Атул Гаванде - Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Через два дня мама позвонила мне рано утром. Около двух часов ночи отец встал с постели, чтобы пойти в туалет, но ноги у него подкосились, и он упал. На полу лежал ковер, так что отец не ударился головой и, похоже, вообще не ушибся. Но встать он не мог. Руки и ноги совсем ослабели. Мама попыталась втащить его на кровать, но он был слишком тяжелый. Снова вызывать скорую он не хотел. Поэтому родители решили дождаться утра и тогда позвать кого-нибудь на помощь. Мама положила на пол подушки и одеяла и улеглась рядом с отцом, чтобы он не оставался один. Но у нее был тяжелый артрит коленей – ей и самой было уже семьдесят пять, – и оказалось, что она тоже не может встать с пола. Около восьми пришла женщина, помогавшая маме по хозяйству, и обнаружила их на полу. Она помогла маме встать, и они вместе положили отца в постель. После этого мама позвонила мне. По голосу было слышно, что она перепугана. Я попросил ее дать трубку папе. Он плакал, кричал, заикался:

– Мне так страшно! – разобрал я наконец. – Это паралич! Я так не могу! Я не хочу! Я не хочу так жить! Лучше умереть, чем так жить!

У меня слезы навернулись на глаза. Я хирург. Я люблю решать проблемы. Но какое тут может быть решение? Минуты две я пытался просто слушать, как он снова и снова повторяет, что так не может. Потом он спросил, могу ли я приехать.

– Да, – ответил я.

– Можешь привезти ко мне детей?

Отец думал, что умирает. Но самое ужасное было именно в том, что он не умирал. Я понимал, что он может прожить в этом состоянии еще очень и очень долго.

– Давай я сначала сам приеду, – ответил я.

Я забронировал себе билет на самолет в Огайо и некоторое время потратил на то, чтобы отменить прием и прочие дела в Бостоне. Через два часа отец перезвонил. Он немного успокоился. Ему удалось снова встать на ноги и даже дойти до кухни.

– Ладно уж, не надо приезжать, – проворчал он. – На выходных приедешь.

Но я уже решил лететь: тучи явно сгущались.

Когда я под вечер оказался в Атенсе, мама с папой сидели за обеденным столом и ужинали. Они уже успели превратить шесть часов, которые отец провел парализованный на полу спальни, в анекдот.

– Сто лет не приходилось валяться на полу в спальне, – сказала мама.

– Прямо-таки романтика, – подхватил папа (и, представьте себе, ухмыльнулся).

Я решил: что ж, так – значит, так. Но человек, сидевший передо мной, был совсем не тот, что всего несколько недель назад. Отец еще сильнее исхудал. От слабости у него заплетался язык. Ему было трудно донести еду до рта, рубашка спереди была заляпана соусом. Он не мог встать без посторонней помощи. Отец на глазах превращался в дряхлого старика.

Надвигалась беда. В тот день я впервые по-настоящему понял, что означает для отца паралич. Это непреодолимые трудности с самыми основами жизни – встать, дойти до туалета, помыться, одеться, – и мама не сможет ему помочь. Нам надо поговорить.

Вечером я спросил:

– Папа, что нам сделать, чтобы ухаживать за тобой?

– Не знаю, – ответил он.

– Тебе не бывает трудно дышать?

– Дышит он нормально, – вмешалась мама.

– Нам нужно обеспечить папе хороший уход, – сказал я ей.

– Может быть, химия поможет? – спросила она.

– Нет! – отрезал отец. Он уже все решил. Даже стероиды давали побочные эффекты, с которыми он не мог мириться: потливость, приступы тревоги, рассеянность, перепады настроения, – а никакой пользы от них он не заметил. Он не считал, что полномасштабная химиотерапия приведет к радикальным улучшениям, и не хотел терпеть побочные эффекты.

Дело шло к ночи, и я помог маме уложить отца спать. И поговорил с ней о том, что отцу понадобится помощь. Ему потребуется сестринский уход, больничная кровать, надувной матрас против пролежней, массаж и лечебная физкультура, чтобы разминать мышцы. Может быть, поискать дом престарелых?

Мама пришла в ужас. Нет, ни за что, ответила она. У нее было несколько подруг в нескольких домах престарелых в городе, и обстановка там везде была отвратительная. Она не могла даже представить себе, что отдаст отца в подобное заведение.

Мы очутились на том самом распутье, где на моих глазах оказывались сотни больных, на том самом месте, где я видел Алису Хобсон. Мы столкнулись с проблемой, не имеющей решения. Однако при этом отчаянно надеялись, что сумеем что-то наладить. Но что нам делать – кроме того, что, когда разразится очередная катастрофа, снова вызвать скорую и покориться медицине с ее логикой и инерцией?

На троих у нас было 120 лет врачебного опыта, но все равно ответа на этот вопрос мы не знали. Оказалось, нам все еще есть чему учиться.

Нам нужны были варианты, а город Атенс – не то место, где можно рассчитывать на то же разнообразие вариантов для старых и немощных, которое я видел в Бостоне. Это небольшой городок в предгорьях Аппалачей. Вся жизнь в нем сосредоточена вокруг местного колледжа – Университета штата Огайо. Треть жителей находится за чертой бедности: наш округ – беднейший в штате [119] Office of Research, Ohio Development Services Agency // The Ohio Poverty Report, February 2014 (ODSA, 2014); http://cdn.gatehousemedia.com/custom-systems/ghns/files/upload/files/home/ghm_pubs/Ohio_Poverty_Report_2014.pdf . . Так что, когда я начал изучать ситуацию, меня ждал большой сюрприз: оказывается, даже здесь нашлись люди, восставшие против того, чтобы в их жизни на склоне лет безраздельно господствовали медицина и больничный регламент.

В частности, я познакомился с Маргарет Кон. Маргарет и ее муж Норман – биологи, оба уже на пенсии. Норман страдал тяжелым артритом – такая его форма называется анкилозирующий спондилоартрит, – к тому же в юности он перенес полиомиелит, и его последствия в сочетании с тремором, возникшим из-за артрита, мешали ему нормально ходить. Супруги стали беспокоиться о том, смогут ли они и дальше самостоятельно управлять своей жизнью. Они не хотели доводить дело до того, что придется переезжать к кому-нибудь из троих своих детей, которые жили в разных концах страны. Старикам хотелось остаться в привычном месте, в знакомом городе. Но когда они стали смотреть, какие возможности тут есть для проживания с уходом, то не нашли ничего даже приблизительно приемлемого. “Лучше уж в какой-нибудь палатке поселиться, чем жить вот так”, – сказала Маргарет. И они с Норманом решили самостоятельно найти выход из положения, будь проклят этот возраст: “Мы поняли, что, если мы сами не сделаем этого, никто за нас этого не сделает”.

Маргарет прочитала в одной газете статью о проекте “Бикон-Хилл-Виллидж” – бостонской программе по организации соседской помощи для пожилых людей, желающих по-прежнему жить у себя дома, – и очень воодушевилась. Супруги Кон собрали группу друзей и в 2009 году основали по той же модели “Атенс-Виллидж” [120] Подробнее см. на сайте http://theathensvillage.org/. Кстати, им не помешают и ваши пожертвования. . Маргарет и Норман подсчитали, что если удастся найти 75 человек, готовых платить по 400 долларов в год, то этого хватит, чтобы обеспечить все необходимые услуги. Записалось целых сто человек – и проект “Атенс-Виллидж” заработал.