Джон Скальци - В клетке. Вирус. Напролом [сборник litres]

Но внутри этого сообщества всегда были разногласия. Одни хотели учить детей языку жестов, другие – английскому. Одни ратовали за кохлеарные имплантаты, другие видели в этих приборах угрозу целостности сообщества. Одни не хотели замыкаться в узких рамках сообщества, другие считали, что глухим необходимо развивать свою собственную уникальную культуру.

Хаденское сообщество было во многом таким же – разумеется, со своими, только ему присущими отличиями. Но уже с самого начала было очевидно, что некоторые люди считали синдром клетки самым худшим, что случилось с ними в жизни, и отчаянно искали способ освободиться. Но появились и те, для кого полученная болезнь была самой большой удачей, ведь благодаря ей они внезапно обрели круг друзей и новые возможности, о которых раньше не приходилось и мечтать. Такие люди быстро предпочли виртуальный мир физическому и выходили в оффлайн только в случае крайней необходимости.

Состояние хадена они считали основой своей личности. И для них стало большим испытанием доказывать это другим людям – как в своем сообществе, так и вне его. Часто эта задача оказывалась непростой.

Лавана Деллинджер, пациент с синдромом Хаден:

Я встретила Майкла на «Агоре», на тусе для холостяков. Тогда еще казалось странным думать, что между хаденами возможны какие-то романтические отношения. Не только потому, что наши тела заперты болезнью, но и потому, что часто можно познакомиться с тем, кто находится где-то за тысячу миль. А потом ты говоришь себе: разве это важно, что нас разделяет тысяча миль? Мы ведь все равно не собираемся гулять по улицам. Так что как-нибудь переживем.

Майкл мне сразу понравился. Он был такой забавный, умный, и мы оба обожали футбол, хотя я болела за «Джайантс», а он за «Райдерс». Я решила посмотреть на это сквозь пальцы, и мы начали встречаться. Примерно через год он сделал мне предложение, и я согласилась. Моя семья не слишком обрадовалась. Думаю, мама убедила себя, что я вроде как впала в кому (хотя я ходила к ней в триле каждый день) и Майкл просто воспользовался моей беспомощностью. Отец тогда серьезно поговорил с ней. У нас было две свадьбы. Одну мы сыграли в своих трилах в Первой баптистской церкви, вторую – на «Агоре», с друзьями-хаденами. После этого мы переехали в жилое крыло больницы Университета Джорджа Вашингтона.

Мы были женаты уже около года, когда однажды вечером неожиданно заговорили о том, каким хотели бы видеть наше будущее, и я сказала, что еще до болезни всерьез думала о детях, но теперь это невозможно, а Майкл меня сразу перебил – почему, дескать, невозможно. Я уже хотела что-то ответить, но потом задумалась, да так и застыла с открытым ртом. Потому что с биологической точки зрения я вполне могла иметь детей. И у нас обоих не было ни одной причины, чтобы от них отказаться. Конечно, это было сопряжено с большими сложностями, ведь зачать ребенка традиционным способом мы бы не смогли из-за болезни. Но это не означало, что мы не могли иметь детей в принципе.

Поэтому мы пошли к нашему врачу и сказали, что хотим ребенка. Она посмотрела на нас так, будто мы на ее глазах превратились в пуделей. И после долгой паузы в конце концов выдавила, что нам надо все как следует обдумать. Тогда мы спросили – зачем? Мы взрослые, здравомыслящие люди, и мое тело вполне способно выносить ребенка, разве не так? Нам хотелось понять причины ее сомнений, но чем дольше мы разговаривали, тем более уклончивыми становились ее ответы и тем сильнее злилась я. Когда мы вышли из кабинета, мне хотелось или разреветься, или прикончить ее.

Но она стала лишь первой в списке. После этого мы разговаривали еще с пятью или шестью врачами в той же больнице, и никто из них не соглашался нам помочь. И не по медицинским показаниям: несмотря на синдром клетки, в целом я была здорова и моя репродуктивная система работала прекрасно. Причина отказа заключалась в другом и была вполне очевидна. Как и то, что делать дальше.

Эванджелин Дэвис:

Дело «Деллинджер против больницы Университета Джорджа Вашингтона» стало для нас огромным шагом вперед. Оно напомнило всем, что хадены – это прежде всего люди с теми же правами и возможностями и что их нельзя просто так отбросить из-за каких-то предрассудков или необоснованных страхов перед возможной ответственностью.

Кроме того, важно отметить, что это дело предвосхитило многие другие дела, за которые мы потом брались. После нескольких судебных заседаний оно было обжаловано в Верховном суде, где все девять судей проголосовали в пользу истцов. Это стало серьезным прецедентом, на который можно было опираться. Мгновенно появилось огромное количество дел, связанных с хаденами.

А еще это было первое дело, по которому я выступала перед Верховным судом, поэтому я так хорошо все помню.

Лавана Деллинджер:

Мы назвали нашу первую дочь Эванджелин в знак благодарности.

Иметь детей-нехаденов для родителей-хаденов было настоящим испытанием. Очень трудно описать, насколько это странно – будучи в триле, держать крохотную дочурку возле своего настоящего тела, пока она сосет твою грудь. И даже выиграв суд, мы все равно постоянно ловили на себе косые взгляды, когда гуляли с Эвой в парке. Не раз и не два полиция просила нас доказать, что ребенок – наш. Иногда я держалась из последних сил, чтобы не стукнуть кого-нибудь.

От хаденов нам тоже доставалось: я получала сообщения о том, что, раз наши дети нехадены, мы не можем в полной мере быть преданы делу хаденов. А я им типа, простите, какому делу? Вы о чем? Послушайте, говорю, я, конечно, хочу вам помочь и все такое, но прямо сейчас мне нужно поменять подгузник. Моя дочь для меня важнее всех ваших «дел».

В конце концов люди о нас забыли, и очень хорошо. Теперь у нас две дочки и сын. Сын любит шутить, что у него две пары родителей, только одна из них нечасто выходит из дома. Ему эта шутка кажется смешной, хотя в ней мало забавного. Мы действительно нормальная семья. А также наглядное подтверждение того, что даже в этом новом мире хаденов, или как вы его называете, люди просто пытаются жить своей жизнью. Так же как в любом другом мире, какой ни возьми.

Моника Дэвис:

Ощущаю ли я, что прошло уже двадцать пят лет? Нет, и едва ли можно именно «ощущать» любые длинные отрезки времени, как бы долго они ни длились. Моя дочь родилась восемнадцать лет назад. Иногда я смотрю на нее, и мне кажется, что еще вчера она была младенцем. Прошлое имеет свойство сжиматься. Возможно, для того, чтобы можно было вычленить из него главное.

Но порой я вспоминаю, как же давно все это началось. В нынешнем году к нам пришла новая поросль терапевтов, и среди них одна девушка, которая заразилась синдромом Хаден еще в материнской утробе. Она большая умница, как и все эти молодые врачи, и она всю свою жизнь провела в триле. Как представлю, меня прямо дрожь пробирает, а ее, похоже, это совсем не заботит. Большинство ее коллег, которые вообще не помнят жизни до вируса, тоже считают это совершенно нормальным. Только глядя на них, ты действительно ощущаешь, что прошло двадцать пять лет.