Атул Гаванде - Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Тем не менее я решил настоять на своем. Появился повод поговорить о ее будущем, и я понял, что это самый подходящий момент. Но как начать? Что, просто выпалить: “Кстати, рак прогрессирует, и у вас, скорее всего, снова будет непроходимость”? Специалист по паллиативной медицине Боб Арнольд, с которым я познакомился в Питтсбургском университете, говорил мне, что врачи совершают огромную ошибку, если считают, что их задача в подобных случаях – просто выдать рассудочную информацию, проверенные и холодные факты и описания [117] A. Back, R. Arnold, and J. Tulsky Mastering Communication with Seriously Ill Patients. Cambridge University Press, 2009. . Все хотят быть докторами-информаторами. Но чтобы донести до человека смысл того, что вы говорите, лучше всего показать ему, что эта информация важна для вас самого, сказал Боб. И подарил мне четыре волшебных слова, с которых надо начинать подобные беседы.

– Вот что меня беспокоит, – сказал я Джуэл Дуглас. А потом объяснил, что опухоль никуда не делась и меня беспокоит, что непроходимость может повториться.

Такие простые слова – но было нетрудно ощутить, как много всего они передали. Я изложил все факты. Но среди них был и тот факт, что меня беспокоит состояние Джуэл. Тем самым я не только сообщил больной, что положение ее серьезно, но и заверил, что я на ее стороне, что буду биться за нее. Еще эти слова показали Джуэл, что хотя я и боюсь серьезных осложнений, все же тут остается некоторая неопределенность, а значит, и надежда – в рамках, заданных природой.

Я дал Джуэл и ее родным время, чтобы обдумать мои слова. Не помню, что именно сказала мне в ответ Джуэл, но атмосфера в палате ощутимо изменилась. Набежали тучи. Джуэл попросила меня объяснить еще раз, более подробно. Я переспросил – что именно она хочет узнать? Этот вопрос я тоже задал неслучайно, поскольку знал, что его положено задавать. Мне было неловко, что я, врач с таким опытом, по-прежнему не знаю, как говорить с больными. Однако Боб Арнольд рекомендовал специалистам по паллиативной медицине, когда приходится сообщать больным плохие новости, придерживаться определенной стратегии – “спрашивай, рассказывай, спрашивай”. Спрашивай, что именно хочет узнать больной. Рассказывай об этом. Потом спрашивай, хорошо ли больной тебя понял. Вот я и спросил.

Джуэл ответила, что хочет узнать, что с ней может произойти. Я ответил, что, вероятно, ничего похожего на этот эпизод больше не случится. Однако меня тревожит, что опухоль может снова вызвать непроходимость кишечника. Тогда Джуэл придется опять лечь в больницу. Нам нужно будет снова ввести зонд. А может быть, я буду вынужден прибегнуть к операции, чтобы избавить ее от непроходимости. Возможно, потребуется сделать илеостомию – то есть вывести тонкую кишку на поверхность кожи и сделать отверстие, к которому можно будет прикрепить калоприемник. А может быть, мне вообще не удастся снять непроходимость.

Новых вопросов Джуэл не стала задавать. Я спросил у нее, все ли ей понятно. Она ответила, что поняла одно: неприятности не кончились. И при этих словах у нее на глазах показались слезы. Сын попытался утешить ее, сказал, что все наладится. Все в руках Божиих, проговорила Джуэл.

Через несколько месяцев я спросил ее, помнит ли она этот разговор. Она ответила, что, конечно, помнит. Той ночью, уже дома, она не могла уснуть. У нее не шло из головы, что ей, возможно, придется носить калоприемник – просто для того, чтобы она могла есть. “Я была в ужасе”, – призналась она.

Она понимала, что я старался быть деликатным. “Но это не меняло сути: вы знали, что у меня снова может случиться непроходимость”. Джуэл давно поняла, что рак яичника сулит ей беды, но только теперь ясно видела, какими они могут быть. Тем не менее она была рада, что мы поговорили, и я тоже. Потому что назавтра после выписки у нее снова началась рвота. Опять непроходимость. Джуэл вернулась в больницу. Мы поставили ей зонд.

Капельницы, постельный режим – и наутро симптомы снова ушли, и операция не потребовалась. Однако второй эпизод стал для Джуэл потрясением, потому что теперь она знала, что означает непроходимость: опухоль сдавливает кишечник. Джуэл видела связь между событиями предыдущих двух месяцев, и мы обсудили череду обрушившихся на нее бедствий: третий курс химиотерапии, оказавшийся бесполезным, тяжелые побочные эффекты, легочная эмболия с ужасной одышкой, потом непроходимость кишечника и ее мгновенный рецидив. Джуэл начала понимать, что именно так и выглядит завершающий этап жизни современного человека – череда усугубляющихся кризисов, от каждого из которых медицина избавляет лишь ненадолго. У Джуэл начался ODTAA-синдром [118] ODTAA (Оу-Ди-Ти-Эй-Эй) – название приключенческого романа английского писателя Джона Мейсфилда (1926), представляет собой аббревиатуру слов One Damned Thing After Another (“одна чертова проблема за другой”). , как я называл его мысленно. Предсказать развитие событий в таких случаях невозможно. Между кризисами могут быть любые промежутки, однако в какой-то момент становится очевидно, к чему все идет.

Джуэл Дуглас все-таки съездила во Флориду. Побродила босиком по песку, погуляла с мужем, повидалась с друзьями, вкусно поела, старательно избегая сырых овощей и фруктов – я посоветовал ей такую диету, чтобы снизить вероятность, что в кишечнике застрянет ком клетчатки из салата. Правда, под конец поездки она сильно испугалась: после еды ощутила вздутие живота и примчалась домой в Массачусетс на два дня раньше запланированного, побоявшись, что снова случится непроходимость. Однако симптомы на время прекратились, и тогда Джуэл приняла решение. Она сделает перерыв в химиотерапии – по крайней мере пока. Она не желает строить свою жизнь вокруг капельниц, тошноты, болезненной сыпи и постельного режима из-за слабости. Она снова хочет быть женой, матерью, соседкой и подругой. Как и мой отец, Джуэл решила взять от оставшейся жизни все, пусть даже ей осталось совсем недолго.

Лишь недавно я начал понимать, что осознание ограниченности отпущенного тебе срока может быть подарком судьбы. Когда отец узнал о своем диагнозе, он поначалу вел прежнюю жизнь – лечил больных, занимался благотворительностью, трижды в неделю играл в теннис, – однако внезапное осознание быстротечности жизни сделало его внимательнее и изменило предпочтения в точном соответствии с находками Лоры Карстенсен. Теперь отец старался чаще видеться с внуками, лишний раз съездил к родне в Индию, предпочитал не браться за новые дела. Обсудил со мной и сестрой завещание и свои планы по финансированию колледжа, который он построил рядом с родной деревней. Однако ощущение времени тоже может меняться. Шли месяцы, симптомы не прогрессировали, и отец стал меньше бояться будущего. Горизонт начал отодвигаться, мы все надеялись, что, вероятно, пройдут годы, прежде чем случится что-нибудь нехорошее, и к отцу мало-помалу вернулось прежнее честолюбие. Он запустил строительство нового корпуса колледжа в Индии. Выдвинул свою кандидатуру на должность окружного попечителя Ротари-клуба в Южном Огайо – хотя вступить в эту должность можно было только через год – и победил на выборах.