Мария Папагианниду-Сен-Пьер - Прощай, СПИД! А был ли он на самом деле?

Беда не заставила себя долго ждать. СПИД или АЗТ (я слышала ужасные вещи и о том, и о другом) очень скоро показали свои настоящие лица. К Рождеству мое состояние серьезно ухудшилось. У меня была температура под 40 градусов, и я вынуждена была рассказать брату всю правду. Он пришел в ужас. Крепко обнял меня, бормоча: «Да что же ты такое говоришь?» Он просто не мог поверить в то, что я только что сказала. Я почти не слышала его голоса, но времени терять было нельзя, он позвонил в «скорую», и нас доставили в больницу. Я проснулась на следующее утро и увидела, что передо мной сидит мама, с нежностью глядя мне в глаза. «Это не твоя вина», – сказала она с любовью. «Тебе просто один раз в жизни не повезло. Мы с этим справимся». «Что она говорит», – думала я в отчаянии. Матери – это что-то невероятное!

Но в один прекрасный день меня выписали из больницы – были срочно нужны свободные палаты, и места давали только больным, требующим неотложной помощи. Но вскоре я мне пришлось опять вернуться туда из-за серьезной анемии. Один из известных побочных эффектов АЗТ, как я узнала позже.

Начались мучительные переливания крови, нужен был постоянный запас, и каждый раз мне приходилось бесконечно ждать, пока искали кровь моей группы. Я была то в сознании, то в беспамятстве, и не помнила, сколько времени оставалась в таком состоянии, и сколько мне было сделано переливаний. Когда все это закончилось, меня выписали из больницы и отвезли домой, чтобы там продолжить лечение. Вскоре мое нервное расстройство стало настолько серьезным, что зуд и покалывание не позволяли мне отдохнуть ни днем, ни ночью. Мне приходилось держать ведерко с холодной водой возле кровати, чтобы увлажнять ноги, горевшие как в огне. Это тоже был побочный эффект, известный как периферическая нейропатия. Это был самый худший симптом из всех, которые мне довелось испытать. Во время этого периода я помню также сильнейший кандидозный стоматит. Язык болел так сильно, что я не могла прикоснуться им к зубам. Я не могла ни есть, ни пить, ни говорить. Облегчение приносил только сироп «Ксилокаин», вызывавший онемение во рту. «Принимайте «Ксилокаин» в умеренных дозах», – сказал мне дантист. «Это моя последняя радость», – быстро написала я в блокноте, который носила в кармане на случай, если придется общаться. Это был самый тяжелый стоматит, каким я когда-либо болела. И все эти симптомы обрушились на меня как ураган. Не было времени даже чтобы поплакать.

Когда одеревенение во рту наконец-то прошло, я все еще не могла есть из-за анемии и низкого уровня кровяных телец. Моя мама пыталась увеличить его, загружая в блендер все подряд: фрукты, овощи, и даже мясо. Но я все равно не могла прикоснуться к пище. Наконец мне дали лекарство от другой болезни, которое в качестве побочного эффекта увеличило мой аппетит. Это сработало, и через месяц у меня на талии появился жир. Радость моей мамы была неописуемой. Она увидела, что наши усилия могут приносить результаты. Мне же эти усилия казались бессмысленными, но я об этом не говорила. Количество кровяных телец оставалось низким, как и мой запас жизненных сил. «Ты всегда должна была бы быть такой, чуточку полноватой», – говорила мама, чтобы сказать хоть что-то.

Вскоре после этого, в сентябре 1996-го, у меня в глазах обнаружили цитомегаловирус, который мог вызвать слепоту, и засыпали новым потоком еще непроверенных таблеток. В день нужно было глотать по двенадцать штук, но они хотя бы на время заменили уколы, как курс лечения в этом состоянии. Теперь, плюс ко всему, я начала размышлять о слепоте. Я должна была подготовиться к ее возможному наступлению, потому что уверенности в лечении не было. Нам оставалось только ждать и надеяться. И мне опять повезло оказаться среди счастливчиков, для которых только что изобрели этот новый метод лечения.

«Это новейшее открытие», – подобные слова я обычно слышала каждый раз, когда начиналось новое лечение. Наверное, я была первым подопытным кроликом, а в конце фактически осталась единственной, кому удалось выжить. Мне, в самом деле, очень повезло, ведь меня спасли буквально в последний момент. Многие из моих соседей по палате и по больнице умерли тем же летом. Я была единственной остававшейся в живых к сентябрю 1996-го, когда на рынке появился ингибитор протеазы. Итак, двенадцать таблеток от цитомегаловируса сочетались с моим прежним медицинским коктейлем из «Норвира», 3ТС и «Хивида». Ежедневно я принимала 23 таблетки, и эта мощная комбинация вновь поставила меня на ноги (хотя, возможно, все, что для этого было нужно, так это прекращение приема АЗТ). Мне даже удалось крестить первенца Вили. Она настаивала, и мне пришлось согласиться стать крестной матерью. Была Пасха 1997-го, и, как ни странно, в тот день я чувствовала себя великолепно.

Лечение цитомегаловируса было прекращено через два года. Мне удалось избежать слепоты. Теперь я должна была раз в неделю посещать больницу для внутривенного введения специального препарата, который нейтрализовывал некоторые опасные побочные эффекты лечения. Мама обычно ходила вместе со мной, сопровождая меня по коридорам и в регистратуру. «Вообще-то это я должна бы поддерживать тебя, мама, а не наоборот», – каждый раз говорила я, опираясь на нее. «Ничего, милая, это только временно», – отвечала она, когда мы садились в машину. Она оставляла меня ожидать на скамейке перед больницей, а сама отправлялась искать парковку на какой-нибудь улице в окрестностях Гуди. Потом я видела, как она спешит ко мне, чтобы отвести меня на это ненавистное внутривенное вливание. Но каждый раз, когда я видела, как она приближается, мне становилось немного спокойнее. Мне никто не был нужен, кроме мой мамы. С ней я чувствовала себя защищенной ото всех бед, она была моим щитом. Мы вместе заходили в палаты для амбулаторных больных и дожидались медсестер.

Иногда я просыпалась в 7 утра, чтобы поскорее отделаться от этого. Но медсестры всегда начинали свой обход с противоположного конца коридора даже тогда, когда видели, что мы ждем всего одно внутривенное вливание. Процедурный кабинет для пациентов с ВИЧ был расположен в одном крыле с гинекологией и оториноларингологией – так, чтобы не привлекать внимания и не травмировать других пациентов. Естественно, медсестры узнавали нас издалека всякий раз, когда мы приходили. Я хотела, чтобы было известно, что я не лечусь в стационаре. «Почему меня принимают только в последнюю очередь?» – сорвалась однажды я на медсестру, когда та подошла только через час ожидания. «А вы считаете, что больница работает только для вас? У нас здесь много дел.» – ответила она. «Я одна из тех, для кого она работает», – сказала я тем же тоном, и мне удалось разозлить медсестру как раз во время поиска вены. Вообще, поиск моих вен был одной из самых сложных задач для больничного персонала. Вены на обеих руках у меня были либо порваны, либо заблокированы. Одна медсестра терпела неудачу, другая пыталась сделать, и у нее тоже не получалось. Я молча сидела, в то время как мама металась в поисках доброй и терпеливой медсестры, которая бы успешно могла справиться с этой задачей. Каждый раз было неизвестно, сколько на это уйдет времени, но дело должно было быть доведено до конца.