Атул Гаванде - Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

А потом, в начале 2009 года, спустя два с половиной года после того, как ему поставили диагноз, симптомы начали меняться. Болезнь затронула и правую руку. Сначала стали неметь и затекать кончики пальцев. Ослабела хватка. На корте он то и дело ронял ракетку. Разбивал стаканы. На работе стало трудно завязывать узелки и вводить катетеры. Признаки паралича появились в обеих руках – похоже, отец подошел к той самой линии, которую сам прочертил на песке.

Мы поговорили. Может быть, пора перестать оперировать? Может быть, пора съездить к доктору Бензелу и обсудить, не надо ли оперироваться самому? Нет, ответил отец, он к этому не готов. Однако прошло несколько недель, и он сам объявил, что больше оперировать не будет. Однако соглашаться на операцию на спинном мозге не хотел, так как по-прежнему боялся, что потеряет больше, чем получит.

В июне отец устроил большую вечеринку по случаю своего ухода на пенсию, и я приготовился к худшему. Хирургия была его призванием. Она определяла цель и смысл в жизни, она была страстью и привязанностью. Он с десяти лет хотел стать врачом – с тех пор как его мать, еще молодая женщина, умерла от малярии. Куда ему теперь себя деть?

И тут мы стали свидетелями совершенно неожиданного преображения. Отец с головой погрузился в работу окружного попечителя Ротари-клуба – он как раз вступил в должность. И так увлекся, что даже сменил свою подпись в электронной почте: теперь он был не доктор Атмарам Гаванде, а окружной попечитель Атмарам Гаванде. Он не стал цепляться за ускользавший от него смысл жизни, а сумел придумать себе новый. И прочертил новую линию на песке – дальше прежней. Это и есть независимая жизнь: нельзя предотвратить жизненные невзгоды, но можно контролировать собственное отношение к ним, а это и означает – стать автором сюжета собственной жизни.

Задача окружного попечителя Ротари-клуба – наладить общественную работу во всех местных клубах. И отец поставил перед собой задачу: выступить на собраниях всех 59 клубов округа, причем по два раза. Он взял с собой маму и отправился в путь. Несколько месяцев они колесили по округу площадью в десять тысяч квадратных миль. За рулем был отец: машину он по-прежнему водил безо всяких затруднений. Они любили заезжать в закусочные Wendy’s за сэндвичами с курятиной. А еще отец постарался лично познакомиться со всеми 37 000 членами отделений Ротари-клуба в округе. Ну, если не со всеми, то пусть их будет как можно больше.

К весне он завершал второй объезд округа. Однако левая рука слабела все сильнее. Он не мог поднять ее выше 60 градусов. Правая рука тоже теряла силу. К тому же отцу стало трудно ходить. До этого времени ему удавалось играть в теннис, но теперь, к великому его огорчению, от этого пришлось отказаться.

– Атул, у меня какая-то тяжесть в ногах, – признался он. – Мне страшно.

Они с мамой приехали ко мне в Бостон. Однажды субботним вечером мы втроем сидели в гостиной – мама с отцом на диване, я напротив. Отчетливо помню, как нас охватило ощущение надвигающейся беды. Отца явно со дня на день парализует.

– Может быть, пора оперироваться? – спросил я.

– Не знаю, – ответил отец. И я понял, что у нас настало время трудного разговора.

– Вот что меня беспокоит, – начал я, еще раз прокрутив в голове список главных вопросов врача паллиативной помощи Сьюзен Блок. И задал их отцу – один за другим. И спросил, как он понимает собственное состояние. Отец уже понял то же, что понял и я: ему грозит паралич. Я спросил: если это произойдет, чего отец боится больше всего? Он ответил, что боится стать обузой для мамы, боится, что не сможет сам себя обслуживать. Он не мог представить себе, какой тогда станет его жизнь. Мама расплакалась и сказала, что всегда будет рядом. Она будет только рада за ним ухаживать. В сущности, ситуация уже меняется. Он все чаще пускает ее за руль, и теперь она записывает его к врачам.

Я спросил, какими станут его цели, если ему станет хуже. Он ответил не сразу. Он хотел бы закончить свои дела в Ротари-клубе: его каденция закончится в середине июня. И он хотел бы так все устроить, чтобы в колледже и у родных в Индии все было в порядке. Если удастся, хотелось бы еще раз их навестить.

Я спросил, на какие компромиссы он готов ради того, чтобы остановить происходящее, а на какие не готов. Он не сразу понял, что я имею в виду, и я рассказал ему об отце Сьюзен Блок, у которого тоже была опухоль спинного мозга. И как он сказал, что, если он сможет по-прежнему смотреть футбол по телевизору и лакомиться шоколадным мороженым, это его вполне устроит.

Папа ответил, что его такое совершенно не устроит. Он больше всего любит бывать в обществе, общаться с людьми, для него это главное. Я уточнил: значит, он готов смириться даже с параличом, если при этом сможет наслаждаться обществом друзей? Нет, ответил папа. Он не согласится жить, если будет полностью парализован и физически не сможет обходиться без посторонней помощи во всем. Он хочет иметь возможность не просто общаться с людьми, но и контролировать свою жизнь и свой мир. Однако теперь ему грозил паралич, а это могло лишить его такой возможности. Паралич – это круглосуточный сестринский уход, искусственная вентиляция легких, кормление через зонд. Похоже, заметил я, его все это не слишком устраивает.

– Еще бы! – воскликнул отец. – Лучше дайте мне умереть спокойно!

Пожалуй, мне в жизни не доводилось задавать таких трудных вопросов. Я был полон трепета, причем сам не знаю, чего боялся больше – что отец с матерью рассердятся на меня, что они впадут в депрессию, что решат, что я предаю их, когда задаю такие вопросы. Но потом нас охватило облегчение. Наступила ясность. Может быть, сказал я, эти ответы означают, что пора вернуться к разговору с Бензелом об операции?

Отец спокойно согласился. Он сказал Бензелу, что готов оперироваться. На этот раз он больше боялся того, что сделает с ним опухоль, а не последствий операции. Он будет готов к операции через два месяца, когда кончится срок его пребывания в должности окружного попечителя.

К этому времени ему стало совсем трудно ходить. Он несколько раз падал, ему не сразу удавалось встать из сидячего положения. Наконец 30 июня 2010 года мы приехали в Кливлендскую клинику. Отца подготовили к операции, мы с мамой и сестрой пришли к нему в палату, поправили на нем шапочку, сказали, как мы его любим, и препоручили Бензелу и его бригаде. Операция должна была продлиться целый день.

Однако прошло всего два часа, и к нам в комнату ожидания вышел Бензел. Он сказал, что у отца аномальное сердцебиение. Частота сердечных сокращений дошла до 150 ударов в минуту. На кардиомониторе видны признаки предынфарктного состояния, поэтому операцию прервали. Отцу ввели лекарства, и сердечный ритм пришел в норму. Кардиолог сказал, что при такой частоте сердечных сокращений угрозы инфаркта уже нет, но пока непонятно, чем было вызвано это состояние. Врачи считают, что лекарства предотвратят рецидив, но наверняка сказать нельзя. Пока что операция не дошла до точки, когда остановиться уже нельзя. Поэтому Бензел и пришел к нам – спросить, продолжать операцию или лучше остановиться.