Мэг Джей - Сверхнормальные

Термин особые потребности означает наличие у человека особых потребностей, связанных с состоянием здоровья. Это обобщающее понятие [364], охватывающее любые хронические физические, поведенческие или эмоциональные расстройства и проблемы развития, требующие специфического медицинского, психиатрического или образовательного обслуживания, которое выходит за рамки обычного компонента роста и развития человека. К ним, как правило, относят трудности с обучаемостью, синдром дефицита внимания и гиперактивности, расстройства настроения, такие как депрессия и биполярное расстройство, тревожные расстройства, нарушения аутистического спектра, поведенческие нарушения, нарушения развития, артрит или прочие проблемы с суставами, умственную отсталость, церебральный паралич, проблемы с речью, тиковые расстройства, астму, диабет, тяжелую аллергию, эпилепсию, нарушения слуха или зрения, а также травмы головного мозга [365]. Это длинный список, но не исчерпывающий. В него можно внести также любое состояние здоровья, требующее специального подхода к уходу за человеком. При этом многие дети с особыми потребностями имеют не одну, а несколько проблем из этого списка — или, как брат Элизабет, страдают от целого комплекса расстройств поведения и других симптомов, которые не поддаются точной диагностике.

Согласно Национальному обследованию детей с особыми потребностями в области медицинского обслуживания [366], проведенному на базе репрезентативной выборки, состоящей из десятков тысяч домохозяйств по всей стране, особые потребности имеют от 13 до 20 процентов американских мальчиков и девочек в возрасте до восемнадцати лет, то есть от десяти до пятнадцати миллионов детей. Замечено, что такие проблемы со здоровьем встречаются у мальчиков чаще, чем у девочек, но если говорить о финансовом благосостоянии, то дети с особыми потребностями с примерно одинаковой вероятностью встречаются в самых разных семьях. Благодаря серьезному прогрессу в области медицины очень многие дети, которые в прошлом, скорее всего, умерли бы из-за проблем со здоровьем, — или как минимум их пришлось бы отправить в специализированные учреждения, — теперь живут дома [367], где родители изо всех сил стараются удовлетворять их особые потребности. И большинство таких детей делят дом или даже спальню с хотя бы одним братом (сестрой).

Важно понимать, что на две трети детей с особыми потребностями их состояние не оказывает сильного влияния, как и на их семьи. Но в одной трети случаев проблемы со здоровьем и развитием существенно сказываются на повседневной жизни и их самих [368], и их родителей, и, конечно, их братьев и сестер. Эти дети часто не могут быть просто детьми. Они не могут бегать, играть и учиться вместе со сверстниками. Семьи не выдерживают бремени постоянного ухода за такими детьми как в эмоциональном, так и в материальном плане; часто родители вынуждены работать меньше или совсем не работать. Таким семьям трудно вместе развлекаться и проводить время дома и еще сложнее посещать общественные места, где их, как правило, ждут жалостливые взгляды или сочувствующие улыбки. И все эти трудности часто носят не временный характер: особые потребности очень многих детей сохраняются и во взрослом возрасте [369].

Как уже говорилось, особые потребности ребенка могут проявляться по-разному; в отличие от них их так называемые типично развивающиеся сиблинги порой выглядят во многом одинаково, но на самом деле их можно назвать какими угодно, но только не типичными. Их даже иногда называют суперсиблингами [370]; эти родные братья и сестры нередко компенсируют проблемное развитие других детей для остальных членов семьи своим преждевременным развитием. Младшие супердети ведут себя как старшие, а старшие нередко берут на себя роль маленьких родителей, помогая маме и папе готовить пищу, выполнять другие домашние обязанности и ухаживать за младшими. Зрелые не по годам, они часто выглядят в глазах окружающих «маленькими взрослыми» или даже «маленькими старичками». «Что бы мы без вас делали?» — постоянно говорят им их родители. А если их брат или сестра не могут сидеть в автомобиле на заднем сиденье, суперсиблинги с раннего детства сидят на заднем — и в прямом смысле, и в переносном.

Как уже было сказано, количество детей с особыми потребностями в мире неуклонно растет, и проблемы, с которыми сталкиваются их родители, становятся все более обсуждаемой темой, о чем говорит, в частности, пример статьи «Я мать Адама Ланзы». Однако их родные братья и сестры по-прежнему остаются обойденной вниманием и, по сути, социально ущемленной группой. В отличие от их братьев и сестер суперсиблингов игнорируют не только в семьях, но и в научных исследованиях, и лишь совсем недавно клиницисты и родственники начали признавать, что единокровные братья и сестры детей с особыми потребностями сами являются отдельной популяцией, особой группой исследуемых пациентов [371].

Наличие брата или сестры с особыми потребностями сопряжено для ребенка со специфическими преимуществами и недостатками. Формирование личности в непосредственной близости от родного человека, страдающего хроническим заболеванием или инвалидностью, нередко становится уникальным источником для личностного роста и развития, и, следовательно, многие суперсиблинги вырастают более ответственными и компетентными людьми, чем их более безмятежные сверстники. Жизнь с родным братом или сестрой, которые отличаются от других, также нередко способствует толерантности, сопереживанию, состраданию и терпению. Знание того, что кто-то, кого ты любишь, никогда не выздоровеет, и даже может умереть, в корне меняет угол зрения ребенка на другие проблемы детства. Ранний опыт таких детей может привести к формированию особых навыков, и со временем многие суперсиблинги используют свои сильные стороны для того, чтобы стать отличниками, президентами класса, врачами, лидерами местных сообществ и великими спортсменами. Так, например, Джордан Спиф, ставший самым молодым за 82 года гольфистом, которому удалось выиграть турнир серии PGA, убежден, что его зрелость и ответственность в значительной мере обусловлены тем, что он рос с младшей сестрой, страдавшей нервным расстройством. Джордан говорит, что она «самое лучшее, что когда-либо случалось с нашей семьей» [372].

Конечно, история Элизабет — лишь одна из огромного множества похожих историй, но она из тех, о которых нам, наверное, труднее всего говорить. Это история о том, что жизнь мальчиков и девочек с братом или сестрой с особыми потребностями может быть невероятно трудной, даже если они их очень любят. Например, суперсиблингов вроде Элизабет нередко тревожит, не возникнут ли со временем такие же проблемы со здоровьем у них самих или у их детей. Они могут испытывать смущение и замешательство из-за того, что их братья и сестры явно отличаются от других, и при этом нередко чувствуют, что в душе предают их. Они могут обижаться на несправедливость родных, когда их братьев и сестер хвалят за выполнение будничных задач, в то время как их немалые достижения воспринимаются как нечто само собой разумеющееся; они переживают такие неприятные эмоции, как мелочная зависть. Их пугает и отвращает перспектива однажды взять на себя заботу о своих проблемных братьях и сестрах, после чего они испытывают мучительный стыд за такие эгоистичные мысли. Суперсиблинги, как правило, держат эти чувства при себе, и почти половина из них в тот или иной период жизни тоже страдают от разных проблем со здоровьем или поведением [373], таких как депрессия, тревожность, злоупотребление психоактивными веществами или расстройства пищевого поведения, хотя ни их друзья, ни родные чаще всего об этом не знают.