Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

В этом году мы провели выходные на ферме в Шропшире. Туда мы ездили уже второй раз, и Лиззи вполне освоилась с местом. Мы вышли из машины, и дети немедленно взбежали на крыльцо. «Мы в той же комнате, что и в прошлом году?» – спросил Ник. «Нет», – ответила я. В прошлом году дети жили с нами, в этом у них – своя спальня. Я показала им комнату, и они начали разбирать вещи. «У нас своя ванная!» – радостно кричала Лиззи. Мы с Марком внесли в комнату свои чемоданы и пошли вниз, чтобы приготовить что-нибудь на ужин.

На следующее утро я проснулась в шесть часов. Что-то разбудило меня. Я встала и заглянула в детскую. Лиззи не было! Но входная дверь была заперта, так что я не беспокоилась. Должно быть, пошла к нашим друзьям, спящим в соседней комнате, подумала я и снова скользнула под одеяло.

Однако смутное беспокойство не оставляло меня. В семь часов в коридоре послышались шаги моей приятельницы. Я окликнула ее и спросила: «Лиззи не у тебя?» «Нет», – удивленно ответила она.

Я подбежала к окну – и увидела Лиззи, выходящую из холла с Библией в руках.

– Что ты там делала? – воскликнула я.

– Молилась и читала Библию, – ответила она с достоинством. В голосе ее звучало: «Ну неужели ты, мама, сама не понимаешь?»

Я никак не могла догадаться, как же она выбралась на улицу? Только вернувшись в спальню и заметив, как колышется на окне занавеска, я все поняла. Окно было широко открыто!

Меня часто спрашивают, как влияет Лиззи на наши семейные отношения. Что чувствуют ее отец, брат, сестра?

Как воздействует такой ребенок на отношения мужа и жены?

Эту беседу я записала, когда Нику было шесть, а Лиззи – восемь лет и девять месяцев. Вопросы – мои, ответы – Ника.

– Скажи мне, пожалуйста, что ты чувствуешь из-за того, что Лиззи – твоя сестра?

– Если бы ее не было, все было бы совсем по-другому.

– Что тебе в ней нравится?

– Нравится, как она играет. И она добрая.

– Тебе бывает грустно от того, что у нее синдром Дауна?

– Да, очень часто.

– Почему?

– Потому что мне ее жалко.

– Почему жалко? Потому что она не может делать всего того же, что и ты?

– Да.

– Как ты думаешь, ты чему-нибудь учишься, общаясь с Лиззи?

– Может быть, я, когда вырасту, буду ухаживать за людьми с синдромом Дауна. А сейчас я заранее этому учусь.

– Бывает ли, что мама и папа проводят с Лиззи, больше времени, чем с тобой?

– Иногда.

– Часто?

– Нет, не часто.

«Моя семья». Нарисовала Лиззи, когда ей было восемь с половиной лет

– А в школе бывает, что люди уделяют Лиззи больше внимания, чем тебе?

– Нет, в школе – нет.

– Что тебе больше всего нравится делать вместе с Лиззи?

– Вставать по утрам и играть с ней в школу.

– А нравится тебе заниматься разными делами: вдвоем с мамой или с папой?

– Да, очень. Скажем, читать книжки.

– Как тебе кажется, ты достаточно времени проводишь с папой и мамой?

– Вообще-то да, только когда гости приезжают, то нет.

– Вспомни о Лиззи что-нибудь смешное.

– Помнишь, как мы играли в концерт, и она нарядилась как клоун и раскрасила себе лицо гуашью?

Затем я задала несколько вопросов Лиззи.

– Лиззи, ты можешь описать себя? Какая ты? Счастливая или несчастная? Добрая или злая? Любишь командовать или слушаться других?

– Я добрая и всем помогаю. Я счастливая. Только иногда несчастливая, потому что Ник дерется.

– А командовать ты любишь?

– Нет.

– А любишь говорить другим, что и как надо делать?

– Нет. Только иногда, Ричарду.

– В школе?

– Да.

– Как ты думаешь, ты всем нравишься?

– Да, всем в классе.

– У тебя много друзей?

– Да.

– Лиззи, ты высокая или маленькая?

– Высокая.

– Худая или толстая?

– Худая.

– Красивая или уродливая?

– Красивая… (Тут Лиззи забеспокоилась: «Ты сказала, что я уродливая!» Пришлось ее успокаивать и разубеждать: только после этого мы продолжили разговор.)

– Ты спокойная или часто беспокоишься?

– Нет, я не беспокоюсь. Мне нравится поддерживать огонь. (Здесь Лиззи вспоминает любимые всей семьей зимние вечера у камина с разными играми и историями.)

– У тебя много разных дел?

– Иногда. Не всегда.

– Ты хорошо танцуешь или плохо?

– Хорошо. (Тот же ответ – на вопросы о чтении, письме и счете.)

– Ты хорошо себя ведешь?

– Иногда.

– А бывает, что тебе делают замечания? За разговоры?

– Бывает. «Сиди тихо, не разговаривай, работай молча!» А я не хочу работать молча!

– Тогда чего же ты хочешь?

– Поговорить с Ричардом.

– Как ты думаешь, мама тебя любит?

– Да.

– А папа?

– Нет, он на меня кричит.

– А ты папу любишь?

– Нет.

– Почему?

– Не люблю, и все.

– Бедный папа, он очень огорчится, если узнает!

– Не узнает! Я пошутила. На самом деле я всех люблю, потому что вы все – моя семья, а семью надо любить. Все хорошие люди любят свою семью. А я хорошая.

– Как ты думаешь, Бог и Иисус любят тебя?

– Да.

– Они тебе радуются?

– Да.

– Это приятно?

– Да. И мисс Холл мне тоже нравится.

– А она тебе радуется?

– И она тоже. Иногда.

– А почему не всегда? Когда она на тебя сердится?

– Когда надо молча есть.

– В столовой? Бывает, что ты роняешь еду на пол?

– Ребята в классе роняют. А я никогда не роняю, и Ричард не роняет. (Тут Лиззи, кажется, грешит против истины!)

– Последний вопрос, Лиззи. Ты хорошо рисуешь?

– Да.

– Что у тебя лучше всего получается?

– Рисовать, танцевать и писать.

– Спасибо, Лиззи. Ты очень хорошо отвечала.

Взгляд отца

Приход Элизабет в наш мир памятен мне так, как будто это произошло вчера. Она вылетела на белоснежный операционный стол, словно пуля из ружья. Акушерка едва не подпрыгнула – она не ожидала, что Лиззи окажется такой маленькой (при рождении она весила всего четыре фунта).

Памятно мне и все, что произошло потом. Вместо радости, сопровождающей даже самые трудные роды, радости, возвещающей приход в мир нового человека, – томительная, тяжелая тишина. Лиззи завернули в пеленку, вызвали врача, чтобы тот ее осмотрел, – и все это в напряженном молчании. Врач торопливо пробормотал, что температура у нее пониженная и необходимо помещение в инкубатор. И Лиззи унесли.

Через несколько часов меня пригласили в детскую палату. Медсестра достала из инкубатора белый сверток, протянула мне и вышла. Я присел на краешек стула и сделал то, что, как мне казалось, должен сделать в такой ситуации хороший отец: заглянул малышке в лицо, осторожно погладил по головке… Минут через десять я позвал медсестру и отдал ей младенца. Она молча положила Лиззи на место. Чувствовал я себя на редкость глупо.