Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Нам показали дом викария – огромный и очень старый. Я почти в ужасе бродила по необъятным комнатам с высокими потолками – чем мы их обставим, как будем топить? Нам сказали, что викария с семьей собираются переселять в новый дом, который построят в саду. Мы вышли в сад – и все мои опасения сменились восторгом. Сад, окруженный высокой стеной, был прекрасен: настоящий цветочный оазис посреди пустыни большого индустриального города.

Мы решили переезжать на Пасху. Епископ обещал помочь с транспортом. Жаль было расставаться со старыми друзьями, но мы понимали, что переезд пойдет нам во благо.

Нас очень беспокоила проблема школы – и я позвонила в местную школу нашего нового прихода.

С сильно бьющимся сердцем я задала свой вопрос:

– Я хотела бы узнать, примете ли вы в школу мою дочь Элизабет? У нее синдром Дауна.

На том конце провода не было ни молчания, ни нерешительного покашливания.

– Спасибо, что обратились к нам, – просто ответила директриса.

Да, она с удовольствием примет Элизабет. Ей приходилось учить детей с синдромом Дауна, у нее есть даже некоторый опыт коррекционной работы. Ника можно устроить в детский сад, а в школу он пойдет в сентябре. Я чувствовала, что он готов к школе, хотя ему всего четыре.

Заканчивая разговор, я едва не прыгала от радости. Я не могла поверить своим ушам: дело, над которым мы бились целый год, решилось за несколько минут телефонного разговора! Конечно, Лиззи уже сейчас училась в обычной школе, и перевести ее в другую составляло меньше труда. Но дело было в ином. Эта женщина была рада Лиззи; и я поняла, что мы не напрасно согласились на переезд.

Как часто даже те обстоятельства, с которыми мы столь упорно сражаемся, Бог использует, чтобы обрадовать нас и подбодрить! И снова Лиззи стала для нас знамением Божьим. И как вовремя! Когда я рассказала о предстоящем переезде директору школы, он признался, что беспокоился о Лиззи: на Пасху в классе должны были появиться новые ученики, и он не знал, как будет себя чувствовать Лиззи в большой компании.

Нику предложили место в детском саду с января, но я решила, что ему лучше до переезда остаться в своей группе. Жаль, что Нику так и не довелось походить в тот чудесный садик, где Лиззи провела два года, и откуда он сам, приходя туда вместе со мной, не хотел уходить.

До переезда мы побывали на новом месте еще раз: обсуждали с архитекторами план нового дома.

В эту поездку заболела Сузанна. Ее раздражали яркие огни на шоссе, она беспрерывно плакала, у нее подскочила температура и начались судорожные подергивания. Я вызвала доктора…

Три недели спустя я уже отчаялась получить от врачей толковый ответ. Подергивания не прекращались, но доктора не обращали на них внимания. По счастью – по воле Провидения – подоспело время очередной проверки Лиззи в Детском центре. Едва взглянув на Сузи, доктор взяла ее на руки и побежала в отделение неотложной помощи. Срочный анализ выявил у Сузи так называемые салаамовы судороги. Если они продолжатся, сказали мне, существует 80-процентная вероятность, что мозг ее пострадает. Мне казалось, что все это – страшный сон. Может развиться эпилепсия… пострадает мозг…

Я отвезла Сузи в клинику. Нас обеих положили в детскую палату. Чтобы узнать, с чего начинать, врачи сделали Сузанне сканирование мозга и электроэнцефалограмму. К головке ее прикрепили какие-то электроды; я сжимала ее в объятиях, а на экране плясали беспорядочные линии волн, и даже я видела, что с мозгом у Сузи что-то не так. Со следующего дня Сузанне начали делать ежедневные инъекции синтетического гормона, аналога гормонов-стероидов.

Через сутки подергивания стали реже, а вскоре прекратились совсем. Пять дней мы провели в клинике; наконец нас отпустили домой, обязав регулярно ходить в поликлинику на уколы. Ник к нашему возвращению снова подхватил ангину.

Лекарства повысили у Сузанны аппетит и сократили время сна, так что мне приходилось кормить ее среди ночи. Ей тогда было семь месяцев. Это был кошмар. Нам постепенно уменьшали дозу лекарств, а шесть недель спустя прекратили уколы совсем. И снова началось мучительное ожидание… Пострадал ли мозг Сузи? Это могло выясниться только со временем.

Все мы молились за нее. Но я была в отчаянии. Неужели Бог так долго вел нас вверх лишь для того, чтобы позволить нам упасть?

Я больше не вынесу, думала я. За что мне все это? Так же, как несколько лет назад, когда девятимесячный Ник лежал в клинике с непонятной болезнью, жизнь нашего младшего ребенка была в опасности. Страх смерти прошел – но остался страх повреждения мозга. Лиззи такой родилась… Но когда абсолютно нормальный ребенок, пораженный таинственной болезнью, становится инвалидом… нет, такое невозможно вынести.

Я с ужасом ждала трудностей с ходьбой или с речью… но Сузанна росла и развивалась. Незадолго до переезда я понесла ее на осмотр к педиатру, как когда-то Лиззи, – и врач, осмотрев ее, со слезами радости на глазах сказала, что не видит никаких отклонений. Бог ответил на наши молитвы. Сузанна была здорова.

Во время болезни Сузанны нас очень поддерживали друзья. Сердце у меня ныло при мысли, что со всеми ними скоро придется расстаться. Переезд – подобие смерти, думала я. Разлука со всеми, кто тебе дорог… прощание с домом, со старой жизнью… но нам придется через это пройти.

По утрам, отводя Лиззи в школу, я смотрела вокруг, стараясь навсегда запомнить все, что вижу. Зима не хотела уступать весне: по утрам над полем клубился сырой туман, и ледок хрустел у нас под ногами. Мы шли, глядя, как в небо над лондонскими кварталами медленно выкатывается золотой мяч солнца. Путь наш лежал мимо поля для гольфа, где летом играли дети: сейчас там было пусто и тихо, и сухой ствол на краю поля указывал острым корявым пальцем в небеса.

Мне было жаль, что Лиззи уезжает отсюда. Ее школа – чудесное место, там прекрасно учат; но ни Лиззи, ни Ник ходить туда не будут. Жаль было друзей-соседей, прогулок по полю для гольфа, звенящих детских голосов; жаль чаепитий с друзьями, пока их дети – мальчики-близняшки, ровесники Ника, и девочка, одноклассница Лиззи – играли с нашими во дворе. Мы говорили о жизни, о детях, делились и радостью, и горем. И вот я снова должна порвать связи и ехать куда-то в неизвестность…

Конечно, не все в нашей жизни было так гладко, как представляется сейчас. Лиззи порой капризничала и обижала других детей – толкала, дергала за волосы, отнимала у них игрушки. Но жизнь – это пестрая череда радости и горя, смеха и слез. Без печалей и забот не проживешь, хотя иногда и очень хочется.

Шестой день рождения Лиззи совпал с последним днем в школе, где она начала свою «карьеру» в системе общего образования. Директор заметил нам, что Лиззи действительно стала частью класса: ее не отличишь от остальных. На родительском собрании учительница приятно удивила нас словами, что, по ее мнению, Лиззи вполне на уровне класса. Это была уже новая учительница, пришедшая в класс после Рождества. Сменилась и сестра-воспитательница: новая приезжала в школу каждый день и работала гораздо больше.