Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Я надеялась, что Лиззи сможет пойти в школу с Рождества, но мне сообщили, что, хотя директор школы готов принять Лиззи с радостью, учительница первого класса пойти на это вовсе не согласна. Короче говоря, она отказывается учить Лиззи. Я была глубоко оскорблена. Как это низко – отвергать человека, которого даже ни разу не видел, без всяких разумных причин! Но я понимала, что все к лучшему. Лиззи действительно имеет смысл еще на полгода остаться в детском саду, где ее спокойно и неторопливо подготовят к школе.

В конце осени директор детского сада захотел встретиться со мной, чтобы показать мне отзыв о Лиззи, который должен лечь в основу свидетельства. Отзыв, как я поняла позже, был основан на данных за июнь-июль: говорилось в нем в основном о плохом развитии речи и несоответствующем возрасту поведении. Он зачитывал свой отзыв холодным, официальным тоном, а я маялась на краешке стула, не зная, куда деваться от гнева, боли и унижения. Как легко, думала я, одним росчерком начальственного пера решить судьбу беззащитного ребенка!

Я брела домой опустив голову, и на глазах у меня стояли слезы. Тогда-то мне и подумалось, что наши с Лиззи страдания как две капли воды схожи с муками всего страдающего мира. Лиззи ни в чем не виновата – но ее отвергают. Христос тоже был невинен – но Его отвергли. Может быть, все горести мира основаны на том, что одни люди отвергают других. В тот день я чувствовала, что причастилась неизмеримой скорби мира. Но эта скорбь изменяет нас и делает такими, какими хочет нас видеть Бог – а значит, я должна смириться.

В начале января Марк понял, что должен подумать о новом месте. Когда он устраивался сюда, его предупреждали, что работа продлится не больше трех-четырех лет; и теперь его служение в местной церкви подходило к концу.

Я записала в дневнике:

«Слишком много неопределенного. Я беременна – ребенок ожидается в июне. У Марка нет работы, у Лиззи – школы. Как тяжело ждать! Однако сегодня у меня большая радость. Наша приятельница-акушерка согласилась раз в месяц присматривать за детьми, так что я смогу иногда ходить на вечернюю службу. Мне легче общаться с Богом, когда я прихожу в церковь не как жена священника, а как простая прихожанка. Я чувствую прилив бодрости и, преодолевая поверхностную очевидность, верю, что все в руках Божьих. Бог всемогущ: Он все устроит так, как мы не могли и мечтать.

Дети доставляют нам все больше радости. На Рождество бабушка подарила Лиззи костюм медсестры вместе с настоящей красно-голубой накидкой и карманными часами на цепочке. Ник получил докторский халат и красный портфель с бинтами и пластырем. Теперь они целыми днями старательно слушают друг другу сердечки (великолепный стетоскоп – подарок дедушки). Проснувшись, они принимаются за игру, и у меня есть время помолиться или почитать Библию. Жизнь становится гораздо более сносной!

Лиззи уже произносит фразы из трех-четырех слов. Она разговаривает и со своими куклами, и с Ником. Ник – ее самый лучший друг. Он играет с нею так весело, как никто другой, конечно, иногда они ссорятся, но ссоры не мешают им горячо любить друг друга. Их „умственный“ возраст скоро сравняется; чем старше становится Ник, тем нежней и бережней он относится к Лиззи. „Неприятности“ случаются все реже, хотя Лиззи по-прежнему спит в подгузнике».

Стояла холодная зима, и выпавший снег долго не таял. Озеро замерзло, и Марк водил детей гулять по льду, с которого при их приближении взлетали встревоженные утки.

В конце января старая приятельница заехала к нам по пути в Уэльс. Во время обеда, когда Марк прочел благодарственную молитву, Лиззи вдруг сказала: «Помолись-Ивонна-доехать!» Мы так и сделали. Да, Лиззи уже понимала, зачем нужна молитва! Когда у меня не заводился мотор, Лиззи кричала мне с заднего сиденья: «Мама, помолись!» И ее совет часто помогал.

29 января

Сегодня Лиззи прошла еще одну проверку, результаты которой займут важное место в будущем свидетельстве. Мы ждали своей очереди в игровой комнате Детского центра. В знакомом просторном зале было несколько родителей с детьми; родители явно нервничали, дети сидели тихо, словно чувствовали их тревогу. Я вспомнила, как весело тут бывало, когда я водила Лиззи на занятия, сколько возни, визга и смеха вокруг любимой забавы – пенопластовой хижины… Впустят ли меня вместе с ней? – думала я. Я заметила, что когда меня нет рядом, Лиззи иногда отвечает лучше. Может быть, мне не стоит рваться в кабинет?.. Но вот отворилась дверь, и психолог попросила нас зайти. Она предложила Лиззи тест Мак-Карти на общее развитие, и я обрадовалась, что не тест Гриффита. Тест Гриффита Лиззи проходила много раз – увидев знакомые задания, она могла заскучать и по рассеянности наделать ошибок.

Линн была очень ласкова, и Лиззи отвечала ей с удовольствием. Она нарисовала великолепный портрет Ника и охотно выполняла все задания. Выяснилось, что речь и навыки игры с кубиками у нее отстают, а вот счет оказался даже лучше, чем я ожидала. Результаты, сколько я помню, получились такие: счетные навыки – четыре года; рисование – четыре года девять месяцев (ее реальный возраст); кубики – два года шесть месяцев; речь – три года два месяца; складывание картинок – два года девять месяцев. Мы возвращались домой, радуясь, что проверка позади. Я чувствовала, что Лиззи доказала свое право учиться в школе.

С начала года мы начали всерьез бороться с туалетными проблемами. Несколько недель подряд каждый день Лиззи выпивала десять миллиграммов сиропа лактулозы, которая действует на кишечник как обволакивающее. Скоро грязные штанишки отошли в прошлое, и я вздохнула с облегчением, поскольку многие мои огорчения были связаны именно с этим.

Март для всех нас был трудным временем. На шестом месяце беременности я подхватила грипп и кашляла по ночам так, что будила весь дом. У Марка тяжело заболела мама. У нас в приходе умер ребенок. Мне казалось, что Бог нас покинул. А потом пришел апрель – и снова ожидание и постоянная тревога о том, что же будет с обучением Лиззи.

Я позвонила в департамент специального образования и услышала, что комитет, обсуждающий вопросы обучения детей с синдромом Дауна в общеобразовательных школах, соберется на очередное заседание не раньше июня. Это означало, что до июля я не получу вообще никакой информации.

Выяснилось, что если мы переедем, местные органы образования вполне могут не принять свидетельство, сделанное здесь. Тогда придется взять с собой копии всех отзывов, справок и заключений и начать все сначала… Неужели все наши старания были ни к чему?

А для детей жизнь шла как обычно. Мы купили шведскую стенку, доставлявшую им немало радости. Лиззи плавала в бассейне, держась за спасательный круг, и я надеялась, что плавание укрепит ее грудь и разовьет дыхание. Ник также наслаждался жизнью. Когда позволяла погода, мы гуляли в лесу. Дети начали интересоваться насекомыми, а ближе к лету оценили рыбалку.