Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Лиззи приняла Сузанну с радостью, а вот Ник тяжело переживал появление нового члена семьи. Как только я вернулась из клиники, он на две недели свалился с ангиной. Подсознательный протест? Страх, что я теперь буду уделять ему меньше внимания? А может быть, он просто не хотел расставаться с ролью «самого маленького»?

30 июня

Сегодня мы получили бумагу из департамента образования. В сентябре Лиззи пойдет в местную общеобразовательную школу – ту самую, где учительница первого класса отказалась принять ее, несмотря на согласие директора.

После рождения Сузанны я вновь отправилась на встречу с директором. Эта школа находилась гораздо ближе к дому, чем та, где нам предлагали место; к тому же Ник ходил сюда в игровую группу, и мне казалось удобным, что здесь же будет учиться и Лиззи. Насколько я поняла, директор уже беседовал с директрисой той, другой, школы. Он сообщил мне, что переставил учителей: теперь первый класс ведет другая женщина. Она согласна принять Лиззи. Он уже поговорил с департаментом образования, и там даже обещали некую дополнительную помощь. Я была на седьмом небе от счастья.

Тем не менее, в глубине души оставалась обида, не покидавшая меня весь этот год. Почему, думала я, мы должны бегать по инстанциям и умолять, чтобы моей дочке разрешили пойти в школу? Почему других детей принимают в первый класс без всяких препон, и никто не спрашивает, хорошо ли они рисуют и умеют ли играть с товарищами? Только потому, что они «нормальные»?

И сейчас я чувствовала себя так, словно место в классе было получено обманом, и этот обман вот-вот раскроется.

В детском саду, особенно в первые месяцы, постоянно ощущалась нависшая над головой угроза: «Если Лиззи не научится тому-то и тому-то, ей придется уйти». Ее приняли «только временно». В течение всех этих проверок, хотя никто ничего подобного и не говорил, у меня не раз возникало чувство, что проверяют не Лиззи, а меня: хорошо ли я работала, достаточно ли потрудилась, чтобы сделать ее «приемлемой»?

Я знаю, что другие родители «проблемных» детей чувствуют то же самое. Родители обычных детей придирчиво выбирают школу для своего ребенка, а мы должны умолять, чтобы нашим детям позволили учиться хоть где-нибудь. В этом мне виделась злая ирония. Разве у «нормальных» детей не бывает трудностей в обучении или поведении? Однако попробовал бы кто-нибудь на этом основании «сплавить» ребенка в спецшколу! А наши дети должны доказывать, что они не хуже «нормальных», – иначе им не позволят развиваться вообще.

Мы чувствовали, что нас затянуло в бюрократическую машину Никому здесь нет дела до наших забот и тревог. Если же мы будем настаивать на правах своего ребенка, то заслужим ярлык «всем недовольных», «с завышенными ожиданиями», короче говоря, «трудных» родителей.

Итак, место для Лиззи было найдено, и по зрелом размышлении мы решили, что свидетельство ей пока не нужно. В конце концов, нам без всякого свидетельства обещали дополнительную помощь – хотя это только обещание. Я была счастлива и с нетерпением ожидала сентября. [14]

11 июля

Лиззи в своем детском креслице сидит в саду под деревом. Солнечные лучи, пробиваясь сквозь листву, окрасили ее лицо пятнышками света. И вдруг она говорит: «Меня солнышко веснушит!» А вот она делает внушение кукле: «Сейчас же прекрати шуметь!»; сказав что-то, добавляет с лукавой улыбкой: «Это я шучу». Мне с трудом верится, что за ее корявой, затрудненной речью скрывается столько собственных мыслей и чувств.

Наконец-то я нашла парикмахершу, которая согласилась постричь Лиззи и не бросила ножницы через пять минут. Лиззи не сидит спокойно в кресле, все время вертится – из-за этого с ней не хочет иметь дела ни один парикмахер. До сих пор я подстригала ее сама, и не слишком удачно. А теперь у моей доченьки красивая модная прическа.

Я хочу, чтобы на Лиззи было приятно смотреть. Ей трудно подобрать одежду и прическу, но если она будет некрасивой, люди подумают, что я плохо о ней забочусь… Ну вот опять! Сколько же можно беспокоиться о том, что подумают люди!

Сегодня Лиззи прощалась с детским садом. Я буду скучать по матерям, с которыми там познакомилась, а Лиззи – по «Хартли» и «Фьюэлл», как она зовет своих воспитательниц, и по найденным там друзьям. В детском саду она провела два года, и я надеюсь, что это время запомнится ей надолго.

В детском саду Лиззи научилась общаться. Сейчас она разговаривает со всеми воспитателями – вначале такого не было. Два года назад она вовсе не умела говорить – сейчас пытается вести длинные разговоры. Я думаю, большую роль здесь сыграло то, что она постоянно слышала речь других детей. И, конечно, нельзя забывать об атмосфере любви и поддержки, царившей в этом большом доме.

17 августа

Нам пришло извещение, что в школу назначен дополнительный педагог для работы с Лиззи. Все складывается как нельзя лучше. Сегодня я начала читать книгу, где мать ребенка с синдромом Дауна рассказывает, как учила сына говорить. Ко мне, как всегда при встрече с чужим опытом, вернулись старые страхи: что, если я недостаточно занималась с Лиззи? Может быть, если бы я больше работала, сумела бы большего достичь… Но теперь я умею бороться со страхами.

Лиззи не такая, как этот мальчик. И не должна быть такой же. Жизнь – не скачки, где нужно во что бы то ни стало опередить соперника. Успехи других вовсе не означают моего поражения… Умом я все это понимаю – осталось поверить сердцем.

Однако сейчас я в самом деле не беспокоюсь о развитии Лиззи. Она счастлива. Она говорит, хотя и короткими фразами. Говорит все, что хочет: «Малышка плачет», «Не хочу», «Хорошо», «Давай», «Я сделать». Если ей кажется, что папа над ней смеется, она говорит: «Не смейся!» Лиззи очень старается, чтобы ее поняли и оценили, и огорчается, если этого не происходит. В церкви она не отходит от Сузанны и отгоняет любопытных ребятишек от ее переноски, поставленной на церковную скамью.

Она очень прилично читает. Хотя сейчас каникулы, дети часто просят меня «поиграть в школу» и с удовольствием выполняют задания по чтению и письму. Я надеюсь, что Лиззи достаточно подготовлена к школе, а главное – ей нравится учиться. Только не знаю, как она освоится с переменами и перерывом на обед? Будет оставаться в школе или попытается уйти домой?

Этим летом я в полной мере осознала, как хорошо иметь трех детей, если один из них – ребенок «с проблемами». Сузанна помогла мне увидеть Лиззи и Ника в перспективе. Ник для меня больше не «нормальный ребенок», на которого возлагается столько надежд, а Лиззи – не «инвалид». Они просто мои дети: брат и две сестры.

Я больше не заставляла Лиззи работать и не сходила с ума от беспокойства, если она предпочитала развлекаться. Я не лезла из кожи вон, чтобы сделать ее «нормальной», – цель странная и едва ли осуществимая. Пусть делает то, что ей нравится, – играет с Ником в межпланетные путешествия, ложится и встает, когда хочет… и поливает цветы. Я же только читала ей книги, когда она просила, и занималась с ней «Чтением через игру» – набором развлекательных упражнений, помогающих развить навыки чтения. И Лиззи училась всему, что ей нужно было знать.