Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

После прогулки, согревшись и подкрепившись горячим чаем, я обещала себе, что мы будем ходить туда чаще, лучше всего – каждый день. Пусть дети учатся любить и понимать природу, думала я. Это лучше, чем бесконечное сидение перед телевизором. Хорошее запоминается лучше дурного, и теперь я лишь смутно припоминаю, что Лиззи во время прогулки порой садилась на землю, отказываясь идти, а домой ее почти каждый раз приходилось нести на руках. Побледнели воспоминания о том, что, когда наступало время детской передачи и дети усаживались перед телевизором, я испытывала облегчение, в котором боялась признаться даже себе.

В то лето – лето «ужасной парочки», когда нам пришлось растить двух детей почти одного возраста – мы отдыхали в кемпинге в Саффолке. Дети были в кемпинге первый раз и наслаждались каникулами, полными приключений и интересных игр.

Несмотря на трудности этого года, у меня сохранилось о нем немало хороших воспоминаний. Вот мы в Корнуэлле, у бабушки, празднуем четвертый день рождения Лиззи: дети сидят у костра, Лиззи протягивает Нику пирожное, и глаза малышей сияют любовью друг к другу. Вот праздник в нашем саду по случаю дня рождения Ника – все расселись на траве вокруг расстеленной скатерти, на которой высится гора бутербродов и пирожных. Смех, визг, шутки, веселые состязания… А вот Лиззи и Ник, взявшись за руки, идут по дорожке. На загорелых до черноты лицах – счастливые улыбки, и солнце играет на их одинаковых белокурых головенках.

Из кемпинга мы вернулись загоревшими и посвежевшими, а впереди нас ждала поездка в Сассекс, в тот же христианский лагерь, где мы отдыхали в прошлом году. Там мы познакомились с семьей, в которой был ребенок с синдромом Дауна – ровесник Лиззи. У нас с ними было очень много общего, и это общение стало для нас главным событием лета.

Там Лиззи подружилась с «папой-клоуном». Один из гостей лагеря взялся развлекать детей: одетый клоуном, он встречал нас у ворот, а когда мы уезжали, провожал и дарил детям на прощание леденцы. Лиззи полюбила его с первого взгляда и ходила за ним хвостиком всю неделю. На память о встрече он нарисовал для нее веселого клоуна – этот рисунок и сейчас висит на стене в спальне у Лиззи.

В лагере мы встретили немало старых друзей, хорошо отдохнули и набрались сил, – и я снова вспомнила, что жизнь прекрасна. Дети все реже дрались, все чаще спокойно играли вместе. Однажды я набралась смелости и пригласила к нам на чай пятерых ребят, чуть постарше моих. Они играли с кукольным домиком, смотрели книжки, а я спокойно писала письмо и лишь изредка, заглядывая в детскую, видела, что мои малыши веселятся вместе с другими.

В то время я записала в дневнике: «Я снова чувствую себя свободной. Ник и Лиззи сами придумывают себе игры. Например, когда они одеваются, Ник командует: „Лиззи, надень то-то“, и она слушается. Ему уже два. Сегодня чудесный солнечный день, и дети проспали аж до восьми часов. Я чувствую прилив сил, хочется пойти поработать в саду. А давно ли у меня было лишь одно желание – как следует выспаться?!»

Отношения наши с Лиззи еще не совсем наладились. Она требовала ласки, не слезала с рук, а во мне при одном прикосновении к ней просыпалось какое-то глухое раздражение. Обнимать и целовать Ника мне было гораздо легче. Может быть, Лиззи потому и просила ласки, что чувствовала мое сопротивление и видела, что с ней я совсем не так ласкова, как с Ником? Я решила для себя не обращать внимания на противоречивые чувства и ласкать ее как можно больше – и скоро она стала гораздо сговорчивей и послушней.

Я записала в дневнике:

«Я же вижу, что она не уверена в себе, ревнует меня к Нику и завидует ему. Мои завышенные требования только ухудшают дело. Все, что ей нужно, – чтобы я принимала ее такой, как она есть. Когда же я этому научусь?!»

К этому времени она уже читала коротенькие фразы – подписи под фотографиями. Пару дней в неделю по вечерам я присматривала за соседской девочкой по имени Энн. Они с Лиззи очень подружились. Я сделала несколько десятков фотографий Энн – целый фотоальбом – и снабдила каждую фотографию подписью: «Энн любит молоко», «Энн любит папу и маму» и т. п. Я заметила, что Лиззи гораздо охотней и лучше читает – да и занимается всем прочим – по вечерам, когда Ник уже в постели. Раньше мне приходилось награждать ее за прочитанную фразу шоколадным батончиком, но вскоре чтение так увлекло ее, что никакие поощрения не требовались.

Лиззи все меньше скандалила и капризничала, все больше говорила, все лучше читала. Она росла на глазах, становясь более разумной и ответственной – и я, как прежде, обнимала и целовала ее без всякого внутреннего протеста.

В сентябре я записала в дневнике: «Сейчас я все чаще ласкаю ее, и она отвечает мне тем же. И делаю это не потому, что ей это нужно, а потому, что мне самой так хочется. Я уже почти на нее не сержусь. Недавно она заявила, что не хочет спать в подгузнике, и теперь я надеваю подгузник, дождавшись, пока она заснет».

Я чувствовала, что мы перешли какой-то рубеж. Самое трудное позади.

В сентябре я проходила медосмотр: мы с Марком решили завести еще одного ребенка. На душе у меня было неспокойно. Я вспоминала, как лежала с перитонитом, когда Нику был всего годик, боялась всего на свете: трудной беременности, того, что не справлюсь с тремя детьми; боялась даже умереть от родов. Марк молился вместе со мной, и мне становилось легче.

В ночь перед походом в поликлинику я читала из Библии: «А Тому, Кто действующею в нас силою может сделать несравненно больше всего, чего мы просим, или о чем помышляем, Тому слава…» (Еф. 3, 20–21). Я верила, что все будет хорошо – не просто «хорошо», но лучше, чем я могу себе представить. А в конце сентября я узнала, что, возможно, беременна.

В начале октября Лиззи предстояло пройти тестирование у психолога. Я немало поволновалась, но все прошло как нельзя лучше. Воспитатели из детского сада дали о Лиззи очень хорошие отзывы, шкала «Портедж» показала развитие, соответствующее четырем-пяти годам (ее реальный возраст). Отставала только речь: ее уровень находился между тремя и четырьмя. Точнее, как позже установил логопед, между тремя с четвертью и тремя с половиной.

Мне казалось, что шкалами «Портедж» уровень развития оценивается очень приблизительно. Глядя на Ника, я спрашивала себя, не переоцениваем ли мы успехи Лиззи. Он уже сейчас мыслил глубже и сложнее. На бумаге разница между действительным и «умственным» возрастом Лиззи выглядела ничтожной, но я боялась, что с возрастом этот зазор будет увеличиваться.

Вместе с психологом мы решили, что для Лиззи лучше всего остаться в детском саду до лета, пока ей не исполнится пять.