Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Не знаю, когда Лиззи впервые услышала название «синдром Дауна». Во всяком случае, мы ничего не скрывали и, когда Ник задавал вопросы, объясняли ему – конечно, на детском уровне – все, что он хотел знать.

Я не собиралась скрывать от Лиззи правду. Пусть знает, что кое в чем она отличается от других, но пусть помнит и о том, что любые трудности можно преодолеть. Главное – чтобы никакой ярлык не влиял на ее самоощущение. Что, если Лиззи потеряет уверенность в себе и начнет бояться даже тех трудностей, с которыми вполне способна справиться?

Во втором классе начальной школы Лиззи приобрела дурную привычку: на замечания о плохом поведении она отвечала: «У меня умственные нарушения, я никак не могу удержаться!» Однако вскоре она поняла, что таким способом ничего не добьешься.

Сейчас Лиззи редко заговаривает на эту тему, но я чувствую, что она ее беспокоит. Недавно Лиззи испугалась, увидев младенца с синдромом Дауна. Почему? Не знаю. Может быть, ее поразило то, что сама она когда-то выглядела так же.

Лиззи привыкла к тому, что все дети с синдромом Дауна носят очки, и никак не могла понять, зачем же очки людям, у которых нет синдрома Дауна. Постепенно, с развитием логического мышления, эта загадка разрешилась.

О своих друзьях с синдромом Дауна Лиззи говорит с некоторой гордостью, как будто принадлежит к кругу избранных. Она исключает Ника из некоторых игр, потому что у него нет этого синдрома.

Мы всегда старались говорить о синдроме Дауна как об одной из многочисленных проблем, которые бывают у детей, – а не как о чем-то, что разделяет людей. Насколько нам это удалось – не знаю. Сама потребность в такой книге, как эта, показывает, что необходимость разрушать барьеры и предубеждения, возникающие из-за навешивания ярлыков, еще не отпала. Что делать – людям свойственно разделяться на своих и чужих, похожих и не похожих на себя. Лиззи – просто член нашей семьи; однако в книге «под микроскопом» оказалась именно она.

Несколькими строками выше я заметила, что умозаключение Лиззи: «У всех, кто носит очки, синдром Дауна», связано с неразвитостью логического мышления. Однако многие взрослые и «нормальные» люди, увидев издали одного-двух детей-«даунов», позволяют себе делать самые нелепые обобщения. Плоды их самонадеянного невежества распространяются в обществе, а родители – как мы в свое время – тратят уйму времени и сил на борьбу с собственными предрассудками. Недавно по телевизору я в который раз услышала сентиментальный рассказ о девочке с синдромом Дауна: «Милая, ласковая, привязчивая, как все они…» Я вдруг разозлилась. Привязчивая! Как будто он говорит о собаке! И что значит «все они»? Лиззи отнюдь не всегда мила и ласкова. Порой она бывает просто невыносимой – как любой ребенок. Получается, мы ценим детей с синдромом Дауна только за то, что они «милые»? «Нормальные» люди почему-то получают право на любовь с рождения и в оправданиях не нуждаются.

Как же Лиззи воспринимает себя? В прошлом мы требовали от нее слишком многого, и она страдала от ощущения неполноценности. Программа «Портедж», хотя и была очень полезна и поддерживала меня в первые годы, внесла в мое отношение к Лиззи дурной прагматизм и завышенную требовательность. Пытаясь вести ребенка строго к цели, мы отсекаем все прочие, не укладывающиеся в систему пути развития. Более того: за дневниками и графиками мы теряем ребенка. Мы начинаем смотреть на него, как на трудную задачу, которую надо решить во что бы то ни стало – а не как на дар Божий, прекрасный уже одним тем, что он есть.

Нику и Сузи я не устраивала экзамена каждые полгода. Я поощряла их делать то, что им нравится, и не принуждала к тому, что им не по вкусу. Лиззи же я заставляла заниматься неинтересными, даже неприятными делами, чтобы потом занести ее успехи в таблицу. Малейшее отклонение от графика приводило меня в ужас. Терпению и гибкости я научилась много-много позже.

Мне не хватало мужества использовать «Портедж» просто как подпорку, как он и задумывался. Я была слишком не уверена в себе, слишком боялась, что не смогу справиться с проблемами Лиззи. «Портедж» – очень полезная штука, пока он слуга, а не всевластный господин. Никакие программы и учебники не помогут вам чему-то научить ребенка, если программе вы доверяете больше, чем себе и ему. Это доверие приходит со временем: важно его не спугнуть.

Программы раннего развития, без сомнения, нужны. Но в академических кругах о них идут споры. Что важнее для ребенка с синдромом Дауна – хорошо разработанная программа или просто любящие, заботливые родители? Действительно ли необходимо жестко структурированное обучение? Или разумным родителям достаточно советов и рекомендаций? Виднейшие ученые Европы и Америки склоняются к тому, что программы полезны, но использовать их следует гибко, сообразуясь с особенностями ребенка. Впрочем, испуганным новичкам, какими были мы сами, для этого понадобится квалифицированный советчик.

Конечно, родители должны заблаговременно готовить детей ко всему, что предстоит им в жизни. Но ребенок ничему не научится, если он несчастен, если на него слишком давят, если он чувствует, что родители любят его только за его успехи.

По мере того, как я училась любить и принимать Лиззи, давление на нее уменьшалось – однако она не начала заниматься хуже. Напротив, часто она удивляла меня своими успехами.

С другой стороны, порой я надеялась чем-то ее заинтересовать – но ошибалась в своих ожиданиях. Так, несколько раз сводив Лиззи в гимнастический класс, я поняла, что для нее упражнения на спортивных снарядах слишком трудны и неинтересны. Так зачем же навязывать ей занятие, к которому не лежит душа?

Лиззи не любит неожиданностей. Уверенней всего она себя чувствует в знакомом и привычном окружении. Думаю, поэтому ей так нравится приводить в порядок свою комнату; потому же она каждый вечер спрашивает, что мы собираемся делать завтра, и требует от нас подробного и развернутого ответа.

Лиззи во всем соперничает с братом и сестрой. Не знаю, что тому причиной – обычная сестринская ревность или чувство ущемленности из-за того, что многие занятия Ника и Сузи ей недоступны.

У детей сильно развито чувство справедливости – они болезненно реагируют, когда чувствуют себя в чем-то обделенными. Так, Лиззи очень расстраивается, когда к Нику приходят друзья, а ей самой поиграть не с кем.

Удивляет нас и стремление Лиззи командовать другими. Почему она так тиранит Эдварда? Потому что в школе ее опекают другие дети, и она лишена возможности сама распоряжаться собой? Но дома, в играх с братом и сестрой, Лиззи часто выступает в роли организатора. Нет, по-видимому, она не чувствует себя ущемленной и не испытывает нужды в компенсации; ее командирские замашки – естественное проявление сильного характера.