Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Порой Лиззи отказывается от нелюбимого супа или каши. Если мы настаиваем, в ответ раздаются бурные протесты. Но в целом Лиззи сейчас непривередлива в еде. Прошли те времена, когда она питалась одними бананами и тушеным рубленым мясом. К бананам Лиззи сейчас охладела, а на первое место выдвинулись бутерброды с ореховым маслом. Если Лиззи попадет на необитаемый остров, хлеба и орехового масла ей будет достаточно, чтобы выжить.

«Мой дом рядом с церковью». Нарисовала Лиззи, когда ей было восемь лет и девять месяцев

Обеденный перерыв подходил к концу Минут через десять огромный пустой амфитеатр заполнится звонким детским смехом и топотом неугомонных маленьких ног. Мои ученики займут свои места, готовые слушать библейские истории, петь и обращаться с молитвой к Богу.

Как дороги мне эти последние минуты тишины! Но в этот раз молчание было нарушено. Из-за зеленой двери донеслось пение. Тихонько подойдя, я заглянула в проделанное в двери окошко. Вокруг освещенного стола сидело несколько человек. Кто-то играл на гитаре. Я приоткрыла дверь и проскользнула внутрь, надеясь, что меня никто не заметит. Пение закончилось: один за другим люди за столом вставали и что-то передавали друг другу. Я разглядела в руках у них красные бумажные сердечки.

«Возьми свое сердце и отдай его другому. Он узнает, что ты любишь его. Так ты будешь участвовать в любви Божьей».

Один за другим люди вставали и подходили друг к другу. По щекам моим текли слезы. Почему эта сцена так меня тронула?

Это произошло на специальном христианском семинаре, что проводится каждую Пасху в некоторых центрах Батлина. Я приехала туда впервые. В комнате собрались молодые люди, имевшие нарушения психического развития. Какая теплота и искренность чувствовалась в их простой молитве!

Вера Лиззи прошла несколько ступеней. С раннего детства Лиззи напоминала мне о молитве перед сном и просила меня молиться за окружающих. И сейчас, если мы забываем помолиться перед едой или прочесть после ужина историю из Библии, Лиззи обязательно нам напоминает. Но в последнее время она начала размышлять и задавать вопросы. Так, ей трудно понять, как может Бог быть всегда с нами, если Он живет на небесах.

Дома, в обычной и воскресной школах она с удовольствием слушает библейские истории. Особенно ее привлекают мудрый человек, построивший свой дом на камне, и богатырь Самсон. Ей нравятся христианские песнопения – мы слушаем их в машине, и Лиззи с удовольствием подпевает. Она немного глуховата и требует, чтобы мы включали магнитофон на полную мощность. «Если вы не сделаете погромче, я не буду петь!» – угрожает она, и мы смеемся, потому что и сама Лиззи поет очень громко и, к тому же, не слишком музыкально. В последнее время она стала делать это лучше, но все равно орущий магнитофон и одновременно поющая Лиззи – это уж слишком!

В конце каждой недели Лиззи ходит в воскресную школу У нее есть свое любимое место, и не поздоровится тому, кто вздумает его занять. Лиззи не любит новизны и спокойнее себя чувствует на обычном месте, посреди знакомых и привычных вещей.

Во время службы она сидит смирно, слушает и подпевает хору. На коленях у нее всегда лежит сборник песнопений, открытый на нужном гимне. Лиззи любит следить за гимном по тексту и после службы часто уносит книгу из церкви, чтобы читать молитвы дома.

На вечернюю службу мы ходим редко, по торжественным случаям, например в сочельник. Для Лиззи это всегда праздник. В этом году я участвовала в танцевальной постановке, и Лиззи потом сказала, что ей было очень приятно на меня смотреть. Ей нравится наш оркестр – барабаны, гитары и синтезатор, аккомпанирующие службе. Для Лиззи церковь – место радости. Здесь она счастлива.

Когда, приехав в какой-нибудь незнакомый город, мы идем в церковь, Лиззи не пугается незнакомого места. Она спокойно берет сборник гимнов, поднимается на ступени алтаря и начинает читать службу, изображая священника. В церкви она как дома.

Однажды воскресным утром мы пришли в церковь очень рано, когда там не было никого, кроме Марка. Я медленно поднялась на хоры, любуясь простым деревянным алтарем и розовым светом, льющимся из цветных окон под самой крышей. Лиззи направилась прямо к столику, взяла со скамьи Марка стакан воды и, омочив в ней пальцы, прикоснулась к своему лбу.

– Лиззи, что ты делаешь? – спросила я. – Мама, я смываю синдром Дауна. Я хочу, чтобы он ушел. Я крещу себя, как папа.

Кажется, Лиззи перепутала крещение с молитвой об исцелении. Но проделала она все это на полном серьезе.

Дома игры Лиззи отражают занятия ее родителей. Каждый день в семь утра она расставляет вокруг большого стола стулья, кладет напротив каждого места карандаш, листок бумаги и книжечку псалмов и объявляет: «Сегодня у нас собрание!» Дальше следует все то, что слышит Лиззи в воскресной школе или на занятиях по изучению Библии. В игре в воскресную школу обычно принимает участие ее друг Ричард – он всегда изображает плохого ученика. Лежа в кровати на втором этаже, я слышу снизу серьезный звонкий голос Лиззи: «Ричард, ты сегодня что-то очень невнимателен!»

Каждую неделю Лиззи ходит в клуб «От семи до четырнадцати» – наш церковный клуб для подростков и детей помладше. Лиззи ходит туда совсем самостоятельно: каждое посещение клуба для нее – праздник. В просторном холле церкви она вместе с другими играет в снукер [18], в футбол или рисует. В конце занятий – чтение библейской истории или маленький тест на знание Библии, а потом Лиззи, полная радости и энергии, возвращается домой и с нетерпением ожидает следующего собрания.

Самым ярким событием года стала дискотека в клубе. Готовиться к ней мы начали за несколько недель. Я предложила Лиззи надеть черную юбочку, но она отказалась и очень по-взрослому объяснила, почему предпочитает брюки; «Мама, я надену тенниску, брюки и кофточку и, если мне станет жарко, кофточку сниму». У меня не хватило духу настаивать. Позже, глядя, как Лиззи самозабвенно танцует в кругу детей, я думала о том, как удивительно она повзрослела за эти три года. В первые месяцы после переезда она порой ложилась на пол во время службы, так что прихожане должны были ее обходить. Или отказывалась заниматься с другими в воскресной школе, а вместо этого садилась где-нибудь сзади и весь урок калякала в тетради. Теперь такого не бывает. Лиззи в полной мере участвует в жизни церкви, и в общем хоре веры и надежды ясно слышится ее звонкий голосок.