Сборник - Дети с синдромом Ретта

Полина (справа)

Дети с инвалидностью имеют право на образование, и дети с множественными нарушениями – в том числе. Существуют адаптированные формы образования, наработан опыт, но недостаток образовательных и околообразовательных специализированных учреждений по-прежнему остается большой проблемой. Родители часто выбирают путь долгой борьбы, стремясь найти наиболее приемлемое решение.

Каждый ребенок, вне зависимости от типа нарушений, имеет право на образование. Французское законодательство, европейская Конвенция прав ребенка и множество других авторитетных документов не подвергаются сомнению. Однако во Франции (во многих ее регионах) не хватает специализированных учреждений для лиц с множественными нарушениями, в частности – для людей с синдромом Ретта. Поэтому родители должны владеть информацией о возможностях для своих детей (в зависимости от возрастной группы) и, если это необходимо, при содействии социальных работников получать доступ в специализированные учреждения.

В этой главе родители рассказывают о подобных центрах.

Специализированные учреждения могут иметь различный статус: учебно-медицинские институты (IME [5]) (как правило, управляются Ассоциацией), дневные стационары (находятся в ведении Министерства здравоохранения), детские сады или ясли-сад (часто находятся в муниципальном подчинении). Запись детей в эти учреждения также производится с ведома различных инстанций: запись детей в учебно-медицинские институты (УМИ) ведется с ведома Департаментских комиссий по специальному образованию (CDES), врачи направляют детей в Службу специального образования и ухода на дому (SESSAD [6]), а мэрия – в детский сад.

Это учреждение, как правило, принимает детей с нарушениями начиная с трехмесячного возраста и до шести лет, например на три неполных дня в неделю и один или два полных дня в месяц по записи.

Уточните в мэрии, в чьем ведении находятся ясли-сад: иногда условия приема различаются в зависимости от учреждения. Предлагаемые виды деятельности – как правило, развивающие игры и занятия в мастерских: рисование, музыка.

Эти центры были учреждены в рамках осуществления закона 1975 года о медико-социальных учреждениях (законодательный акт от 15 апреля 1976 г., приложение XXXII-бис). Это центры многопрофильной терапии для детей от 0 до 6 лет, у которых есть сложности в развитии или нарушения, вызывающие ограничения жизнедеятельности.

Две основные задачи центров:

– выявление и ранняя диагностика нарушений развития, поиск наиболее подходящих форм помощи родителям и профилактика осложнений у ребенка;

– индивидуальное терапевтическое сопровождение в форме амбулаторного лечения с целью ранней реабилитации детей с нарушениями развития.

Чтобы получить консультацию в ЦРМСП, не требуется никаких предварительных действий и направления от Департаментской комиссии по специальному образованию (CDES). Родители могут обратиться туда напрямую, или их может направить врач, представитель парамедицинской специальности, работник службы по охране детей, учитель начальной школы, представитель ассоциации родителей. Обращение в ЦРМСП ни к чему не обязывает. По результатам беседы с родителями и итогам диагностических обследований семье может быть предложено либо направление в другие центры или к частным терапевтам, либо регулярное сопровождение в ЦРМСП.

Большинство ЦРМСП – многофункциональные учреждения, располагающие набором специалистов различного профиля: врачей (педиатров, реабилитологов), представителей парамедицинских профессий (кинезиотерапевтов, логопедов, эрготерапевтов, специалистов по психомоторному развитию), воспитателей и социальных работников.

Цели и задачи ЦРМСП:

– помощь ребенку в развитии его способностей и потенциальных возможностей, несмотря на ограничения, вызванные его нарушениями. У каждого ребенка есть навыки, которые специалисты могут оценивать, доводить до сведения родителей и развивать на специальных занятиях;

– помощь родителям в повседневной жизни с особым ребенком, позволяющая достичь лучшего понимания его желаний и потребностей, составление плана жизни для такого ребенка;

– профилактическая работа, направленная на предупреждение медицинских осложнений и нарушений психопатологического характера;

– содействие интеграции ребенка в жизнь общества (ясли, детский сад, начальная школа) при поддержке и консультировании сопровождающей его команды специалистов;

– информирование семьи и направление ребенка в наиболее подходящие для него структуры, с учетом имеющихся у него нарушений.

ЦРМСП есть почти во всех департаментах.

Эти службы многочисленны. Это гибкие структуры, которые способствуют интеграции особого ребенка в его социальном окружении (семья, школа) и обеспечивают уход, образовательную поддержку и другое необходимое сопровождение. Эти службы рассчитаны на детей и подростков, имеющих различные формы нарушений: умственная отсталость (тяжелая, средняя и легкая степень), патологии опорно-двигательного аппарата или сочетанные (множественные) нарушения.

ССОУД также предлагают ребенку специальную поддержку для:

– предотвращения регресса в развитии;

– наиболее полноценной интеграции ребенка в обычной среде;

– устранения его изоляции в рамках, ограниченных семейным пространством. В ССОУД работают различные специалисты: медицинский персонал (педиатры, оториноларингологи и др.), представители парамедицинских профессий (кинезиотерапевты, логопеды, специалисты в области психомоторного развития и др.), специальные педагоги. Возраст детей и подростков, которые обращаются в центры, – от 0 до 20 лет.

СДС, как правило, принимают детей в возрасте от трех лет (или младше) до шести, семи или десяти лет (в зависимости от региона). Виды деятельности, которые могут быть предложены ребенку, зависят от степени его нарушений: развивающие игры, занятия в бассейне, контактные игры, игры с мячом и др. Проводятся также реабилитационные мероприятия: кинезиотерапия, эрготерапия, работа с логопедом и специалистом по психомоторному развитию.