Каролина Филпс - Мама, почему у меня синдром Дауна?

Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять.

Отец, кажется, поверить не может до сих пор. Почему это случилось именно с ними? Обоим всего по двадцать три. Они слишком молоды для такого испытания.

Мать говорит, что завтра возвращается домой. Не может больше оставаться в четырех стенах больничной палаты. Я сама в свое время испытывала то же самое. Но сейчас это меня тревожит: оторвавшись от ребенка, ей будет легче от него отречься.

– Хотите на нее посмотреть? – спрашивает отец. В его голосе слышится гордость, и я сразу преисполняюсь надеждой.

Мы идем к лифту, и у меня снова начинает сосать под ложечкой. Точно такой же лифт был в клинике, где я родила Лиззи. Чтобы навестить ее в детском отделении, мне приходилось спускаться на этаж. С тех пор все больничные лифты вызывают у меня тошноту.

Двери закрываются, и молодой человек тихо говорит мне:

– Я в отчаянии. Просто не знаю, что делать.

Я знаю: восемь лет назад я чувствовала то же. Я пытаюсь его утешить, сказать, что он ни в чем не виноват – но он не слушает, да, кажется, и не слышит. Его горе еще слишком свежо, чтобы утихнуть от чужих утешений.

Специализированная детская палата ярко освещена. Свет отражается в ярко-красном блестящем линолеуме, и малютка в кровати тоже кажется краснокожей. Головка ее покрыта густыми черными волосами.

– Хотите подержать?

И вот она у меня на руках. Я осторожно держу ее; сердце мое сильно бьется и что-то сжимается внутри. В этот миг я забываю, что на руках у меня чужой ребенок. Это мое дитя, боль и радость моего сердца…

Суббота, 11 апреля 1981 г.

Я проплакала всю ночь. Утром медсестра принесла мне чай и успокаивающе сказала: «Ну, вы верующая, у вас все будет в порядке». Почему она думает, что верующие страдают меньше остальных? «Такие дети все равно не понимают, кто за ними ухаживает», – продолжала она. Неужели она пытается этим меня утешить? К счастью, я знакома с нарушениями развития не по книгам. Два лета я проработала в клинике для детей-инвалидов. Там была одна девчушка с синдромом Дауна… Нет, сестра, они понимают, кто о них заботится, кто их любит.

Неужели это случилось только прошлым вечером? Педиатр хочет увидеть моего мужа. Я узнала об этом от сестры в пять часов, когда в первый раз пришла навестить дочку. Услышав об этом, я сразу подумала: «Что-то неладно», – и пристальней вгляделась в крохотное существо у меня на руках. Черты ее лица показались мне странно знакомыми… и вдруг я поняла. «Она – „монголка“ [1], верно?» – спросила я у сестры. «Доктор еще не знает», – ответила она. Но я знала. Я храбро сказала, что я христианка, и Бог ничего не делает без цели. Сестра заметила, что я держусь молодцом. «Ты будешь самой умной „монголочной“ на свете», – прошептала я дочери и закусила губу, чтобы не разрыдаться.

Марк приехал, как только мне удалось дозвониться. Как тяжело было разговаривать с ним по телефону! Я чувствую себя перед ним виноватой. Он уже обзвонил всех родных и друзей, рассказывая, что у него родилась дочь. Теперь придется звонить еще раз… Я подвела его: не смогла, как другие матери в клинике, родить нормального ребенка. С облегчением я узнала, что пока мне зашивали разрывы, Марк провел с ней полчаса и не заметил никаких отклонений. «Чудная малышка», – сказал он. Я чувствую, что он полюбил ее, несмотря ни на что. С ним я тоже старалась «держаться молодцом».

Пришел педиатр и сообщил, что наш ребенок, возможно, «даун». Ненавижу этот ярлык! Ребенка-«дауна» трудно воспринимать как личность, как нашу дочь. Доктор послал образец ее крови на анализ, и скоро мы будем все знать точно. Он был достаточно тактичен, однако так спокойно говорил о том, что в корне меняло нашу жизнь!

Я уснула только под утро. Через несколько часов проснулась, и сперва мне показалось, что все это – просто дурной сон. Но сосущая пустота внутри подсказала мне, что я ошибаюсь. Весь день я рвалась к дочери. Спрашивала медсестер, когда они проводят меня вниз, и не верила своим ушам, когда они отвечали: «После обеда». Когда наконец две сестры согласились проводить меня в специализированное детское отделение, я не помнила себя от радости и волнения.

Моя доченька прожила свой первый день – и всего каких-то полчаса я подержала ее на руках. Смогу ли я полюбить ее? Не станет ли преградой между нами этот первый день одиночества? Готова ли я принять ее? Сумею ли преодолеть неизбежное чувство отчуждения при мысли о том, что ее тело устроено не так, как наши?

Я толкнула дверь. Вот и она – такая маленькая! Она тонула в распашонке, рукавички были ей велики, трикотажный чепчик сползал на глаза. Завернутая во все эти тряпки, она казалась совсем чужой. Я хотела ее приласкать; ее туго запеленали и дали мне. Кто-то сказал, что она плакала почти полчаса, пока медсестры, занятые другими делами, не потрудились ее накормить. Не понимаю, как я сдержалась. Как хотела бы я остаться здесь, с ней! Мне принесли стул; я сидела среди застекленных инкубаторов, прижимала ее к себе и с ней разговаривала.

Пришла медсестра и сказала, что пора уходить, иначе я ее утомлю. Что за глупость? Как можно утомить любовью? Моей девочке нужна вся любовь и забота, сколько ее есть на свете. Какое право они имеют разлучать меня с ребенком? Она – моя маленькая дочка, а не государственная собственность!

В миг рождения я видела ее лицо. Маленьким, прямым, плотно сжатым ртом она напомнила мне прабабушку. Может быть, такое выражение у всех новорожденных? Сейчас я всматривалась в ее лицо, и слезы подступали у меня к горлу – слезы облегчения. Я люблю ее! Какое это счастье – просто держать ее на руках! Я хотела бы забрать ее домой как можно скорей, но она еще очень маленькая, и ей нужен отдых.

Воскресенье, 12 апреля

Сегодня мне позволили перейти в детское отделение. Не могу поверить, что теперь доченька все время будет со мной! Я лежу в кровати и просто слушаю ее дыхание… Какое счастье знать, что она – мое дитя!.. А какие у нее смешные маленькие ручки и круглое личико!

В первый раз после родов я открыла Библию. Сегодняшнее чтение – псалмы 60 и 61. В глаза мне бросился стих: «…Ибо Ты, Боже, услышал обеты мои и дал мне наследие боящихся имени Твоего» (Пс. 60, 6).

Именно так я и должна понимать рождение дочери – как дар, особый дар Божий. Мы собирались назвать ее Сарой, но теперь я чувствую, что такое имя не подходит. Назовем ее Элизабет, Элизабет Джой. Элизабет – потому что это имя означает «дар, или обетование Божье» [2], а Джой [3] – потому что мы должны верить, что доченька принесет нам радость. Да, опереться сейчас мы можем лишь на веру – веру в Бога и в нашу дочь.