Сборник - Дети с синдромом Ретта

Г. Дополнительные выплаты 4-й категории:

– прекращение профессиональной деятельности одного из родителей, или – оплата услуг третьего лица в размере полной ставки, или – расходы, равные или превышающие 174,57 % от ЕБСП или же

– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 20 % (относительно полной ставки), или

– оплата услуг третьего лица по меньшей мере 8 часов в неделю и расходы, равные или превышающие 109,57 % от ЕБСП, или же

– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 50 % (относительно полной ставки), или

– оплата услуг третьего лица по меньшей мере 20 часов в неделю и расходы, равные или превышающие 82,57 % от ЕБСП.

Д) Дополнительные выплаты 5-й категории:

– прекращение профессиональной деятельности одного из родителей, или – оплата услуг третьего лица в размере полной ставки и расходы, равные или превышающие 71,64 % от ЕБСП.

Е) Дополнительные выплаты 6-й категории:

– прекращение профессиональной деятельности одного из родителей, или – оплата услуг третьего лица в размере полной ставки и другие постоянные обязательные расходы, связанные с уходом за ребенком.

Дополнительное пособие 6-й категории не выплачивается в случае, если ребенок находится на экстернатном или полуинтернатном обучении в специализированном образовательном центре более двух дней в неделю.

Все правила получения пособий подробно изложены в официальном справочнике. Кроме того, для правильного составления запроса или ходатайства (при необходимости) важно получить консультацию. Французская ассоциация синдрома Ретта имеет опыт в этой области.

В 2003 году при департаментах были открыты Центры независимой жизни, которые предоставляют всю необходимую информацию, касающуюся пособий на жилье и дотаций на приобретение адаптированного оборудования (коляски, подъемники для ванной комнаты и др.). Такие центры могут помочь семье связаться с командой эрготерапевтов, которая проведет диагностику и даст конкретные рекомендации. Кроме того, Центры независимой жизни могут помочь в поиске финансирования и при составлении необходимого комплекта документов. В частности, с их помощью можно сделать запрос на пособия по переоборудованию жилых помещений. Такую помощь можно получить в Кассе семейных пособий, Службе социального страхования, Департаментском управлении по оборудованию (DDE) или же в Ассоциации помощи лицам с инвалидностью в решении жилищных вопросов [19]. В 2004 году был разработан новый проект создания Домов для людей с инвалидностью. В порядке эксперимента он начал действовать сначала лишь в нескольких департаментах. Если деятельность Центров независимой жизни касается только финансирования жилья и оборудования, то Дома для людей с инвалидностью должны обеспечивать помощь по всем направлениям: пособия, права, помощь в подборе дополнительного персонала.

Ухаживать за детьми с множественными нарушениями непросто, а за взрослыми – тем более. Существуют Дома специального ухода (ДСУ) и Центры (общежития) медицинского ухода (ЦМУ). В развитии подобных учреждений необходим количественный и качественный прогресс, ведь в настоящее время они только начинают работать. В данной главе описываются основные виды таких учреждений и приводится рассказ матери ребенка с синдромом Ретта.

Когда девушки с синдромом Ретта достигают возраста 20 лет, ситуация с их приемом в специальные учреждения коренным образом меняется. Получив статус взрослых, они переходят из ведения Департаментской комиссии по специальному образованию в ведение Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP); теперь их принимают не в учебно-медицинские институты или другие учреждения, а только в Дома специального ухода (ДСУ). Данная глава рассказывает о принципах организации и функционирования ДСУ (на основе постановления № 62 от 28 декабря 1978 г.) и знакомит с работой ЦМУ (Центров (общежитий) медицинского ухода) и ЦДТ (Центров (общежитий) двойной тарификации). Нужно отметить, что процедура приема в ЦМУ становится все более похожей на процедуру приема в ДСУ.

Дома специального ухода (см. ст. 46 закона 1975 г.) принимают, по решению Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP), совершеннолетних лиц с инвалидностью, лишенных минимальной автономии, состояние которых требует медицинского сопровождения и повседневного ухода.

В настоящее время прием взрослых с множественными нарушениями является приоритетом ДСУ, так как, согласно постановлению от 28 декабря 1978 г., основными условиями приема являются:

1.Наличие инвалидности: ДСУ принимают лиц, имеющих одно или несколько тяжелых нарушений (двигательных или соматических, сенсорных или умственных), при отсутствии преобладающих психиатрических расстройств.

2.Взрослый возраст (минимальные границы возраста не указываются): взрослыми считаются лица с инвалидностью, которые достигли того возраста, в котором принимают в специализированные медико-образовательные учреждения. Инвалидность должна быть зафиксирована не позже 60-летнего возраста.

3.Отсутствие минимальной автономии: взрослые, принимаемые в ДСУ, в большинстве своем – молодые, и их нарушения имеют либо врожденный, либо приобретенный характер (инвалидность с детства), в связи с чем у этих людей не было возможности достичь минимальной автономии к наступлению совершеннолетия. Речь может идти также о пострадавших от несчастного случая или тяжелого недуга уже во взрослом возрасте. Отсутствие автономии определяется статьей 1 постановления № 78–1211 от 26 декабря 1978 г. как неспособность человека с инвалидностью обходиться без посторонней помощи для обеспечения своих повседневных потребностей. Это определение подчеркивает необходимость постоянно прибегать к помощи третьего лица при выполнении элементарных действий в повседневной жизни (вставание, отход ко сну, перемещение, еда, туалет и т.д.), то есть речь идет о практически полной зависимости.

4.Необходимость медицинского наблюдения и ежедневного ухода: речь идет не столько об интенсивном лечении, сколько о регулярном медицинском сопровождении, позволяющем продолжить лечебно-реабилитационный процесс совместно с медиками, которые его начали, или в сотрудничестве с ними. Отношение к больным должно быть бережным, должна учитываться специфика тяжелобольных людей, что важно для профилактики регресса, должны проводиться все необходимые терапевтические и другие мероприятия во избежание ухудшения состояния человека.