Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Когда я кормила грудью, мне тоже приходилось вставать среди ночи. Но почему-то тогда это было гораздо легче. Уложив сонного малыша в кроватку, я ложилась сама и тут же засыпала как убитая.

На следующую ночь я проснулась раньше будильника и лежала, глядя в темноту, пока с тумбочки не раздался его дребезжащий звук. Лишь потом я сообразила, что будильник можно было просто выключить.

Целый день я ворчала и злилась на весь белый свет. Нет, так нельзя, думала я. Я заработаю себе нервный срыв прежде, чем из этой затеи хоть что-нибудь выйдет.

На третью ночь, несмотря на все наши усилия, Лиззи намочила постель. Силы мои были на исходе. Передать эстафету Марку? Но он и без того плохо спит…

Однако на следующую ночь Лиззи сама разбудила нас в час пополуночи и сообщила, что намочила кровать.

Может быть, стоит заводить будильник на более раннее время? На следующую ночь мы подняли Лиззи в два часа – сработало! Через каждые несколько дней мы переводили будильник на четверть часа назад. К концу второй недели мы вставали в полночь – а наутро Лиззи, сак правило, просыпалась сухой.

Еще через несколько недель мы начали поднимать Лиззи перед тем, как самим лечь спать. «Конфузы» становились все реже и реже, а затем и вовсе прекратились. Мы добились своей цели!

По дороге домой я размышляла о том, как много освоила Лиззи за последнее время. Она перестала мочить подгузник, научилась плавать (хотя и со страховкой).

Связано ли это с нашими воскресными молениями за Лиззи? Или с тем, что каждый вечер, укладывая Лиззи спать, я произношу краткую молитву, поручая ее Господу? Как бы там ни было, Лиззи развивается и становится все самостоятельней. И мы благодарны за это Богу.

Поведение меняется со временем

Отказавшись от подгузников, Лиззи как будто вступила в новую жизнь. Она почувствовала себя взрослой. Вместе с отношением к себе изменилось и ее отношение к своей внешности и одежде. Она заботится о своей наружности и любит поговорить о том, что ей идет и какой цвет с каким сочетается.

Конечно, не все приходит сразу. До недавнего времени Лиззи требовала, чтобы мы вытирали ей нос, одевали по утрам, зашнуровывали ей ботинки… Однажды я случайно узнала, что в школе она прекрасно сморкается сама. Кого она обманывает?! И я завела альбомы с наклейками. Теперь дети наперебой стремятся накрыть на стол, нарезать хлеб, убраться в комнате – ведь за каждое доброе дело они получают наклейку, а за каждые двадцать наклеек полагается подарок! Лиззи в домашних делах не отстает от Ника и, конечно, сама одевается и без всяких проблем вытирает себе нос.

Однажды я читала какую-то книгу по психологии: в памяти сохранилось только ее название. «Поведение меняется со временем». Золотые слова! Вспоминайте их, когда вам становится совсем худо!

Игры

За последнее время Лиззи и Сузи очень сблизились. Лиззи сейчас девять, а Сузи четыре. Девчонки познали силу женской солидарности и постоянно строят козни против брата. Но междоусобицы не длятся долго: обе девочки обожают Ника. Обычно они играют в ролевые игры: чаще всего – в школу, где Ричард, друг Лиззи, всегда исполняет роль плохого ученика.

Другая любимая игра – «концерт». После долгих уговоров мама и папа усаживаются на полу в холле. Наверху лестницы появляются Лиззи и Ник: он, в темных очках и джинсовой куртке, играет на воображаемой гитаре. Лиззи важно следует за ним и, спустившись на несколько ступенек, объявляет:

– А сейчас на сцене… (следует имя какой-нибудь поп-знаменитости).

Мы аплодируем. Лиззи выдерживает паузу и, убедившись, что мы приняли игру всерьез, радостно смеется. Наверху появляется Сузанна, и мы наслаждаемся последним хитом Джейсона Донована в исполнении семейства Филпс.

В детской хранятся картонные «гитары» и «микрофоны» из подручного материала, сделанные детьми специально для этой игры.

Сама с собой Лиззи любит играть в «христианское собрание»: расставляет кресла вокруг большого стола, кладет напротив каждого кресла книги и карандаши. Эту игру она изобрела еще в старом большом доме. Однажды утром, выйдя из спальни, я обнаружила, что вся огромная гостиная устлана бумагой Марка, разорванной на крупные куски. Перед каждым куском лежит карандаш и сидит кукла или какая-нибудь игрушечная зверушка. Я с радостью заметила, что Лиззи понимает принцип соответствия: каждой бумажке соответствовал один карандаш и один «участник собрания».

Есть у Лиззи еще одна особенная и любимая игра, которой вслед за ней увлеклись и Ник с Сузи. Лиззи нравится писать – должно быть, потому, что мама и папа много времени проводят за письменным столом. Эта игра долго меня раздражала, поскольку Лиззи никак не желала писать по-настоящему. Она просто покрывала каракулями страницу за страницей, упорно отказываясь переписывать фразы из учебника или прописи, как я ей предлагала. Затем кто-то рассказал мне, что рисование таких каракулей может постепенно перейти в письмо. И, вглядываясь в каракули Лиззи, я действительно начала различать среди замысловатых закорючек слова.

Сейчас Лиззи с увлечением пишет письма воображаемым друзьям – связные и содержательные, и многие слова в них написаны совсем правильно. В последнее время она увлеклась слитным написанием букв и исписывает целые страницы великолепным, словно в прописи, почерком.

Порой я чувствую, что внешняя сторона явлений занимает Лиззи больше их внутреннего содержания. Раньше меня это беспокоило. Но волноваться не стоит: всему свое время. Понимание приходит с возрастом.

Брат и сестра

Все мы слышали душераздирающие истории о том, как брата или сестру ребенка-инвалида заставляют за ним ухаживать и их жизнь превращается в кошмар.

У нас трое детей, и я надеюсь, что каждый из них занимает в семье особое, неповторимое место. Теперь, когда Лиззи повзрослела, нам стало легче делить внимание между всеми тремя. Ник любит книги, и чтение на ночь мы выбираем исходя из его вкусов. Но и Лиззи с удовольствием слушает его книги, и с таким же, если не большим, удовольствием – чтение для Сузи. Есть у нее и «личное время», когда мы с ней штудируем «Книгу для чтения», тренируемся в орфографии или занимаемся с компьютерной обучающей программой, а Ник тем временем играет с папой в шахматы или вырезает фигурки из дерева.

Порой Лиззи не может разделить каких-то увлечений Ника, но это случается все реже и реже. У каждого из них своя компания: у Ника – «Клуб бобров», у Лиззи – церковный клуб «От семи до четырнадцати». Дети растут, индивидуальность каждого обнаруживается все более ярко. У них появляются свои вкусы, привычки и интересы.

Во время поездок на машине мы обычно слушаем магнитофон. Лиззи не слишком хорошо слышит и требует, чтобы мы включали запись на полную мощность. Бывают трудности и с телевизором: если не запретить строго-настрого, Лиззи проталкивается вперед и усаживается перед самым экраном.