Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Теперь, в более зрелой, спокойной и счастливой фазе развития, собственный образ у Лиззи, несомненно, изменился к лучшему. В недавно записанной беседе я выяснила, что она считает себя доброй, великодушной («всем помогает»), высокой, стройной и красивой. И к тому же она – мастер во всем, чем бы ни занималась. Не так уж плохо!

Лиззи получает удовольствие от «взрослой» одежды, часто пользуется моей косметикой и духами. Ей нравится самой выбирать себе наряд: она долго любуется собою в зеркале, гордясь своим выбором.

Однако больше всего растет ее самоуважение от того, что ее любят. Наши вечерние задушевные разговоры в постели, перед молитвой на ночь важны для нас обеих. «Мама, я тебе что-то скажу», – начинает Лиззи. И говорит: иногда о том, что ее беспокоит, например, что один мальчишка в школе дразнит ее очкариком; иногда мечтает о будущем. Лиззи хочет стать воспитательницей: она очень любит маленьких детей.

Школа также воспитывает в Лиззи уважение к себе. Там ее не выделяют из класса и требуют от нее такого же поведения, как от других. Никто и не заикается о том, что она какая-то не такая. Любовь к человеку немыслима без уважения. Лиззи будет уважать себя, только когда поймет, что ее уважают все вокруг. Что ее любят, она уже поняла. К сожалению, бывали времена, когда Лиззи в это не верила – и тому были причины.

Когда Лиззи спрашивала: «Почему у меня синдром Дауна?», я обычно отвечала: «Такой тебя создал Бог». Лиззи замолкала, и я думала, что такого ответа для нее достаточно. Я надеялась, что она относится к синдрому Дауна как к чему-то не слишком важному: нет так нет, есть так есть.

Недавно Лиззи попала в клинику на небольшую операцию. Осмотрев и одобрив палату, она отправилась в игровую поиграть с деревянной лошадкой-качалкой, о каких мечтают все дети. Операция была назначена на следующий день. В соседней палате лежал новорожденный с синдромом Дауна. Услышав о младенце, Лиззи побежала на него посмотреть – она обожает малышей. Медсестра рассказала мне, что ребенка придется отдавать в приют: родители собираются от него отказаться. Лиззи тем временем взяла малыша на руки и начала укачивать. Я заметила, что у него темные волосы и тонкое, выразительное личико.

– Бедный мальчик, – пробормотала я почти про себя, но Лиззи меня услышала.

– А что с ним? – немедленно спросила она. – Ну-у… – начала я, запинаясь, – у него синдром Дауна, и он плохо кушает…

– А что с ним случилось? – повторила Лиззи, и я вдруг поняла, что для нее синдром Дауна не есть что-то ненормальное. Во всяком случае, не то, что заслуживает жалости.

Я была рада, что Лиззи именно так смотрит на вещи. Но в то же время со всей очевидностью поняла, что мой ответ «Такой тебя создал Бог» явно недостаточен. Лиззи этого довольно, но по существу ответ неудовлетворителен. Синдром Дауна – именно нарушение, аномалия. Так почему же Бог допускает рождение несовершенных детей – детей, тело и мозг которых не способны к нормальной работе? Лиззи здорова и во многих отношениях «нормальна», но что сказать о детях, которые появились на свет с куда более тяжкими нарушениями? Почему, за что?

На этот вопрос не найдется простого ответа. Как я понимаю, корни этой проблемы уходят далеко в глубины человеческой истории.

Первые главы библейской Книги Бытия ясно говорят нам: когда люди отвернулись от Бога и решили идти своим путем, мир вокруг них изменился. Они были изгнаны из рая – прекрасного сада, где жили в покое и безопасности. С тех пор мужчина в поте лица добывает свой хлеб, а женщина рожает в муках. Боль и страдание сопровождают каждый человеческий шаг, и в мире больше нет совершенства.

Все дурное в мире – страдания, болезни, боль, которую мы причиняем друг другу, – не создано Богом. Зло принесли в мир мы сами, когда отвернулись от Источника блага.

Боль и страдание – общий опыт человечества. У каждого из нас есть свои горести и беды, потому что каждый из нас – частица этого падшего мира.

Но Бог добр. Он не хочет бесконечных страданий мира. Он любит нас, Свои создания. Он сострадает нашей боли, Он плачет вместе с нами. Бог не хочет зла – однако Он создал людей, а не послушных роботов. Бог дал нам свободную волю и возможность выбора, рискуя, что мы обратим Его дар во зло. Мы должны повиноваться Ему свободно. Благой или дурной выбор будет иметь свои последствия – хорошие или дурные.

И все же Бог не оставил мир на волю случая. Он Сам в лице Сына Своего Иисуса Христа пришел на землю. Своей жизнью, смертью и воскресением Иисус искупил наш мятеж и открыл нам путь к прощению, новой жизни и, в конечном счете, к новому творению. Короче говоря, боль и страдание не исчезли из мира, но теперь они могут быть превращены в нечто иное.

Я не верю, что Бог хотел, чтобы у Лиззи или кого-то другого были врожденные нарушения. Но Бог позволил этому случиться. Мы живем в несовершенном мире, где происходят самые разные вещи. Единственное, что мы можем сделать, – принять все происходящее, принять не как наказание от какого-то свирепого мучителя, а как дар любящего Отца. Если мы примем Лиззи как дар, Бог непременно изменит все наши обстоятельства к лучшему. В этом смысле – да, Бог создал Лиззи такой, как она есть.

На трудные вопросы не бывает легких ответов. Зачем нужно страдание – каждый понимает сам, в меру своего личного опыта и духовного роста. Мой путь был долгим и трудным, но в конце концов он привел меня к радости, душевному миру и благодарности Богу, давшему нам так много.

Первые пять лет я внимательно следила за всеми успехами и неудачами Лиззи. Я постоянно проверяла ее развитие. Мне было важно знать, что она знает и умеет.

Но, обучая Лиззи, я училась и сама – училась принимать и ее, и себя такими, какие мы есть.

Примирение с собой не приходит сразу. Это долгий и тяжкий труд. На пути его стоят разнообразные предрассудки, миражи и ложные ожидания.

Недавно я прочла книгу радиожурналистки Либби Первес под названием «Как не быть идеальной мамой». Необходимость такой книги очевидна. Все мы вступаем в материнство, вдохновляясь каким-либо вымышленным идеалом. Идеал у каждого свой. Я, например, воображала, что любящий родитель по самой своей природе наделен бесконечным терпением и, стоило мне накричать на Лиззи, впадала в отчаяние, полагая, что я плохая мать. Долгий путь пришлось мне пройти, чтобы познать себя и примириться со своим несовершенством.

Каждый раз, когда я выхожу на станции «Нью-Стрит» в Бирмингеме и вливаюсь в толпу на торговой площади, меня посещает один и тот же кошмар.

Однажды на Пасху мы с Ником и Лиззи поехали поездом к моей сестре в Уолверхемптон. Нику было два года, Лиззи – четыре. На «Нью-Стрит» нас ждала пересадка. В ожидании поезда я отвела детей поиграть в Центр раннего обучения. Вскоре Нику понадобилось в туалет. Я попросила у служащих разрешения воспользоваться служебным туалетом, но они отказали, сказав, что совсем недалеко, на торговой площади, полно общественных туалетов. Я подумала было взять с собой Лиззи, но она так увлеченно рассматривала комиксы с Почтальоном Патом, что жаль было отрывать ее от чтения. Мне казалось, что из Центра она никуда не денется… Как я ошибалась!