Айна Парк - В постели с бактериями. История, наука и секреты микроскопических существ, о которых не принято говорить

Вернувшись в Нью-Йорк, Кац решил выяснить, помнят ли чернокожие, латиноамериканцы и белые эксперимент по изучению сифилиса в Таскиги и как сегодня это влияет на их готовность участвовать в медицинских экспериментах. Сначала Кац наладил контакт с социологами, историками и экспертами по этике, хорошо знакомыми с темой эксперимента в Таскиги. Кроме того, он связался с Рубеном Уорреном ( Reuben Warren ), чернокожим стоматологом, заместителем директора департамента по здоровью меньшинств в Центрах по контролю и профилактике заболеваемости США, и Джеймсом Фергюсоном ( James Ferguson ), одним из деканов Университета Таскиги.

В январе 1996 года возглавляемая Кацем группа ученых встретилась с приглашенными специалистами, для того чтобы обсудить содержание опросника, который Кац собирался предложить участникам исследования, оно теперь называлось «Проект “Наследие Таскиги”» 27. Отдельная группа ученых разрабатывала план, целью которого было принесение извинений правительством США чернокожим за эксперимент в Таскиги. Параллельно Кац начал рассылать заявки на получение финансовой поддержки за счет грантов. Иногда коллегам Каца поступали гневные звонки от тех, кто получил его предложения. Один звонивший спросил Рубена Уоррена: «Вы что, забыли, что Кац – белый?»

Кац все понимал. Зачем белому еврею заниматься изучением наследия Таскиги, символа расизма и унижения чернокожих белыми? Кац признал, что оставаться главой «Проекта “Наследие Таскиги”» ему, по его собственному утверждению, «неуместно». Его также волновало, что он может быть предвзятым и что ему может недоставать опыта для верной интерпретации полученных данных. Исходя из этого он нанял ведущих ученых, изучающих проблемы поведения, и призвал на помощь влиятельных общественных деятелей из числа чернокожих, коренных американцев, латиноамериканцев, объединив их в консультативный совет. Все они согласились помочь команде Каца истолковать полученные в ходе исследования данные, какими бы они ни были.

Кац продолжал свое исследование, когда главный санитарный врач США Дэвид Сэтчер ( David Satcher ) пригласил его принять участие в работе комиссии, созданной для составления текста президентских извинений. В мае 1997 года Кац стоял рядом с президентом Клинтоном, когда в Восточном зале Белого дома тот приносил извинения оставшимся в живых жертвам эксперимента в Таскиги:

Я обращаюсь к тем, кто выжил, к их женам и близким, детям и внукам и говорю то, о чем вы и так знаете: нет на земле силы, способной вернуть потерянные жизни, уменьшить перенесенную боль, вернуть годы, проведенные в муках и страдании. Того, что сделано, нельзя изменить. Но мы больше не можем молчать, мы не можем отворачиваться. Наконец мы можем посмотреть вам в глаза и от лица американского народа сказать, что правительство Соединенных Штатов действовало постыдно и я сожалею об этом… Мы должны помнить об этом, чтобы искупить эту вину и чтобы мы могли двигаться дальше 28.

К 1999 году у Каца было достаточно средств, чтобы начать исследование с помощью опросника «Проекта “Наследие Таскиги”» в городах Хартфорд, штат Коннектикут, Сан-Антонио, штат Техас, Бирмингеме и Таскиги, штат Алабама. Всего в исследовании приняли участие 1100 взрослых чернокожих, латиноамериканцев и белых; менее трети опрошенных, причем независимо от расы, выразили готовность участвовать в медицинских исследованиях. Чернокожие чаще белых выражали беспокойство по поводу участия в медицинских экспериментах, но они не отказались бы в них участвовать, если бы им предложили.

В 2003 году Кац провел еще один опрос; в нем приняли участие 1100 взрослых, в этот раз из Балтимора, Нью-Йорка, Сан-Хуана и Пуэрто-Рико. Участников спрашивали: «Читали ли вы или слышали ли когда-нибудь о случаях или событиях, связанных с медицинскими экспериментами или болезнями, повлиявшими на ваше доверие к исследованиям в области медицины?»

Выяснилось, что 98 % чернокожих и белых американцев, а также жителей Пуэрто-Рико не знают об исследовании сифилиса в Таскиги. Когда их спросили, знают ли они об эксперименте в Таскиги, около половины чернокожих, треть белых и четверть пуэрториканцев ответили, что слышали о нем, но мало кто (37 % чернокожих, 27 % белых и 9 % пуэрториканцев) мог сообщить какие-либо подробности. Когда опрашиваемые вспоминали что-либо конкретное, фактов оказывалось столько же, сколько мифов; так, многие полагали, что: 1) эксперимент проводился на солдатах и 2) правительство намеренно заражало людей сифилисом 29, 30.

Вопреки бытовавшему мнению о том, что представители меньшинств не готовы принимать участие в медицинских исследованиях из-за эксперимента в Таскиги, данные, собранные Кацем, свидетельствовали об обратном. Ученый сделал вывод о том, что «даже знакомство со всеми подробностями исследования сифилиса в Таскиги вряд ли окажет широкое влияние на готовность представителей меньшинств участвовать в биомедицинских экспериментах. Заявляя о том, что лидеры меньшинств “знают”, следует проявлять осторожность, равно как и говоря о том, что “хорошо известно” всем представителям этих сообществ».

Эксперимент в Таскиги, несомненно, остается мощной метафорой расизма и эксплуатации людей в научных целях, но, по мнению Каца, «чернокожим не нужно исследование сифилиса в Таскиги, чтобы с настороженностью относиться к любой работе, проводимой белыми (например, исследованиям) в нашей стране». И без эксперимента в Таскиги чернокожие четыреста лет страдали от унижения, травмировавшего многие поколения и приведшего к недоверию по отношению к белому истеблишменту: рабство, Джим Кроу, жестокость полиции, массовые тюремные заключения. Кац считает, что ученым не следует использовать очевидные последствия эксперимента в Таскиги как повод отказываться от привлечения представителей меньшинств к исследованиям. Ученым придется приложить больше усилий для того, чтобы завоевать доверие сообществ меньшинств, но привлекать их к исследованиям можно и нужно.

Хотя большинство не помнит о прошлом Таскиги, есть те, для кого воспоминания об эксперименте никогда не изгладятся. Последний выживший участник исследования скончался в январе 2004 года, а последняя вдова участника – в январе 2009 года. По данным Центров по контролю и профилактике заболеваемости США, двенадцать потомков тех, кто пострадал в ходе исследования сифилиса в Таскиги, сегодня получают медицинскую помощь за счет правительства страны – скромную компенсацию за грехи прошлого 31. Университеты и исследовательские организации об этой истории тоже не забывают. После того, что случилось в Таскиги, появились институциональные наблюдательные советы, которые защищают права участников исследований и контролируют получение информированного согласия от каждого из них. Учитывая, как сегодня защищены участники медицинских экспериментов, вероятность повторения ошибок прошлого равна нулю.