Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Теперь, оглядываясь назад, я понимаю, что произошло. Опытным врачам и медсестрам довольно было взглянуть на Лиззи, чтобы понять, что с ней что-то не так; достаточно внимательно ее осмотреть, чтобы предположить, что именно. В палату меня пригласили, преследуя две цели: во-первых, укрепить хрупкую эмоциональную связь между отцом и новорожденной дочерью – с тем чтобы, услышав дурную весть, я не смог так просто отказаться от ребенка; во-вторых, они надеялись, что я что-то замечу и задам вопрос, избавив их от необходимости самим начинать тяжелый разговор.

«Автопортрет». Нарисовала Лиззи, когда ей было восемь лет и девять месяцев

Однако я не умею схватывать на лету: меня, пожалуй, можно назвать тугодумом. Подспудно я ощущал, что что-то неладно; но это ощущение не приближалось к границам сознания так, чтобы я мог его осмыслить или облечь в слова. Поэтому-то мне было так неловко в детской палате: я чувствовал себя так, как будто подвел медсестру, не оправдал ее невысказанных надежд.

А ведь я не был новичком. Бог по своему милосердию подготовил меня к этому испытанию: несколько месяцев я работал с детьми, у которых были различные нарушения, в том числе и синдром Дауна.

Это было после окончания школы. До университета оставался почти год, и надо было найти себе какое-то занятие. Я мечтал служить страждущим и строил планы один фантастичнее другого: то собирался ехать в Непал помогать тибетским беженцам, то рвался в Африку с Церковным миссионерским обществом (а ведь я в то время даже христианином не был – в Бога едва только уверовал!). Тогда-то организация «Христианская помощь» предложила мне поработать в Австрии в интернате для детей с нарушениями развития, находящемся под попечительством Лютеранской церкви.

Эти пять месяцев в Австрии многому меня научили. Прежде всего – не бояться таких детей. Как и многие новички, я сперва относился к ним с опаской, но скоро научился различать под непривлекательной внешней оболочкой чистые и искренние души. Да и не все они были непривлекательны: попадались симпатичные и по-настоящему талантливые.

Так, например, навсегда запомнился мне Шнекки-музыкант. Он мог напеть любую услышанную мелодию и по просьбе: «Шнекки, спой (или „сыграй“) Бетховена» безошибочно пел (или наигрывал, если под рукой было пианино) тему из пасторальной симфонии. С этим номером он выступал на наших самодеятельных концертах.

Я узнал, что эти люди, к которым мы привыкли относиться с ужасом и жалостью, способны внести в наш чопорный «нормальный» мир струю веселья. Вот случай из жизни того же Шнекки. В поселке умерла женщина, которую звали фрау Браун, и Шнекки принял это известие близко к сердцу. Словарь его был ограничен, но он знал слова «фрау Браун» и «умереть» и прочно связал их между собой. И вот однажды воскресным утром в церкви, во время чтения Символа Веры, при словах «и умер за нас на Кресте» с нашей скамьи, к изумлению молящихся, раздался горестный вопль: «Фрау Браун!» С тех пор каждое воскресенье у нас заходил спор о том, стоит ли брать Шнекки в церковь.

Узнав о том, что их ребенок имеет врожденные недостатки, родители обычно испытывают ужас. Им кажется, что они произвели на свет чудовище, мерзкого кукушонка, который, если они немедленно от него не избавятся, будет вечно позорить их и отпугивать всех окружающих. Благодаря моему австрийскому опыту от таких страхов я был избавлен.

Я не испытывал ни ужаса, ни раздражения, ни паники – только глубокую, всепоглощающую печаль. Помню, как я вернулся вечером в пустой дом (викарий любезно согласился взять вечернее собрание на себя), вошел в маленькую темную комнату, служившую нам столовой, упал в кресло и долго сидел не двигаясь. Невыносимая тяжесть навалилась на меня, словно я ощутил сразу все печали мира, – а может быть, даже печаль Самого Бога. Но в моем чувстве не было отчаяния – только смирение, надежда и вера в то, что во всем этом заложен какой-то глубокий, скрытый от меня смысл.

А потом Каролина и Лиззи вернулись домой, и потекла обычная жизнь. Первый год священства в большом городском приходе – тяжкое испытание для любого, а для меня тем более. Я, человек, от природы не склонный к бурной общественной деятельности, внезапно оказался в центре внимания. Службы, семинары, занятия, посещения больных и общение, бесконечное общение! Десятки людей задавали мне трудные вопросы, спрашивали совета, просили помощи. Я сталкивался с самыми разными сторонами жизни. Конечно, все это было необходимо и полезно. Но как хотелось иногда посидеть в тишине, не спеша почитать газету или просто насладиться блаженным бездельем. А это так редко удавалось!

Теперь прибавьте ко всему этому новорожденного ребенка. Ребенка с проблемами, с которым надо заниматься. И мы занимались – сперва по памяткам из Ассоциации родителей, потом по программе «Портедж». Это – тоже работа, и очень тяжелая. А мне хватало работы в приходе.

Каролина права: я не любил занятий с Лиззи и всеми силами старался от них увильнуть. Отчасти причиной этому обычная лень: сменив Лиззи подгузник или сунув ей в рот бутылочку с детским питанием, я чувствовал, что выполнил свой отцовский долг. К чему трудиться над чем-то еще? Лучше уж я попробую ее развеселить или принесу новый фотоаппарат и поймаю в объектив прихотливую смену ее настроений (надо сказать, первое удавалось лучше, чем второе).

Кроме того – хотя мы с Каролиной никогда об этом не говорили, – я чувствовал, что за всеми ее усилиями лежит подсознательное стремление «выправить» Лиззи, одним волевым усилием сделать ее «нормальной». Против этого я протестовал – к сожалению, в основном ворчанием и нежеланием помогать. Тяжелей всего бывало в выходные, когда я, измотанный за неделю тяжелой работы, мечтал отдохнуть, а вместо этого должен был чертить графики и заполнять таблицы. Если же Лиззи не хотела заниматься, или какое-то задание казалось ей слишком трудным, у меня не хватало духу ее уговаривать. Я просто плыл по течению, позволяя ей делать то, что она хочет.

«Портедж», к большому моему облегчению, остался в прошлом, и нынешние успехи Лиззи несомненно доказывают, что ранняя стимуляция была ей необходима. Однако меня не оставляют сомнения. Лиззи нетерпелива и вспыльчива. Почему? Это прирожденная черта ее характера? Побочный эффект общения с ровесниками, среди которых она – всегда самая слабая и неумелая? Или, может быть, реакция на давление матери? А может быть, здесь играют роль все три причины?

Одно я знаю точно: жизнь с Лиззи, любовь к Лиззи, ответственность за Лиззи перевернула всю мою жизнь. Говорят, что для родителей самое трудное – свыкнуться с мыслью, что их ребенок не такой, как другие. У меня все было наоборот. Смириться с Лиззи было сравнительно легко; жить с ней – гораздо труднее.