Лора Уэймен - Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Когда в мозгу больного деменцией происходят изменения, затрагивающие память, рассуждение и речь, главным его средством коммуникации становится поведение. Деменция может полностью изменить темперамент и личность человека. И если поначалу ухудшение памяти и невозможность ясно мыслить будут беспокоить его самого, то впоследствии, когда о себе дадут знать другие симптомы, больной может начать вести себя деструктивно, даже не сознавая этого.

Уход за человеком с деменцией – это тяжелый эмоциональный стресс и напряженный физический труд. Часто ухаживающие не только ежедневно кормят, моют и морально поддерживают близкого, но также выполняют всю работу по дому. Согласно данным Объединения ухаживающих за членами семьи (Family Caregiver Alliance), 22 % ухаживающих по ночам чувствуют себя изнуренными [17] www.caregiver.org/caregiver-health. . К сожалению, чем больше стресса испытываете вы, тем больше его испытывает ваш подопечный. Хорошая новость заключается в том, что ваше спокойствие, в свою очередь, поможет ему вести себя самым приятным образом.

Человек с деменцией чрезвычайно чувствителен к вашим эмоциям. Исследование 2009 года, проведенное К. М. Киппсом и другими, показало, что больные деменцией не могут отличить сарказм от правды [18] C. M. Kipps et al., «Understanding Social Dysfunction in the Behavioural Variant of Frontotemporal Dementia: The Role of Emotion and Sarcasm Processing», Brain: A Journal of Neurology 132, no. 3 (2009): 592–603. . Зато очень хорошо они чувствуют эмоции, которыми сопровождается речь. Когда страдающий деменцией слышит саркастическую шутку, он не замечает несоответствия между смыслом и словами, но напрямую считывает чувства собеседника. Если вы с сарказмом скажете ему: «Да не волнуйся, дела у меня лучше некуда!», – вероятно, он очень хорошо поймет, какие эмоции на самом деле стоят за вашими словами.

Я раз за разом убеждаюсь в этом на практике. Человек с деменцией гораздо лучше считывает наши чувства, чем наши слова. Если вы злитесь или нервничаете – как вы думаете, что будет ощущать ваш подопечный? Если вы раздосадованы и у вас закончилось терпение – какого поведения вы ожидаете от него? А если вы устали и у вас опускаются руки – разве можно предполагать, что ваш подопечный будет контактным и покладистым?

Вы должны заботиться о себе не только ради собственного блага; ваша забота о себе также необходима человеку, за которым вы ухаживаете, поскольку иначе вы будете не в состоянии помочь ему в борьбе с этой разрушительной болезнью. Но раз человек с деменцией отражает ваши чувства, значит, у вас есть возможность задавать настроение. Жизнерадостная обстановка обеспечит вам обоим намного больше приятных и радостных мгновений в течение дня. Если вам удастся создать такую обстановку, вы будете вознаграждены глубокими и теплыми отношениями с подопечным.

Когда я училась на геронтолога, у нас был замечательный курс под названием «Воспоминания». Каждого студента прикрепляли к человеку с той или иной формой деменции из тех, кто жил в центре специализированного сестринского ухода. На целый семестр этот человек становился нашим напарником.

Первый час на занятиях в центре мы проводили наедине с напарником, знакомясь друг с другом, налаживая контакт и устанавливая доверительные отношения. Наши напарники находились на разных стадиях деменции, но большинство были рады, что с ними занимаются и им уделяют внимание. После первого часа мы собирались в общем холле и все вместе садились в круг для участия в групповом занятии, которое называлось «Воспоминания».

На каждый день у нас была запланирована тема для обсуждения, она должна была вызвать у участников определенные воспоминания. Ими нужно было делиться с группой. Почти всем нравилось обсуждать такие темы, как «день вашей свадьбы», «военные годы» и «какие домашние животные у вас были в детстве».

Одна из проживающих, однако, не очень охотно делилась своими историями. Она вообще не проявляла энтузиазма по поводу наших встреч и занятий. Ее звали Вада, и у нее была репутация трудного клиента.

Студент, которому определили в напарники Ваду, с самого начала знал, что ему придется нелегко. Ваде шел сто второй год, здоровье ее было очень слабым, она была смертельно больна. С персоналом она разговаривала грубо и постоянно жаловалась: на условия, на еду, на уход и на каждого человека в радиусе трех метров.

Вада была беспокойна и зла – и сопротивлялась любым попыткам сделать ее последние дни более счастливыми и комфортными. У нее были проблемы со слухом, и во время наших групповых встреч она вдруг разражалась криком: «Что мы здесь делаем? Я их не слышу! Что они говорят? Верните меня в мою комнату!»

Так повторялось раз за разом, пока однажды на группе не была предложена тема «дни рождения». Участники стали по кругу вспоминать о том, как в детстве отмечали дни рождения, или о том, какой именно запомнился им больше всего. Когда очередь дошла до Вады, она, ко всеобщему изумлению, не стала протестовать. Тихим, дрожащим от чувств голосом она начала рассказывать о дне, когда ей исполнилось восемь.

Она росла единственным ребенком в бедной семье на уединенной ферме в одном из штатов Среднего Запада. Ее отец и мать с утра до ночи работали в поте лица, и на девочке тоже лежало много обязанностей. В школу она не ходила. Мать сама старалась обучить Ваду чтению, письму и арифметике.

Поскольку другие дети ее возраста поблизости не жили, Ваде не с кем было общаться и играть. Однажды утром, примерно за полгода до восьмого дня рождения, ее мама вдруг сказала, что на день ее рождения они могли бы устроить большой праздник. Все следующие шесть месяцев Вада с матерью подписывали пригласительные открытки, а отец развозил их детям всего округа. Они вместе пекли, украшали дом и на протяжении многих дней предвкушали большое торжество.

Когда Вада описывала праздничные приготовления, глубже погружаясь в воспоминания, ее лицо светилось. Все завороженно слушали, пораженные произошедшей в ней переменой, и ждали продолжения. Вдруг Вада заплакала – и ее голос зазвучал еще мягче. В свой день рождения, проснувшись, она тут же вскочила с кровати и подбежала к окну. Ничего не было видно за сплошной стеной снега. Из-за метели на день рождения девочки никто не приехал.

На ее лице проступили боль и разочарование, испытанные много десятилетий назад, а по щекам катились слезы. Она оглядела нас и сказала: «Я ненавижу одиночество. Моих родных больше нет. Я больна и одинока. Пожалуйста, не дайте мне умереть здесь в полном одиночестве». Тогда я впервые за время своего обучения увидела, как человек с деменцией заново проживает воспоминания и чувства из прошлого. Мы все собрались вокруг Вады и стали, как могли, утешать ее.