше ничего сделать нельзя, лечения не существует, они сделали всё, что могли, надо просто ждать – когда, и думать, как сделать уход менее болезненным». В этот момент я вижу себя как бы со стороны: я говорю это и стараюсь не смотреть на маму. Она тоже, как и доктор Барлоги, слышит все эти слова впервые. И мне везет, что ее английский слабый, она почти ничего не понимает. Но папа, который сидит с мамой рядом и держит ее за руку, понимает всё. Секундная тишина кажется вечностью. И голос Барта: «Софья, у вас есть с собой телефон? Вы можете позвонить врачам в Россию?» – «Да, конечно. Нужно что-то уточнить?» – «Нет, просто наберите и скажите им: «К черту отчаяние, у нас есть шанс!» Эта его великая фраза в итоге спасла нас всех. Мы послали к черту отчаяние и страхи. Врачам я не стала, конечно же, звонить. Мы стали лечиться. Потому что у доктора Барта Барлоги были для нас варианты.

Оказалось, что после многочисленных химий можно собирать стволовые клетки, что трансплантаций может быть много, что химии можно получать в виде постоянной капельницы, которая выглядит, как дамская сумка, и ты носишь ее не снимая, продолжая ходить в музеи, рестораны, разумеется, не забывая и о распродажах. Оказалось, что всё, что происходит в кабинете онколога во время приема, записывается на диктофон для пациента, чтобы потом в спокойной обстановке он мог прослушать запись еще раз. Кроме того, всё, что говорит онколог, записывается на микрофон, установленный в его компьютере. И система делает расшифровку его голоса для того, чтобы в любой момент под своим паролем ты смог зайти на сайт клиники и распечатать необходимую информацию. Оказалось, что когда маме снова понадобились тромбоциты, мне не пришлось собирать кровь через своих знакомых и биться в очередях: тромбоциты в нужном объеме в нужный момент просто принесли из холодильной камеры клиники.

Помню, в конце нашего первого разговора с профессором Барлоги я спросила, что нам нужно делать, чтобы победить. Он ответил: «Вытереть слезы и бороться. Необходимо остаться на 21 день». И мы остались.