Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

В восемь лет Лиззи пошла в первый класс начальной школы [15]. Этот год стал для нее годом духовного роста. Лиззи посмотрела по телевизору экранизацию сказочных повестей К. С. Льюиса «Хроники Нарнии» и была глубоко увлечена. «Мама, зачем Эдмунд дразнит Люси? – возмущенно спрашивала она. – Это нехорошо!» Потом мы много раз смотрели фильм, записанный на видео, и во время езды в машине слушали магнитофонные записи. Лиззи поняла, что лев Аслан символизирует Иисуса. В альбоме Лиззи рисовала Аслана, связанного, на жертвенном камне – он отдает свою жизнь за Эдмунда… Эта история глубоко тронула ее сердце.

На Рождество Лиззи получила маленький электроорган и «импровизировала» на нем целыми днями, гордая своим искусством, словно пианист-виртуоз, – хотя мы и не признавали ее музыкального стиля. Дело в том, что Лиззи воспроизводила скорее внешнюю форму действия, нежели его содержание. С этой проблемой нам приходилось сталкиваться неоднократно. Вместо игры на органе она просто со всей силы лупила по клавишам, вместо письма – рисовала закорючки, которые лишь напоминали слова, вместо чтения вслух – водила пальцем по строке и говорила все, что ей придет в голову.

В девять лет – во втором классе младшей школы – Лиззи научилась играть на своем органе «Колокольчики звенят». Радости ее не было предела. В это же время в школе начались уроки пения, и Лиззи стала учиться петь, попадая в такт музыке.

У Лиззи появился друг. Он обожал играть на барабане, и двум музыкантам всегда было о чем поговорить (уровень мастерства у них оказался примерно одинаковым). Этот мальчик не обижался на Лиззи, когда она, устав после школы, начинала ворчать и грубить; не огорчался, если она предпочитала его обществу телевизор. Каждый день после школы он провожал ее домой.

В первые два года учебы я никак не могла заставить Лиззи заниматься дома. Она твердо установила, что школа – это школа, а дом – это дом, и отказывалась даже прикасаться к учебникам. Как я ни билась, все напрасно. Однажды Лиззи прямо сказала мне: «Мама, я учусь в школе, а дома не учусь!» И я не стала настаивать. Теперь за ее обучение отвечают другие – и это прекрасно. Больше мы с ней не занимались – разве что слушали, как она читает заданное на завтра. Читала она всегда без охоты, и полюбила это занятие только в последний (третий после переезда) год.

Недавно я вспомнила, что уже больше года не проверяла успехи Лиззи по программе «Портедж». Я полагала, что в восемь лет задания для пяти-шестилетнего возраста не представят для нее трудностей; однако выяснилось, что кое в чем Лиззи отстает.

Лиззи предложила мне заниматься чтением и письмом по вечерам, когда Сузи уже в постели, а Ник чем-нибудь занят с папой. Мы как будто вернулись в прошлое, когда я обнаружила, что перед сном Лиззи лучше всего соображает и охотней всего работает. Мы читали, запоминали названия дней недели, учились завязывать шнурки… Мне кажется, на Лиззи благотворно действовало не столько время дня, сколько мое ничем не отвлекаемое внимание.

Сейчас Лиззи наслаждается не только общением со мной, но и самим процессом чтения. Да, ей нравится читать, она с интересом следит за ходом сюжета. Мне кажется, в обучении чтению, как в любом трудном деле, надо пройти какой-то водораздел – и дальше все пойдет намного легче. Лиззи этот водораздел прошла. Чтение ее находится уже примерно на четвертом уровне по шкале Джинна.

Нынешний учебный год – второй год в начальной школе – начался для Лиззи без любимой сестры-воспитательницы. Я беспокоилась о том, как Лиззи справится одна, и сама она не раз спрашивала, кто же теперь будет ей помогать.

Директриса поняла, что сейчас самое время отучить Лиззи от специальной помощи. Без сестры-воспитательницы она станет более независимой и сможет сблизиться с классом. Доверие директрисы оправдалось: Лиззи действительно стала членом класса.

Однажды я пришла за ней немного раньше обычного. В этот день ребята писали диктант: заглянув в класс, я увидела Лиззи, склоненную над листом в линейку. Она уже поставила число и свою фамилию и теперь ждала, когда учительница начнет диктовку. И я вдруг с изумлением и радостью поняла, что она ничем не выделяется среди остальных!

В прошлом году в школу пришла новая медсестра. Директриса водила ее по классам, знакомя с детьми. Выйдя из класса Лиззи, медсестра спросила: «Кстати, а что с этой девочкой? В ней есть что-то странное, но не могу понять, что именно». Она не заметила, что у Лиззи синдром Дауна! «Да так, пустяки», – ответила директриса и в тот же день пересказала мне эту историю.

В этой четверти в классе появилась новая сестра-воспитательница: она приходит во второй половине дня, помогая ребятам выполнять практические задания. Прикреплена она к нескольким детям сразу и проводит с Лиззи не больше времени, чем с другими.

Самостоятельность Лиззи растет день ото дня. Забыв учебник, она возвращается за ним в класс. Когда я работаю по утрам, она ждет Ника на детской площадке, чтобы войти в школу вместе с ним. Не так давно я привела ее вместе с Ником и другом Ричардом в танцкласс и, оставив там, пошла в магазин – Лиззи спокойно провела сорок минут в незнакомом месте. Еще год назад мы и не мечтали о таких достижениях!

Порой – очень редко – с ней еще случаются «конфузы». Последний произошел из-за того, что пуговица на брюках тугая и плохо расстегивается, а попросить учительницу Лиззи постеснялась. Иногда Лиззи стесняется просить помощи; но ее уверенность в себе и самооценка растут на глазах.

В большой компании Лиззи нервничает. На репетиции перед недавним собранием она говорила прекрасно, а на самом собрании не смогла рта раскрыть. Зато она с удовольствием поет в хоре!

Одноклассники не обижают Лиззи. Я помню только один такой случай: мальчик толкнул Лиззи так, что с нее слетели очки, и пригрозил наступить на них ногой. Это повторилось два-три раза, и Лиззи очень расстраивалась.

Наконец я поговорила с учительницей, а та – с родителями мальчика, и хулиганство прекратилось.

Мне кажется, мальчик задирал Лиззи вовсе не потому, что у нее синдром Дауна. Просто она девчонка, небольшого росточка, да к тому же в очках! Ну как тут удержаться?