Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Лиззи не выражала свои притязания словесно, но постоянно их демонстрировала, и каждый раз я испытывала ужас и отчаяние: отчаяние от того, что Лиззи способна на такие поступки; ужас от того, что она может причинить вред Нику (хотя порой мне приходилось признать, что он напросился сам).

Отправляясь в магазин или в школу, я сажала их в двойную коляску. Стоило мне на секунду отойти или хотя бы отвернуться – раздавались дикие вопли, и глазам моим представали ревущий Ник и торжествующая Лиззи. Порой я просто не знала, что делать.

Беспокоило меня и многое другое. Я записывала в дневнике:

«Многое в Лиззи очень меня огорчает. Она постоянно кричит, плохо себя ведет, ни на чем не может сосредоточиться. Весь день проходит в криках и скандалах. Мне кажется, что поведение Лиззи – мой недочет, и я постоянно чувствую себя виноватой. Ник же гораздо спокойнее, так что, может быть, дело в синдроме Дауна, а не во мне».

Однако в этом году приступы гнева в ответ на бесконечные проступки Лиззи начали всерьез меня беспокоить. В минуты раздражения я почти теряла контроль над собой, а опомнившись, готова была рыдать от бессилия и чувства вины. Чаще всего такие приступы вызывались драками между Лиззи и Ником. На втором месте стояли испачканные штаны.

Это случалось в самые неподходящие моменты: посреди улицы, на которой не было ни одного общественного туалета, или дома, когда мы куда-нибудь собирались и уже опаздывали. Вдруг я замечала грязное пятно на штанишках – и начинался кошмар. Схватив в охапку орущую и брыкающуюся Лиззи, бросив где-нибудь в прихожей столь же истошно вопящего Ника, я мчалась по лестнице на второй этаж или – того хуже – вверх по крутому склону холма, если дело случилось уже в саду.

Поставив Лиззи на пол в туалете, я торопливо пыталась снять с нее штаны так, чтобы не запачкать ботинки и не замараться самой. Разумеется, ничего не получалось. Махнув рукой на ботинки, я пыталась хотя бы на пол не вывалить – тоже безуспешно. Зрелище сопровождалось моими гневными воплями, а иной раз – слезами и бранью, о которой я потом не могла вспомнить без ужаса. Я видела, что не могу относиться к этим происшествиям терпеливо и «по-христиански», и меня охватывало отчаяние.

Разумеется, раздеванием дело не кончалось. Надо было подмыть и переодеть Лиззи, вымыть пол, застирать грязную одежду. Наверху вопила Лиззи, внизу – Ник, а я, косясь на часы, с ужасом понимала, что мы безнадежно опоздали. Впрочем, это еще цветочки; вот когда Лиззи пачкала штаны посреди улицы…

Сейчас я, вспоминая об этом, улыбаюсь (да и то не всегда). А тогда чувствовала себя ужасно. «Я – жена священника, – думала я. – И все время повторяю, что Лиззи – наше благословение. Как же я могу так ужасно кричать на свою маленькую беззащитную дочку?» Я давала себе страшные клятвы – но ничего не помогало. В итоге мне пришлось признать, что у моей души есть темная сторона, совладать с которой я не могу.

Еще тяжелее было от того, что все время хотелось спать. Обычно Лиззи просыпалась в половине седьмого (а летом – и в половине шестого), и уложить ее в постель нельзя было никакими силами. После этого и нам становилось не до сна. Как заснешь, когда неизвестно, чем она занята: играет ли спокойно в свои игрушки, тащит в рот крем с моего туалетного столика или вырывает страницы из книги?!

Раз уж приходится рано вставать, думала я, то эти часы можно посвятить молитве и чтению Библии. Но глаза у меня слипались, и я не могла сосредоточиться.

Совсем невмоготу становилось, когда мы брали детей с собой в гости. Взрослые отправляли детей играть на второй этаж, а сами садились за стол. Но за праздничным столом мне не давала покоя мысль о том, чем занята Лиззи. Может быть, как раз в эту минуту она рвет на мелкие кусочки туалетную бумагу, пробует на вкус губную помаду или моет пол в ванной лучшим хозяйкиным платьем! Каждые пять минут я вскакивала со словами: «Пойду посмотрю, как там Лиззи», и друзья тщетно старались меня отвлечь.

Мои опасения часто оправдывались. Стоило Лиззи взять в руки рисовальные мелки – и через две-три минуты она отправляла их в рот. Может быть, просто старалась привлечь мое внимание? Что ж, это ей вполне удавалось. Увидев ее ярко-красный, как у клоуна, или голубой рот, я выходила из себя. Мне казалось, что она нарочно меня злит. Только младенцы тащат все в рот, думала я. Но Лиззи во многом оставалась несмышленым младенцем. Порой я боялась, что она никогда не вырастет.

Но лучший завтрак устроила себе Лиззи в Корнуэлле, в гостях у бабушки. Поднявшись в половине шестого, когда даже бабушка еще спала, она открыла холодильник, разбила яйцо в банку сливок и выпила половину получившегося блюда.

Нелегко приходилось и после обеда. В половине пятого я обычно принимаюсь готовить ужин. Дети не могут играть на кухне: там нет места, и пол слишком холодный. Гостиная, она же столовая, – в другом конце дома, так что я не могу даже присматривать за ними. Хорошо, если Марк дома; если же нет… Словом, за этот год у меня подгорело немало кастрюль.

Я часто завидовала Марку: у него есть работа, он может уходить из дома и заниматься своим делом. Я же, как каторжная, прикована к орущим детям и мокрым штанам. Я была недовольна собой и своей неспособностью справляться; сердилась и на Марка – хотя он делал все, что мог.

Он много работал – и в церкви, и дома. Порой я в отчаянии стучалась к нему в кабинет и со слезами в голосе просила, чтобы он вышел и помог. Мне было невыносимо стыдно отрывать его от работы. «Я не справляюсь со своими обязанностями, – думала я. – Наверно, я плохая жена и плохая мать!» Мое раздражение изливалось на Марка, и мы ссорились… Иногда мне казалось, что весь мир ополчился на меня.

В конце января я решила распланировать ежедневные занятия с Лиззи: в понедельник вырезать из цветной бумаги, во вторник складывать головоломки и картинки-загадки, и так далее, чтобы заниматься с ней не только речью, но и общим развитием.

В середине февраля силы мои были на исходе. Стоило мне отвернуться, как Лиззи набрасывалась на Ника, била его, щипала, царапала ему лицо. Я не знала, что с ней делать, и решила просить помощи у соседки. Она вместе со всей семьей была прихожанкой нашей церкви – я хотела попросить ее помолиться вместе со мной о том, чтобы Лиззи не обижала брата. На самом деле это следовало сделать раньше, гораздо раньше, но мне тяжело было признаться чужому человеку, что дома у меня не все ладно.

Я вышла из дому, сошла с холма и позвонила в знакомую дубовую дверь. «Пожалуйста, окажитесь дома», – выдохнула я.

Дверь отворилась.

– Джин, можно мне поговорить с вами? Не могли бы вы помолиться со мной о Лиззи?

– С радостью, – просто ответила Джин.