Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Однако, похоже, общая семейная любовь к книгам сказывается и на Лиззи. Однажды она взяла с собой в поездку пустую тетрадку и объявила, что будет «читать по дороге». Меня рассердило, что она не хочет читать по-настоящему, но, слушая ее декламацию вслух, я постепенно забыла о раздражении. Лиззи описывала пейзаж, используя короткие назывные предложения: «Море такое синее… Ветер…» Я жалела, что мы не захватили с собой магнитофон. В другой раз, глядя в окно, Лиззи вдруг произнесла мечтательно: «Я вижу деревья и холмы вдалеке» и сообщила, что запомнит эту картину «у себя в голове» и нарисует, когда приедет домой. Так она и сделала – нарисовала покрытые снегом холмы и безлистые деревья.

Она сочиняет песни и поет их, аккомпанируя себе на детской гитаре. Голосок у нее чистый, и аккорды звучат вполне профессионально. «Я хочу знать, я просто хочу знать, здесь ты или нет». Мне кажется, она обращается к Богу.

У нее живая фантазия. Однажды она придумала себе воображаемого друга по имени Святой Николай: он был болен и ездил в кресле на колесиках. В другой раз, сидя в ванной, объявила, что «завтра придет Джамбо Шестнадцатый» (назавтра мы должны были присмотреть за соседским малышом).

Лиззи растет, и шутки ее становятся остроумней. На сегодняшний день ее любимый розыгрыш – «Тук-тук, кто там?»

Жизнь в обществе

Лиззи не умеет обманывать. Она встречает меня широкой улыбкой и показывает пустые ладошки – и я сразу понимаю, что в кармане у нее лежит что-то недозволенное.

Во время похода по магазинам порой случаются неприятные инциденты: Лиззи берет что-нибудь в одном магазине, а показывает мне уже в другом. Приходится возвращать вещь на место, и я чувствую себя так, как будто нас поймали на месте преступления. Слава Богу, мы нечасто ходим по магазинам вчетвером.

Еще одна область проявления хитрости – мытье рук перед едой или после туалета. «Я вчера мыла», – отвечала Лиззи еще недавно, и мы покатывались со смеху. Теперь на этот вопрос она чаще всего отвечает «да», но по ее плутовской улыбке мы безошибочно определяем истину.

Сейчас Лиззи гораздо счастливее, чем прежде.

– Что ж тут удивительного? – часто приходится мне слышать. – Эти «дауны» всегда такие веселые, счастливые, всем довольные…

Подобные высказывания невежественных людей вызывают у меня тягостное недоумение. Первые три года в школе Лиззи вовсе не была счастлива. Она попала в незнакомую обстановку, ей предъявлялось множество новых требований; из-за своей физической слабости она очень уставала и возвращалась домой совершенно измученной. Естественно, все это не могло не сказаться на поведении. Лиззи ворчала, хныкала, капризничала, ругалась с нами и дралась с Ником. Теперь, оглядываясь назад, я удивляюсь тому, как выросла она, какой взрослой и уравновешенной стала за последний год. Сейчас она гораздо вежливей, сговорчивей, добрее к Нику и Сузанне. Она делится с ними своими любимыми карандашами – еще год назад такое было невозможно.

Психологи, может быть, скажут, что Лиззи прошла эгоцентрическую стадию и научилась ставить себя на место другого. Матери часто рассказывают о том, что их «пятилетки» возвращаются из первого класса усталыми и взвинченными, но время идет, дети привыкают к школе, и скандалы в семье прекращаются. Думаю, верно и то, и другое. Во всяком случае, я рада, что Лиззи перешагнула этот рубеж.

Раньше, бывало, я взглянуть на нее не могла без раздражения – теперь мы улыбаемся друг другу и ведем долгие задушевные беседы. Теперь Лиззи охотно поднимается на второй этаж, чтобы нам что-нибудь принести (особенно если в награду обещана наклейка), а раньше у нее на все просьбы был один ответ: «Я устала».

Упрямство и капризы возрождаются только во время болезни. У Лиззи редко поднимается температура: если она чувствует жар, значит, с ней что-то серьезное. Определить начало болезни трудно, и порой мы только через несколько дней понимаем, что с ней что-то не в порядке. Единственный признак – дурное поведение. Я кричу на Лиззи и теряюсь в догадках, что с ней такое, – а через два дня у нее краснеет горло, и все становится на свои места.

Лиззи – хорошая актриса. Когда Ник или Сузи болеют и остаются дома, у Лиззи немедленно развиваются те же симптомы. Она сопит, кашляет и выглядит по-настоящему больной, и только пустая тарелка после завтрака помогает мне установить истину. У больных не бывает аппетита – Лиззи просто не хочет расставаться с братом и сестрой.

Чему еще научилась Лиззи? Теперь она спокойно остается дома с няней. Лиззи долго отказывалась засыпать, пока не придут мама с папой. Возвращаясь из гостей или из кино, мы находили дома измученную, охрипшую няню и выясняли, что Лиззи заснула всего несколько минут назад после трехчасового убаюкивания и чтения сказок.

На следующий день Лиззи капризничала и отравляла кем жизнь, потому что не выспалась. Мы в который раз жалели о том, что позволили себе уйти из дому – слишком уж дорого приходилось за это платить.

Постепенно Лиззи начала привыкать к чужим людям, сейчас у нас есть несколько постоянных нянь, при которых она засыпает спокойно. Лиззи – вполне разумный человек, просто ей требуется время, чтобы освоиться с любой незнакомой и пугающей ситуацией. Для нее это труднее, чем для нас.

Член семьи

На рубиновой свадьбе моих родителей Лиззи появилась с большой коробкой, прикрытой маленьким платочком. «Абракадабра!» – громко провозгласила она и сдернула платок. Сюрприза не получилось – подарок и так виднелся из-под платка; но юбиляры и гости наградили фокусницу дружными аплодисментами.

Лиззи обожает представления. Я надеюсь, что когда-нибудь она сможет участвовать в драмкружке – например, у нас в церкви. Уже сейчас она разыгрывает дома целые сцены.

Любимое развлечение Лиззи – телевизионные фильмы: истории про Нарнию, экранизации классических пьес, даже «мыльные оперы», хотя их мы стараемся не смотреть. Вообще, мы ограничиваем время, проводимое Лиззи у телевизора, так как считаем, что играть с Ником и Сузи для нее гораздо полезнее. Однако зачастую фильм помогает ей лучше понять содержание книги и получить от нее большее удовольствие.

Лиззи очень привязана к семье. Мы почувствовали это, когда записали ее в танцкласс. Занятия там проходили по субботам, когда мы обычно гуляем и развлекаемся всей семьей. Лиззи сходила туда несколько раз, а потом отказалась, заявив, что хочет в субботу «быть с нами вместе».

Как бы ни проходил день, вечером наша семья собирается вместе за столом. За ужином все вопросы Лиззи вертятся вокруг еды: интерес к составу блюд привит ей на школьных уроках кулинарии. Каждое кушанье проходит через ритуальный вопрос: «А из чего это приготовлено?» Если список ингредиентов недостаточно длинен, Лиззи повторяет вопрос, и нам приходится напрягать фантазию.