Александр Баранов - Изучение качества жизни в педиатрии

В группе «прочие» все параметры КЖ оказались достаточно низкими, в основном за счет респондентов с болезнями нервной системы, которые оценили этот показатель наиболее пессимистично.

Результаты опроса родителей показали аналогичную картину (табл. 6.3.). Наиболее высокие значения, сравнимые с цифрами здоровых подростков, выявлены по данным анкетирования родителей детей, страдающих сахарным диабетом, наиболее низкие – родителей пациентов с бронхиальной астмой.

Как уже было установлено, родители оценили КЖ подростков-инвалидов ниже, чем сами подростки. При этом обращает на себя внимание, что разногласия в ответах детей и родителей зависели от вида патологии, обусловившей инвалидность.

Так, родители детей с сахарным диабетом наиболее низко оценили такие компоненты КЖ, как физическое и школьное виды функционирования, в то время как по социальному аспекту разницы практически не выявлено.

У детей с бронхиальной астмой на первый план выходили proxy-problem по параметру эмоционального функционирования и, в меньшей степени, физического.

При болезнях мочеполовой системы наибольшие различия в ответах родителей и самих подростков получены по аспектам социального и эмоционального функционирования, что обусловлено, по-видимому, особенностями патологии.

В группе болезней костно-мышечной системы родители также ниже всего по сравнению с детьми оценили социальный и физический компоненты КЖ.

Разногласия между подростками, страдающими болезнями системы кровообращения, и их родителями были максимальными по шкале «Функционирование в школе».

Таблица 6.3.Параметры КЖ подростков-инвалидов в зависимости от патологии, обусловившей инвалидность (по ответам родителей)

Примечание.

* – достоверные различия с родителями здоровых подростков, р < 0,01;

** – достоверные различия с родителями здоровых подростков, р < 0,001.

Исследование проводилось в ГБУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями г. Казани Республики Татарстан (директор – к.м.н., Аминова 3. М). Оценка КЖ была проведена у 369 детей от 2 до 18 лет, из них возрастная группа 2–4 лет составила 28,2 % (104 человека), 5–7 лет – 23 % (85 детей), 8-12 лет – 27,4 % (101 больной), 13–18 лет – 21,4 % (79 подростков).

В возрастной группе детей до 5 лет преобладали мальчики – 60,6 %, девочек было 39,4 %. У большинства больных (89,4 %) был диагностирован ДЦП в форме спастического тетрапареза, остальные формы встречались гораздо реже. В качестве сопутствующей патологии отмечался гипертензионно-гидроцефальный синдром, нейросенсорная тугоухость, патология зрения (атрофия зрительного нерва, косоглазие, катаракта).

У детей 2–4 лет в 100 % случаев наблюдались двигательные нарушения, в большинстве случаев – 72,8 % – носящие выраженный характер (3 балла). Несколько реже двигательные нарушения были слабо выраженными (22,3 %), еще реже – средней степени (4,9 %).

Речевые нарушения были диагностированы у 64,4 % детей, из них у преобладающего большинства они носили незначительный (1 балл) характер – 58 детей. Сенсорные нарушения отмечались в этой возрастной группе редко – всего у 21 пациента, причем более чем в половине случаев (15 детей) они не превышали 1 балла. В то же время интеллектуальные нарушения у детей 2–4 лет встречались у значительного числа обследуемых – 60,6 %, но они носили слабовыраженный характер практически во всех случаях.

В возрастной группе 5–7 лет преобладали девочки (57,6 %) над мальчиками (42,4 %). Преобладающей формой ДЦП также оказался спастический тетрапарез – 84,7 %. Наиболее частой сопутствующей патологией оказался гипертензионно-гидроцефальный синдром, патология органа зрения (косоглазие, атрофия зрительного нерва).

Двигательные нарушения в данной возрастной группе также отмечались у всех больных, у половины из них – выраженные (50 %), у трети (29,3 %) – легкой степени выраженности, у 30,7 % – средней степени. Речевые нарушения встречались у 32 детей, причем в большинстве случаев – 1 степени выраженности. Сенсорные нарушения диагностировались еще реже – у 19 пациентов, во всех случаях – легкой степени. Интеллектуальные нарушения, также 1 степени, отмечены чуть более, чем у трети – 32 детей.

Возрастную группу 8-12 лет составили в большей степени мальчики – 61,4 %, соответственно, девочек оказалось 37,6 %. Как и у более младших детей, основной формой заболевания оказался спастический тетрапарез – в 74,3 % случаев. В качестве сопутствующей патологии диагностирована эпилепсия, мозжечковая недостаточность, нейросенсорная тугоухость, офтальмологическая патология (близорукость, косоглазие, ангиопатия сетчатки, атрофия зрительного нерва).

Двигательные нарушения присутствовали у всех больных описываемой возрастной группы: примерно у одинакового процента они были легкой степени (41,4 %) и тяжелой степени (37,4 %), дети с двигательными нарушениями средней степени выраженности составили 21,2 %. У 34 больных 8-12 лет отмечались речевые нарушения, в 91,2 % – легкой степени выраженности (1 балл). Легкие сенсорные нарушения диагностированы всего у 11 детей (10,9 %). Интеллектуальные нарушения 1-й степени выраженности определялись менее чем у трети обследованных (26,7 %).

Среди подростков 13–18 лет несколько преобладали мальчики – 54,4 %, соответственно, девочек было 45,6 %. Основной формой заболевания в этой группе также оказался спастический тетрапарез (65,8 %), реже встречался ДЦП в форме диффузной мышечной гипотонии (10 %) и гемипареза (8 %). У части больных диагностирована мозжечковая недостаточность, внутричерепная гипертензия, нарушения зрения (косоглазие, нистагм).

У всех больных зафиксированы двигательные нарушения, в 42,9 % случаев – 1-й степени выраженности, в 30 % – 2-й и 27,1 % – 3-й степени выраженности. Речевые нарушения отмечены всего у 16 подростков, при этом у 15 больных – легкой степени выраженности. Сенсорные нарушения встречались еще реже – у 4 обследованных (в 3 случаях – 1-й степени выраженности). Интеллектуальные нарушения диагностированы у 15 детей, все – легкой степени выраженности.

В таблице 6.4. представлены результаты оценки КЖ детей 2–4 лет. Учитывая тот факт, что всего 11 детей посещали дошкольное образовательное учреждение, шкала «Ролевое функционирование» в данной возрастной группе не оценивалась.

Как видно из таблицы, из всех аспектов КЖ у детей с ДЦП наиболее низким оказалось физическое функционирование, наиболее высоким – социальное функционирование. При сравнении со здоровыми детьми уровень КЖ больных был значимо ниже как по общему баллу, так и по всем параметрам, составляющим КЖ. В то же время наиболее выраженные различия (в два раза) отмечены именно по физическому компоненту благополучия ребенка.